BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA

Hoy me siento comodísima haciendo esta entrada, me encanta, me siento como una moto!!!! Va a ser un robado tremendo de enlaces y mi parte más personal. En estas jornadas se ha cumplido un enorme sueño de muchas madres blogueras y me creo parte de la fiesta.
No lo viví en directo pero sentí que estaba allí desde el día anterior a las jornadas; Esther me llamó desde Valencia y me dijo que "la luna" siempre estará presente allá donde ellas vayan. Desde aqui expreso mi admiración y adoración; pero que no seamos capaces de mantener una sola conversación seria estando ellas por medio... que maravillosa es la risa, la emoción, los nervios, el querer hacer las cosas bien, la generosidad, la convicción... bendita amistad y qué grande me siento teniéndolas cerca aun en la distancia.

Qué haría yo sin vosotras...
Sobra decir que me hubiera gustado asistir, debería haber asistido, siempre he intentado estar metida en el ajo de todo pero esta vez no ha podido ser, querría haber estado haciendo la ola en las butacas junto con mi loca de Fátima -me niego a bajar a Vitoria otra vez, sube tú a Bilbao- y demás compis, compartir esos momentos con quienes tanto aprecio y a quienes me siento tan unida tras estos años, abrazarme fuerte a personas que han compartido tanto conmigo y que he conocido gracias al blog y a facebook y que tanto bien me han hecho, a las que debo un apoyo incondicional cuando lo he necesitado y hasta cuando no. No podía ni creer tener que perderme algo semejante... La red social, justo lo que nos ha unido, y no puede ir... imperdonable.
Ya me han preguntado si mi distanciamiento de la red así como la no asistencia a las jornadas es fruto de un mal momento y digo que si pero no es del todo exacto, ha sido una decisión muy meditada tanto lo uno como lo otro, y sí, hay algunos obstáculos pendientes de flanquear pero realmente estoy en una de las mejores fases de mi vida, una etapa maravillosa marcada por personas igualmente maravillosas y no puedo sino dar mil veces gracias por ello. Además... Julen está genial!!! Me siento pletórica.

Pero bueno. Centrémonos. El 15 de Octubre se celebró en Valencia la 5ª edición de Jornadas de Amigos por el Autismo de ASPAU, bajo el título “AUTISMO EN LA RED SOCIAL: CONVIVIMOS Y COMPARTIMOS”, en las cuales se han podido escuchar la voz de las familias y su labor en la red. Creo que no me equivoco, por lo que me han contado y he leido, que para muchos que lo han vivido ha sido un auténtico chute de adrenalina tremendo, un día inolvidable.

Entre los ponentes amigas fantásticas -mis intocables Esther, Anabel, Eva, Inés, Cuca e Inma, y Manuel y Rocío por los que siento debilidad; como asistentes son tantos nombres que no quiero dejarme a nadie, much@s amig@s, familias y profesionales, muchos a los que conozco y con los que tanto he compartido casi a diario, juntos para reiterar una vez más desde ASPAU que la formación, la sensibilización y el conocimiento del autismo y su normalización son objetivos prioritarios para mejorar la atención a los personas con TEA.

Inma Cardona, Rocio Sotillos y Manuel Rincón (Aspau) hablaron sobre la experiencia de ASPAU en la red social, Marta Montoro (una chica con asperger) y Juan Carlos Martinez (presidente de Aspau) mantuvieron una interesantísima y distendida charla sobre la diversidad funcional, Inés Casal, Cuca Da Silva, Anabel Cornago, Esther Cuadrado y Eva Reduello (mamás guerreras) hablaron acerca de sus blogs, materiales, estrategias, y su día a día, Miriam Reyes Oliva y Manuel Rincón trataron sobre el grupo “acciones contra los mitos del autismo” (aquí su blog) y la campaña "el autismo, sin mitos ni usos peyorativos", y nuevamente Esther, Cuca, Eva e Inma nos hablaron sobre la “Plataforma España Inclusión”.

Se habló sobre experiencias personales, las necesidades de los TEA, las aulas CyL, sobre el tema de las subvenciones, la experiencia en la red, sobre proyectos de futuro en la red, la importancia de una predisposición positiva por parte de las escuelas ordinarias para la inclusión, la formación específica del profesorado, los materiales apropiados… y tal y como nos comenta Cuca:
"Necesitábamos esto, gritarle al mundo lo que pensamos, necesitábamos que por primera vez y espero que no por última las madres de niños y niñas con TEA tuviésemos la ocasión de decir públicamente lo que pensamos fuera de la red. Necesitábamos compartir con todos los que pudisteis y quisisteis asistir a esta Jornada que nuestros niños existen, que son felices y que nuestras familias, aunque con una vida muy ajetreada disfrutan día a día de la vida. Queríamos contaros cómo hemos llegado a esto, cómo nos enfrentamos al día a día, cómo tenemos que salvar escollos constantemente que no se deben a la diversidad de nuestros hijos sino los que la sociedad, la escuela, las administraciones...nos ponen."
 
En la página de ASPAU tenemos disponibles otros detalles de las jornadas, imágenes, así como las ponencias y repercusión de las jornadas en prensa que enlazo a continuación. Esperamos que en breve puedan añadir nuevos contenidos.

Ponencias:
- Aspau en la Red. Inma Cardona.
- Aspau en la Red. Rocío Sotillos.
- Aspau en la Red. Manuel Rincón.
- Discapacidad, ¿para qué? Marta Montoro y Juan Carlos Martínez.
- Pensando en Imágenes. Cuca Da Silva
- El sonido de la hierba al crecer. Anabel Cornago.
- La sonrisa de Arturo. Esther Cuadrado (enlace directo a presentación)
- En mi familia hay Autismo y mucho más. Eva Reduello.
- Autismo sin mitos ni usos peyorativos. Anabel Cornago, Manuel Rincón y Miriam Reyes.
- Plataforma España Inclusión. Esther, Cuca, Eva e Inma.

Repercusión en prensa:
- LAS PROVINCIAS, CON VIDEO.
- LAS PROVINCIAS, ARTÍCULO
- EL MUNDO
- CONFEDERACION AUTISMO ESPAÑA
- FEDERACIÓN AUTISMO MADRID  -duplico este enlace en la sección de abajo ;)

Galería de IMAGENES - enlace directo  (qué envidia, madre mia... especialmente gracias a Francisco Arjona)
Por cierto, que a Francisco le debemos también este emotivo video que preparó para nuestras mamis blogueras...eres un artista!


A continuación enlazo direcciones de blogs y diario que no podéis dejar de visitar para saber qué se ha cocido exactamente de manos de las protagonistas y asistentes. Supone una auténtica bomba de información. No tienen desperdicio. Demuestran que hay mucho más que autismo en unas jornadas donde este síndrome era el protagonista. Me habéis puesto los pelos de punta y he sentido una envidia tremenda leyendo vuestras experiencias, viendo las fotos en las que he reconocido a tantísima gente a quienes me hubiese encantado abrazarme y no soltarme en horas!!! Gracias por vuestros testimonios y gracias ASPAU (madre mía, Aspau, se me llena la boca solo de mencionar las siglas) sabéis que sois uno de mis principales referentes y no tengo palabras para expresaros mi agradecimiento a nivel personal por todo.

- El sonido de la hierba al crecer: Convivimos y compartimos: Juntos PO-DE-MOS - Jornada de ASPAU (Anabel Cornago)
- Pensando en imágenes: V Jornada Amigos del Autismo de ASPAU (Cuca Da Silva)
- La vida como un puzzle: Jornada Amigos del Autismo, Valencia (Dana Horodetchi)
- Autismo en la red: Convivimos y compartimos -de Anabel Cornago. (Autismo Diario)
- Garanchico Enclave: Congreso ASPAU, Valencia (Amaya Padilla)
- Impresiones sobre la 5ª jornada de ASPAU Amigos del Autismo, por Menchu Gallego (Autismo Madrid)-
- Faticreando: Soñando... o reunión de secta (Fatima Collado)
- En mi familia hay autismo y mucho más: Jornadas Amigos del autismo, 15 de octubre en Valencia con Aspau (Eva Reduello)
- La sonrisa de Arturo: lo que me llevo de Valencia (Esther Cuadrado)

Ha habido muchos puntos de cuanto he leido que me han puesto las pilas, carne de gallina, muchas frases que me han impactado, he experimentado muchas sensaciones, pero una frase en particular me ha hecho mirar atrás y he sentido una sensación inmensa de alivio, de satisfacción, de crecimiento personal... una frase tuya, Menchu, "La sensación que lo engloba todo es la de sentir “QUE NO ESTOY SOLA”. Lo dices todo.

Palabras de Cuca de Silva: "Estas jornadas han significado mucho para mí pues veo que somos muchas las personas que apoyamos la inclusión con una educación de calidad y los recursos necesarios de los niños con TEA en el sistema educativo y que es posible si todos: padres y madres, profesores yadministarciones podemos algo de nuestro parte. Con concienciación, formación y recursos es posible la inclusión al 100%. Estas Jornadas han puesto de manifiesto que somos muchos los que demandamos y apoyamos la inclusión de nuestros hijos y alumnos en la educación pero con garantías"

Palabras de Esther Cuadrado: "Creo que estas jornadas han sido muy importantes. Personalmente vuelvo más convencida aún de que SÍ QUE PODEMOS. La importancia de estas jornadas radica en visibilizar y dar voz a los protagonistas. Y los protagonistas son todas y cada una de las personas con TEA, vistas desde el prisma de lo individual, de cada una de ellas. Porque las políticas no están echas para las personas, las familias sí construímos un espacio y un tiempo en los que nuestros hijos sí son los protagonistas.
Gracias a todos los profesionales que asistieron a las jornadas, por invertir su tiempo libre en aprender de lo cotidiano, por dejar que les mostrásemos que fácil es convertir las aulas en un espacio de comunicación para todos"
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Bua... sois grandes, chicas!!!!

Para quien haya tenido acceso por facebook a los muros de ASPAU y de los ponentes y asistentes sabrá la cantidad de emociones que ha suscitado estas jornadas, ver las fotografías, leer las experiencias y apuntes en comentarios que no tienen precio :) una locura. Maravillosa locura lo que se ha conseguido por la red y gracias a ella.

Por lo que me toca desde aquí doy personalmente las gracias porque SI, "la luna" estuvo presente; gallegiñas, me emocionó que usaseis las chapas con imágenes que diseñé para el 2 de abril de este año (me debéis dos, una para Julen y otra para mi!!!); Eva -gracias por usar la imagen de mi frase favorita y que es tuya "En mi familia hay autismo y mucho más" y que creo que fue de las primeras cosas que dibujé con el ipad (bendito ipad, cuánto ayuda a Julen); y como remate me emocionó que se anunciase la publicación en breve del libro de "TEORIA DE LA MENTE" en el que he tenido la enorme suerte de participar (pictogramas) junto con Anabel Cornago y Fátima Collado. Resulta un inmenso honor haber podido dejar huella en una publicación para y por el autismo. Que gaitas... me dejo de formalismos y grito que es un auténtico SUBIDON !!!! :) Esperemos que no tengamos que esperar mucho para que vea la luz, en unos meses quizá. Aquí os dejo el triptico que se repartió en las Jornadas (información y pedidos info@pslyli.com)



Por ahora nada más, tan solo decir que seguimos adelante y como siempre, nuestro grito de guerra... JUNTOS PO-DE-MOS !!!!!!
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Leer más...

La luna seguirá aqui

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Regalo cerámico de Fatima Collado
Dicen que para hacer algo mal o a medias sería mejor no hacer nada pero no lo comparto. La luna ha estado parada unos meses y barajé la posibilidad de suprimirla pero no solo son cientos de artículos recopilados sino que hemos vivido muchas experiencias, hemos creado fuertes lazos y todo eso no puede suprimirse con una simple tecla. Aunque un blog no se actualice no resta importancia a lo que ya contiene, y aquí hay mucho vivido durante 3 años.

La luna ya no podía seguir el ritmo, no solo era la busqueda de información y edición, eran horas y horas diarias en gmail, privados, facebook etc que me restaban horas de sueño y el agotamiento me estaba pasando factura. He decidido no volver a pasar por ello por falta de tiempo y nuevos proyectos en mente. Desde que empezamos las familias bloggeras a movernos por facebook los enlaces sobre autismo llovían de muro en muro, y es que las redes sociales mueven una cantidad de información que ningún blog puede recoger con la misma agilidad. Por eso mismo intentaré seguir en contacto en las páginas, en los muros y grupos pero la luna tendrá muy esporádicamente nuevas entradas.
Quienes nos conocemos sabemos por dónde buscar la información de la que la luna se nutría; la tenéis en mis listas de enlaces de blogs y en otras secciones del blog de enlaces Hasta la luna ida y vuelta 2 - enlaces.

Hasta siempre y que el autismo siga uniéndonos a familias que luchamos y queremos contagiar una visión positiva tal y como mostré una vez más en el video de este año, todas ellas piezas fundamentales en este blog y en la vida de mi hijo y mía propia. Un abrazo.

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Autismo sin mitos ni usos peyorativos (para difundir por blogs y webs)

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Aprovecho esta entrada para recordar una publicación en la que fui etiquetada en facebook hace tiempo y que se limitaba a reproducir la frase que siempre me acompaña "Mi hijo NO es autista, ES un niño y TIENE autismo" pidiendo opiniones. Rehusé contestar por el tono de algunas contestaciones y la pereza que me dio rebatir tanta estupidez junta. Alguien lo atribuyó a mi no aceptación y mi falta de autoestima, entre otros, creo recordar. Me hizo "gracia" en un primer momento, después me pareció patético que gente que se toma la libertad de juzgar sin saber de qué habla esté metida de lleno en este mundillo supuestamente ayudando a otros a entender lo que es el autismo. Por mi parte me basta con emplear mi tiempo en informar a quien quiere aprender y ocuparme de que mi hijo se mantenga lejos de gente tan sumamente prepotente y dañino que crea que sabe de todo y se permita el lujo de juzgar vidas ajenas tan solo leyendo una frase de la que ni se ha interesado por informarse de dónde viene. Quienes hayáis estado pendientes desde hace años como yo de luchar contra el uso peyorativo del término y los mitos que acompañan al síndrome sabréis de lo que hablo. Para muestra un botón. Esta entrada que sigue a continuación es estupenda y completísima. (Maite)

Ilustración de Santiago Ogazón
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado
AUTISMO no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado
Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

• Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)


Ilustración de Fátima Collado


Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo SI nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado
Fuente: El sonido de la hierba al crecer
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Especial - Estamos con el Autismo 4

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Por cuarto año consecutivo tenemos a nuestra disposición un especial sobre Autismo gracias a la revista literaria En sentido Figurado (ESF).

Una vez más Anabel (del blog La hierba al crecer y colaboradora de la revista), hizo un llamamiento para que todo aquel que quisiese pudiera colaborar en este especial Estamos con el Autismo 4 donde tantos testimonios y reflexiones, cuentos y relatos muestran nuestras vivencias con el Autismo.
Un año más ha resultado un trabajo estupendo gracias a un gran equipo de edición y gracias a cuantos hemos puesto nuestro granito de arena. Como en años anteriores abre la revista la ilustración de Miguel Gallardo.

Resulta como poco curioso y me hace feliz conocer a tanta gente que participa año tras año y ver reflejado en sus escritos como cada uno avanza en su vivencia y en su relación directa con el Autismo segun el tiempo. En ocasiones resulta más imporante leer entre líneas que el propio texto. Me alegro inmensamente de participar junto a ellos y compartir tantas cosas.

Aquí os dejo el enlace a los tres anteriores números.


Fuente: El sonido de la hierba al crecer
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Recordando a Javier Garza. Tres años después.

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Tres años desde que sentí que perdía algo. La primera persona que mencionó en mi vida la palabra "autismo" fallecía y con él se iba cierta sensación de protección que quería sentir.

Hoy en día y al igual que años anteriores me encantaría que Javier hubiera llegado a saber lo que supuso para mi conocerle y lo fuerte que me impulsó a ser. Me lo dejó bien claro desde el primer día, "es hora de actuar", basta de lamentaciones. Siempre estará en mis pensamientos y su recuerdo y mi agradecimiento sobrevivirá a cualquier blog o cualquier acto que pueda hacer personalmente por el autismo.

Al igual que el año pasado le dedico mi texto para el Especial por el Autismo 4 (2011). Poco más puedo decir. Estoy convencida de que él no solo fue la primera pieza sino una fundamental para ser hoy como soy frente al autismo.

Pieza a pieza. Gracias.

“El autismo se identifica siempre con piezas de rompecabezas, las cuales representan la complejidad y los misterios del síndrome”.

Según pasan los años me doy cuenta de lo fuerte que me siento, de la seguridad que tengo en lo que creo, y una de las principales razones es la gente de la que me rodeo tanto física como virtualmente; personas estupendas, padres, profesionales, amigos, que me han hecho afrontar el autismo como nunca pensé llegar a hacerlo. No sabría cómo darles las gracias a todos ellos. Cada uno pone su pieza, algunos incluso muchas piezas, y juntos vamos formando un puzzle maravilloso en la vida de mi hijo. Cada pieza encaja casi a la perfección con la siguiente, y todo ello hace que su vida sea un poco más feliz cada día, y la mía aún más.

Pero el mundo va más allá del mío propio y sé que hay muchas necesidades. Necesitamos más piezas que nos ayuden a mostrar y a echar por tierra tantos falsos mitos como se han asentado, piezas con nombres y apellidos comprometidas que entiendan la importancia de dar una visión real de lo que es. El autismo aún hoy en día está unido a una imagen siniestra, triste, “en su mundo”, ligada a cierta agresividad, a indiferencia y ligada incluso a retraso mental. Son los “raritos, tontitos, faltos de afectividad, tristes,inútiles” y blancos perfectos para acoso y burla… tantas cosas he leído y tantas que duelen… El dolor viene muchas veces de fuera más que de dentro. A mí lo que pasa en mi casa o en mi entorno no me duele. Lo que pasa más allá me indigna, me frustra, me pone triste. Se les ha tratado tantas veces como “deshechos” que nos niegan oportunidades para permitirles demostrar lo que saben y pueden hacer. Afortunadamente las cosas empiezan a cambiar y cada vez hay más personas implicadas en ayudarnos para que así sea.

Reconozco que tengo suerte. Hay días que me siento afortunada, hay días que me siento egoísta. Egoísta por vivir tan bien, esa es la verdad. Y es que… me siento feliz, vivo feliz, soy feliz. Temo más a lo que nos rodea que a nuestras propias posibilidades.

Mi hijo tiene ya 5 años. Convivo con el autismo desde hace 3 y ya es "de la familia" pero no he dejado que sea el protagonista de nuestras vidas. Me lo propuse hace mucho y lo estoy consiguiendo. Sea como sea el futuro, lo sé, jamás dejaré que gane. Porque veo mil cosas más en mi hijo por encima de su síndrome. Y siempre, por encima de todo, será él, no lo que tiene.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no me quería y que era la peor madre del mundo. No está lejos, pero parece que hayan pasado siglos de aquello, porque ya no existe dolor.

No está lejos el día que pensé que mi hijo no sonreiría ni me miraría jamás, porque hace mucho que me regala las sonrisas más bonitas y sinceras que he visto en mi vida y la mirada más limpia y más profunda que me podían regalar.

No está lejos el día que pensé que mi maternidad sería un infierno, pero hace mucho que entendí que mi amor por él estaba por encima de todo, incluso antes de que él me “viera”.

Hace mucho que por él el dolor no existe, ni los llantos, ni los sueños perdidos. Tan sólo existen las dificultades y los retos, quizás sí algunos lloros pero por propio egoísmo. Pero con todo ello puedo convivir, puedo convivir con mis propios errores y mi propia existencia.

Si me preguntan si el ser feliz y lo fácil van unidos, diré que no. El autismo no es fácil, pero no son incompatibles. Hay mucho desgaste, mucho esfuerzo y muchas complicaciones, muchas preguntas e incertidumbre, maldita incertidumbre, pero creo que la felicidad la lleva uno consigo mismo. Siempre mantendré que la visión positiva no depende del grado de autismo de un hijo, no depende de una discapacidad más severa o más leve, sino de nuestra actitud ante la vida. No existen peros, no valen comparaciones. Cada uno elige cómo quiere vivir su vida y qué quiere extraer de ella.

Sería fácil dejarse caer, vivir entre lágrimas y compadecerse de uno mismo… ¿sería fácil? Para mí, no; no valgo para eso. No la quiero, ni por mí ni por él. Necesito mentirme a mí misma cuando hace falta para creer en lo que hago, aún sabiendo que cometo errores, creer en mí misma y en mi hijo aunque me invadan unas dudas que tan rápido como vienen les obligo a marcharse. No vivo en sueños, vivo la realidad que he elegido vivir.

Me produce cierto rechazo cuando oigo o leo que somos madres y padres especiales y que tenemos una grandísima suerte por tener hijos igualmente especiales… no creo en esas palabras. Me llevan a intuir en ellas cierta autocompasión de la que no participo ni comparto. Nunca diré que he tenido la gran suerte de conocer el autismo. Lo he conocido y sí tengo la gran suerte de haber encontrado un equilibrio; me ha aportado mucho, me ha hecho crecer y aprender mucho, pero no lo habría elegido jamás como primera opción.

Si me diesen a elegir firmaría ahora mismo por una vida como la que soñé, sin discapacidades que limitan la autonomía y de las que depende en gran medida el futuro de mi hijo, que le restan oportunidades y que le implica un rechazo por parte de la sociedad y cierto abandono por parte de las instituciones así como vulneración de sus derechoshumanos, empezando en el ámbito la educación. Nunca elegiría algo que le hiciese daño, y sé que en su vida, en la nuestra en común, y cuando yo ya no esté, no tendrá las mismas oportunidades que los demás. Y eso duele. A un padre le duele. Su futuro sin nosotros nos duele.

Soy especial porque para mi hijo soy la mejor madre del mundo, por nada más, y soy especial para él, para nadie más. Me siento especial porque he tenido la suerte de ser madre, y de tenerle a mi lado día a día durante estos 5 años. Quisiera vivir eternamente, quisiera no morir antes que él. Quisiera vivir el dolor más desgarrador de mi vida, el perderle, antes que saber que no habrá alguien que le quiera como se merece hasta el último día de su vida cuando yo no esté. Quisiera saber que nunca jamás le faltará el cariño sincero de alguien que le haga feliz. Quisiera vivir ese dolor y después morir de amor.

Siempre mantendré que mi hijo y yo somos capaces de hacer cualquier cosa, hasta que alguien me demuestre lo contrario. Posiblemente hubiera llegado a esta conclusión sola, pero la verdad es que me ha sido mucho más fácil con cada pieza de nuestro puzzle. Gracias a todos ellos, gracias por abrirme los ojos cuando ha hecho falta, gracias por estar cuando lo necesitaba y cuando no también, gracias por enseñarme tanto y por reñirme tanto cuando lo he merecido. Gracias a esas piezas que sí que me han hecho sentirme especial. Gracias por hacer que la vida de mi hijo sea cada día un poco más feliz.
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Por Unai y por todas las personas con autismo. Video "Día Mundial para la Concienciación del Autismo"

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Ana Cortijo es una madre que, como tantas otras, lucha cada día por conseguir que su hijo pueda tener los mismos derechos que el resto de los niños. Esta lucha resulta agotadora, pero madres como Ana, han sido forjadas en el crisol de la esperanza, siendo por tanto incólumes al desánimo, al cansancio, en resumen, a todo.
Ana ha preparado este bonito y emotivo vídeo, en un homenaje a su hijo Unai, y a los hijos de todas las madres que comparten la misma lucha. La lucha por los derechos inalienables de todos los niños. Derechos que a veces, parecen olvidarse. No hay mayor fuerza que el amor de una madre.
Disfrutad del vídeo.
Fuente AutismoDiario

Como dice Anabel "cada frase es una afirmación contra los mitos del autismo, cada palabra es una reivindicación por sus derechos".

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Dar visibilidad al autismo

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Los niños con autismo son muy diferentes unos de otros, aunque compartan algunas alteraciones y comportamientos que, en mayor o menor medida, dificultan su comunicación con los demás y su inclusión en el mundo que les rodea. Pero el esfuerzo de las familias y los recursos terapéuticos y pedagógicos peden ayudar al desarrollo personal de estos pequeños y a su integración social. Es una apuesta diaria en la que se juegan múltiples cartas, y cada avance es fruto de mucho trabajo y supone todo un triunfo que la sociedad debe saber apreciar.

Teo besando a su madre Maya antes de entrar en clase
TEO - Cuando va a algún sitio lleva con él un pequeño álbum: “Son fotos, que vamos renovando, con sus escenas queridas, su familia, su casa, su habitación, en la piscina, en bicicleta… Para él es como un tranquilizante”, explica su madre, que añade, orgullosa: “Está aprendiendo a reconocer emociones en pictogramas: llorar, reír, estar triste, enfadado”.

QUIQUE, de Sevilla, también se tranquiliza y se organiza cuando se le explica la secuencia de actividades que va a realizar mediante pictogramas. En su caso, además, “tiene una peculiar habilidad para dibujar; sus dibujos son literales, los hace como si estuviera calcando, y al tener ese talento, muchas veces hace sus propios pictogramas”, cuenta el padre.

SARA, de cinco años, no habla, por lo que su interacción es limitada. Pero cuando tiene ganas de ir al parque, coge la tableta iPad de su padre, la pone en marcha, busca en el apartado de fotos y, cuando encuentra la del tobogán, la enseña a sus padres. Mensaje recibido. Los padres de la pequeña, Susana Vila y Francesc Sistach, trabajan en el sector de la informática y las telecomunicaciones y saben que esto es el futuro.

“Las tabletas, o los iPhone –dicen–, tan visuales y táctiles, encajan muy bien con sus capacidades –los niños con autismo suelen ser poco verbales, muy buenos visualmente– y se están convirtiendo en una herramienta excelente para su ocio, pero también como dispositivo de comunicación. SARA está encantada con el iPad, y cualquier cosa basada en él es más aceptada e implica automáticamente más motivación”. Cada día aparecen nuevas aplicaciones específicas para el autismo, como imágenes que reflejan una secuencia de actividades y que se pueden personalizar para hacer rutinas para cada niño.

La Fundación Doctor Carlos Eloseguide la policlínica Gipuzkoa y la Fundación Orange han desarrollado el programa de software e-Minzta (habla electrónica, en euskera), que se podrá descargar gratuitamente, en castellano o en vasco, desde el portal de la Fundación Orange en los próximos meses. Se basa en las ayudas visuales y el uso de tecnologías táctil y multimedia.
Con los apoyos adecuados, la inclusión social mejora la calidad de vida de las personas con TEA y además incrementa sus capacidades de adaptación y desarrollo personal. Pero ¿está preparada la sociedad que les rodea? La madre de JOANES lo resume así: “La palabra autismo sigue siendo algo exótico y un tanto desconocido. En muchas ocasiones nos dicen: ‘Pero si no se le nota en la cara’. Resulta agotador dar explicaciones continuamente”.

El colegio es el primer lugar de convivencia de los niños fuera del ámbito familiar. La psicóloga Ruth Vidriales, de la Confederación Autismo España, asegura que “facilitar la inclusión social y escolar es una cuestión que se relaciona con los derechos fundamentales del niño con autismo”. “Y los beneficios son recíprocos –agrega–; por una parte, el niño disfruta de las oportunidades, tanto en el aprendizaje académico como en otros menos formales pero necesarios, como las habilidades sociales, de comunicación o de autonomía personal. Por otro lado, la inclusión favorece la sensibilización del entorno educativo y social y la valoración de los puntos fuertes de las personas con autismo”.

Neus Payerol, que preside la asociación Aprenem, que lucha por la inclusión en todos los ámbitos sociales, y también en la escuela, explica: “Mi hijo siempre tendrá autismo; si no pudiera ir a una escuela ordinaria, ¿cómo podría ser aceptado después en la sociedad? Sus compañeros de clase son también los adultos del futuro, que tendrán empresas, negocios, colegas de trabajo..., que así también asumen la diversidad como algo natural”.
“Se ha avanzado mucho en la inclusión escolar de los niños discapacitados físicos, pero la discapacidad psíquica no se acaba de entender”, opina la madre de SARA, que tiene otros dos hijos mayores. TEO, que tiene un hermanito de un año, acude a una escuela convencional. Su madre se lamenta de que la falta de recursos y de formación derive en una atención inadecuada: “No entiendo por qué los ciegos tienen un lenguaje adaptado y los sordos también, por qué hay rampas para las sillas de ruedas, y en cambio yo tengo que pedir por favor que le adapten visualmente las actividades”.

Luis compra las golosinas que más le gustan
LUIS asiste al colegio madrileño de educación especial Aucavi (autismo calidad de vida), y allí está aprendiendo a leer, a escribir y a sumar y además, como recalca su madre, “a moverse en sociedad y a que su comportamiento sea óptimo, fuera del cole”. Un día a la semana, baja al recreo con niños sin discapacidades del colegio de al lado. “Ahí se trabaja la interacción social con desconocidos. En los momentos de juego compartido se le anima y enseña a ser pícaro o incluso tramposillo para que aprenda ciertas destrezas acordes con los niños de su edad”, señala la madre. La mayoría de los niños con autismo no comprende las frases con doble sentido o metafóricas, ni las medias verdades ni la malicia.

La madre está especialmente contenta con este centro si recuerda cómo comenzó su hijo en una escuela ordinaria: “Empezó en el colegio donde teníamos ilusión que estudiara y lo echaron con tres años. Y miraban mal a sus hermanas por si era contagioso”.

Superar prejuicios y normalizar la relación social es un gran trabajo pendiente. La asociación de padres de su escuela ha permitido que una terapeuta acompañe a TEO durante la actividad extraescolar de tambor, para adaptarla al pequeño cuando sea necesario. Resultado: el niño es de los más obedientes, y eso que el barullo invita a ser travieso.

Los gemelos PAU Y JAUME van también a una escuela pública ordinaria que les ha dado mucho apoyo. Sus padres hablan con conocimiento de causa porque son maestros de primaria y saben lo que es trabajar en un aula llena de niños y con escasos recursos. “Pero la maestra, cuando ha visto que algo iba mal, nos ha preguntado qué podía hacer, ha permitido que tenga un terapeuta en clase…”, explican. Eso se valora mucho, porque, añaden, “la falta de recursos y de formación provoca la sensación de que los profesores no hacen caso. No puede ser que todo dependa de la buena voluntad de una persona”.

Joanes consulta su pizarra agenda de la semana con las
actividades mediante pictogramas, fotos...;le ayuda a organizarse
JOANES acude a una escuela convencional con una auxiliar que lo acompaña en clase y en el comedor. Está aprendiendo a leer y sabe contar hasta cincuenta, pero no tiene noción de cantidad. Va feliz al cole, y sus compañeros juegan con él a juegos simples que no obedezcan a normas porque él no las entiende. Por ejemplo, no entiende las del fútbol. Pero sus padres se muestran rotundos: “Él merece su oportunidad y, con los apoyos adecuados, es capaz de aprender, respetando su ritmo”.

QUIQUE fue de los primeros en usar los servicios que creó la asociación Autismo Sevilla, fue uno de los primeros alumnos del colegio de educación especial Ángel Rivière, abierto por la entidad. Tiene un hermano tres años menor que, como dice su madre, es su mejor terapeuta: “A veces lo entiende mejor que nosotros”.

QUIQUE está en la adolescencia. Le encanta escuchar música con sus auriculares; ha descubierto que puede ver fragmentos de películas en YouTube que sus padres le dejan ver con control..., poco a poco intentan que se abra al mundo adulto. “La adolescencia –explican– suele ser una etapa especialmente difícil en las personas con autismo. La rabia y la rebeldía de esa edad son muy duras en estos casos porque no encuentran estrategias para canalizarlas”. Por eso, su hijo practica deporte todos los días. “Son actividades muy físicas que le permiten descargar energía, aprender y disfrutar de lo aprendido en entornos comunitarios”, dice el padre. Además de nadar, una de las que más gustan al adolescente es el atletismo, y colabora preparando el material y dibujando él mismo la secuencia de la actividad.

JOEL empezará en el instituto el próximo curso y también iniciará el camino hacia la edad adulta. Su madre lo sabe: “Soy consciente de que la distancia aumentará, porque la relación con los adolescentes es otra. Pero sus amigos están acostumbrados a estar con él y lo respetan. Y Joel sabe que es diferente y lo acepta”.

Visto en ASPAU
Fuente: Magazine
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Historias de la neurociencia: Los árboles y el bosque

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TEMPLE GRANDIN es una mujer interesante. Es doctora en ciencias de los animales y profesora de la Universidad del Estado de Colorado. Tiene su página web propia y ha inventado una máquina para abrazar, que se usa para calmar tanto a animales estresados como a personas hipersensibles. En 2010 fue elegida por la revista Time como una de las 100 personas más influyentes del planeta, en la categoría “Héroes”. Ella protagoniza un capítulo en el libro de Oliver Sacks “Un antropólogo en Marte”, de hecho fue ella quien le proporcionó el título del libro hablando sobre cómo se sentía entra la gente que le rodeaba. Además, es consultora de McDonalds y Burger King, entre otras empresas, y se ha hecho una película sobre su vida que ganó siete premios Emmy. Y tiene autismo.

Temple Grandin está en el extremo más favorable de eso que llamamos los Trastornos del Espectro Autista (no tiene discapacidad intelectual, habla correctamente) pero nos ayuda a ver el mundo desde los ojos de alguien que tiene autismo y al mismo tiempo impulsa la mejora de la educación, el tratamiento, la concienciación y la mirada social sobre las personas que tienen autismo. También es una persona respetada a nivel mundial sobre el bienestar de los animales y el uso humano de la cabaña ganadera. Ojalá haya más personas como ella, gente que nos hacen ver que es mucho lo que debemos a las personas con autismo y lo que ellos pueden contribuir a nuestra sociedad, que es también la suya. Su autobiografía, publicada en 1986 fue un auténtico aldabonazo sobre las conciencias, derribando numerosos estereotipos. Ya no era solo cómo veíamos las personas normotípicas a las que tienen autismo. Por primera vez, nos devolvían la mirada, nos decían cómo se sentían y cómo les hacíamos sentir, qué significaba el autismo para ellos y que esperaban de nosotros. En este sentido, una de las cosas que han surgido en los últimos años entre personas con autismo de alto funcionamiento, ese extremo favorable de los TEA, es no considerarse discapacitados sino distintos, con algunas desventajas pero también con algunas ventajas sobre la población “normal”.

Las personas con autismo, entre otros problemas, tienen dificultades para establecer categorías, para extraer generalidades a partir de datos inconexos. No tienen capacidad de abstracción y pueden manejar un listado interminable y desestructurado de detalles, resultándoles difícil separar lo importante de lo accesorio. No usan categorías genéricas sino una panoplia de particularidades, una lista de objetos individuales. Grandin escribía: “mi concepto de barco está unido a cada uno del que he sabido. Hay un Queen Mary y un Titanic pero no un ‘barco’ genérico”. Por así decirlo, los árboles no les dejan ver el bosque, sino que verían una sucesión de árboles, cada uno diferente, independiente, único y no una comunidad vegetal.

En su relato “Funes el memorioso” escrito en 1942, un año antes de que se describiera el autismo por primera vez por Leo Kanner, Jorge Luis Borges cuenta de su protagonista “No sólo le costaba comprender que el símbolo genérico perro abarcara tantos individuos dispares de diversos tamaños y diversa forma; le molestaba que el perro de las tres y catorce (visto de perfil) tuviera el mismo nombre que el perro de las tres y cuarto (visto de frente).” Es llamativamente parecido a lo que estoy contando.

La ventaja de ver los árboles y no ver el bosque es que pueden ser muy buenos viendo los árboles. La empresa danesa Specialisterne, fundada por el padre de un chico con autismo y dedicada a la informática y las tecnologías de la comunicación decidió aprovechar algunas características de las personas con autismo, como la memoria y la atención a los detalles, consiguiendo unos saneados beneficios. La empresa tiene 48 empleados, 38 de los cuales tienen autismo. Michelle Dawson, una investigadora canadiense de la Universidad de Montreal, dedicada a la neurociencia cognitiva y afectada también de autismo se enfrentaba a la idea de que las personas con autismo valgan para ese tipo de actividad, temiendo que puedan ser vistos como robots metiendo datos en ordenadores, comentaba: “Decir qué tipo de trabajo es apropiado para una persona con autismo es cómo preguntar qué tipo de trabajo es apropiado para una mujer.”

A algunos profesionales dedicados al autismo y a bastantes padres les preocupa esa imagen positiva porque piensan que puede ir en detrimento de los programas y apoyos sociales que necesitan. Un padre que tenga un hijo que no puede alimentarse por su cuenta ni usar el servicio solo puede enojarse cuando oye a alguien decir que el autismo puede ser una condición ventajosa. Pero otro padre, cansado solo de oír noticias negativas, desfavorables, sobre la realidad y las perspectivas de su hijo, puede agradecer un poco de aire distinto, una nueva mirada, una puesta en valor de algo sobre lo que todavía tenemos tantos interrogantes. Temple Grandin dio una conferencia en Long Beach, California, en febrero de 2010. En esa zona, llena de los “raritos” que han desarrollado la industria informática hasta límites impensables, dijo que Silicon Valley no existiría sin el autismo y que la propia sala llena de gente que había ido a escucharla, estaba probablemente repleta de “genética del autismo”. La charla de Grandin se titulaba “El mundo necesita todo tipo de mentes”. Tiene toda la razón.

Visto en: ASPAU
Fuente: UniDiversidad. Observaciones y pensamientos.
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Aumento de los casos de autismo: medio explicado

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Uno de los muchos temas importantes y de los que todavía no sabemos la respuesta en el autismo es el sorprendente aumento del número de casos en los últimos años. En muchos países desarrollados, el número de niños diagnosticados con un Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha multiplicado en las últimas dos décadas. En los famosos Center for Disease Control de Atlanta, el número estimado de casos de TEA ha pasado de 1 en cada 2.500 nacimientos vivos (en la década de los 1990) a uno de cada 150. A finales de 2009, los últimos datos del National Institute of Mental Health señalaban que uno de cada 110 niños desarrollaría un TEA, algo asombroso y tremendamente preocupante.


Peter Bearman de la Facultad de Artes y Ciencias de la Universidad de Columbia (Nueva York, EEUU) y otros colegas han trabajado para intentar dar una explicación a este fenómeno de proporciones epidémicas. Lo curioso del caso es que Bearman es un sociólogo y ha identificado tres factores que serían, al menos en parte, la explicación a ese aumento tan llamativo:

1) Mejor diagnóstico. Parece ser el motivo principal. Bearman y su grupo estudiaron los historiales médicos de 7.000 niños que habían sido diagnosticados con TEA en California desde 1987. En un 10%, el primer diagnóstico fue discapacidad intelectual, lo que antes llamábamos retraso mental. Desde ese año, los criterios de diagnóstico de los TEA en California se habían ampliado (por ejemplo incluyendo en el TEA el síndrome de Asperger y el PDD/NOS) y Bearman y su colega Marissa King estimaron que los cambios en los criterios diagnósticos identificaron unos 5.000 casos extra de TEA entre 1993 y 2005, o en porcentaje, un 26% del incremento en los registros durante ese período. En otras palabras, una cuarta parte de los niños que ahora son diagnosticados con TEA, no lo habrían sido hace unos años. Un estudio parecido por Hertz-Picciotto y Selwiche encontró que “tres artefactos, menor edad de diagnóstico, cambios en los criterios e inclusión de casos leves·, suponían un tercio del incremento en el número de casos en California.

2) Mayor conciencia social. Los padres, las familias , los pediatras y los maestros son más conscientes de qué es el autismo y cómo se identifica, por lo que es más fácil que los padres busquen un diagnóstico correcto cuando notan algo raro y es más probable también que los pediatras o los médicos de familia puedan identificar un caso leve de TEA o derivarlo a un especialista que lo haga. Un dato significativo es que los niños de familias de buen nivel socioeconómico tenían más probabilidad de ser diagnosticados con un TEA que los de clase baja.
Se pensaba que era debido al mejor nivel educativo y la mayor concienciación de los padres, que navegaban mejor el sistema sanitario y no se conformaban con “cualquier ” diagnóstico. Ese factor “económico” ha desaparecido en los últimos estudios epidemiológicos sugiriendo que ahora sí se identifican todos los niños con TEA.
Bearman y Ka-Yuet Liu cuantificaron este efecto. Primero estimaron cuánto aumentaban las probabilidades de que un niño fuera diagnosticado con TEA si vivía cerca de otro niño que había recibido el mismo tipo de diagnóstico. Entonces colocaron en un mapa todas las direcciones de los niños con y sin autismo de California para calcular cuántos niños habían crecido cerca de un niño diagnosticado con TEA. De esta manera pudieron calcular la fracción de casos extra que se habían diagnosticado como resultado de la interacción social entre las familias. Esta figura explicaba, según ellos, un 16% más del aumento de casos.

3) Padres de mayor edad. En California, como en España, la parejas están teniendo hijos a edades más avanzadas que hace unos años. Puesto que existe un sustrato genético en el autismo y los errores genéticos se acumulan con la edad, existen más probabilidades de que los padres “añosos” transmitan cualquier trastorno genético a los hijos. De nuevo, King, Fountain, Dakhlallah y Bearman estimaron que la mayor edad de los padres en el momento del embarazo podía explicar un 11% del aumento de los casos de TEA.
Si sumamos los porcentajes presentados por el equipo de Bearman 26+16+11= 53%. Estos factores, por tanto, explicaban la mitad de los casos “extra”. ¿Y la otra mitad? No lo sabemos. Las vacunas, que se presentaron como un posible culpable, han quedado descartadas. Se ha visto que si el intervalo entre dos partos es bajo, menos de un año, se triplica el riesgo de un TEA en el segundo hermano. No sabemos todavía la explicación, pero puede ser debida a un agotamiento en el primer parto de las reservas de algún elemento o molécula esencial como el ácido fólico o el hierro.

También se han planteado distintas causas ambientales y contaminantes pero ninguna ha sido probada. Cuando se abandonó la terrible y estúpida idea de que el autismo era causado por una mala atención de los padres a sus hijos también provocó un aumento de casos: pues tanto los médicos como los padres estaban más dispuestos a buscar y aceptar un diagnóstico que no llevaba una carga añadida de culpabilidad. Es posible que estos factores sociales también expliquen un porcentaje del aumento de casos.

Bearman comprobó que existen “agrupaciones”, zonas con un número mucho más alto de casos de TEA o directamente, de autismo. Eso indica que lo que cause el aumento no es una variable global, algo que afecte por igual a todos los niños y al mismo tiempo, hace pensar si en esas regiones existe algún factor toxicológico, un virus que se transmita a las mujeres embarazadas, algo que explique esos casos. Incluso puede que no sea un problema de esta generación, sino de la generación anterior, algo que afectó a sus padres cuando eran fetos y que ahora sale a la realidad. O quizá es solo ese traslado de información, de concienciación de padres a padres. Y aun así nos quedamos con la desagradable sensación de que algo se nos escapa, que nos falta algún factor en la ecuación para tener claro qué es lo que está pasando, pero eso no nos debe hacer creer cualquier explicación, como de forma alocada y no comprobada se ha producido ya varias veces en la historia del autismo.

Fuente: Unidiversidad. Observaciones y pebsamientos. El blog personal de J.R.Alonso
Gracias Pamela ;)
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La inclusión social es la manera más eficaz de reducir los costes de la discapacidad

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Nathalie Domínguez. FOTO: Jorge Villa / Madrid- 22/03/2011 Fuente:"Solidaridad Digital"
Beatriz Martínez Ríos, investigadora galardonada por su estudio sobre los costes extraordinarios de la discapacidad

El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora.

¿Cuál es la principal conclusión de su estudio?
Las personas con discapacidad asumen unos costes económicos extraordinarios en su vida diaria que incluyen, entre otros, aquellos derivados de los gastos médicos, la utilización de servicios o equipos especializados, los emanados de la necesidad de contar con asistencia personal, o los costes de oportunidad, en la mayoría de las ocasiones intangibles, derivados de la imposibilidad de participar en la sociedad por su falta de accesibilidad.

Cuando estos costes no son cubiertos la calidad de vida de las personas con discapacidad disminuye. La desventaja económica que la existencia de estos costes genera se traduce en muchas ocasiones en exclusión social, en pobreza, y en definitiva, en una falta de libertad que conduce a las personas con discapacidad a no poder disfrutar de sus derechos humanos en igualdad de condiciones con los demás. Esta situación, aparentemente de importancia insignificante, en países pobres, puede implicar la falta de acceso a sus derechos fundamentales como son el derecho al agua, o al alimento, entre otros, e incluso, su falta de cobertura en algunas ocasiones puede llevar a la muerte a la persona con discapacidad.

Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras).

A este respecto se puede concluir en que la inclusión social es la manera más eficaz de reducir los costes de la discapacidad. Una inclusión efectiva requiere la transversalización de la discapacidad en la legislación, en el desarrollo de políticas y en la puesta en marcha de programas y acciones desde la concepción de las mismas, permitiendo la participación de las personas con discapacidad desde el inicio del proceso regulador.

¿El impacto económico que soportan las familias con algún miembro con discapacidad está en función del tipo de discapacidad?
Sí, la naturaleza de los costes depende del tipo de discapacidad. Los estudios revisados adjudican distintos valores a los costes económicos según el tipo de discapacidad, y estos tienen un impacto económico que se extiende a los familiares u otras personas de su entorno que las asisten, y que en muchas ocasiones son mujeres. Esta dedicación supone tener que renunciar a otras actividades como pueden ser la realización de un empleo, la asistencia a programas de formación, o simplemente el acceso a una vida social más activa. A este respecto la no cobertura de los costes extraordinarios genera pobreza.

Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.

¿Cuál es la principal causa de los gastos: adaptación de la vivienda, gastos ortoprotésicos,…?
No existe una causa principal, las causas son tan heterogéneas como las personas, si bien éstas se pueden agrupar por tipos de discapacidad. Digamos, más bien, que los costes aparecen como consecuencia de la vulneración de los derechos de las personas con discapacidad, o también, que cuando los costes extraordinarios no son cubiertos la persona se encuentra en una situación de desigualdad con respecto a las demás. Por ejemplo, si una persona con discapacidad física no puede salir de su casa por la existencia de barreras arquitectónicas se encontrará excluida de la sociedad y su participación se verá mermada con la consiguiente pérdida por parte de la sociedad de su potencialidad y la aparición de costes extraordinarios.

¿El desempleo en las personas con discapacidad es la principal causa de pobreza en este colectivo o hay otros factores no tangibles?
El desempleo es una causa fundamental ya que supone una pérdida de ganancias que se traduce en un coste de oportunidad para la persona desempleada y una disminución de su nivel de vida. Esta situación repercute en la sociedad que aumenta el gasto social en pensiones. Sin embargo, el paradigma debe cambiar y las personas con discapacidad deben verse como generadoras de riqueza, personas en las que hay que invertir para que puedan contribuir a la creación de recursos. Invirtiendo en la reducción de los costes extraordinarios de la discapacidad, éstas podrán desarrollar su potencial y capacidades plenamente, incluyéndose de manera activa en el mercado laboral.

Hay que concienciar a los gobiernos de que el coste de la no inclusión y de la injusticia social es muy alto. Invertir en el empleo de las personas con discapacidad es invertir en la sociedad, pero para ello es necesario trabajar para crear sociedades inclusivas y abiertas a la diversidad.

Si la Estrategia Europea 2020 se propone reducir la pobreza en 20 millones de europeos, ¿no habría que empezar por las personas con discapacidad?
Por supuesto, teniendo en cuenta que existen 65 millones de mujeres y hombres con discapacidad en Europa y, que según estudios recientes, más de la mitad de las personas con discapacidad viven en una situación de pobreza relativa cuando se contabilizan los costes extraordinarios que soportan, es fundamental considerar a las personas con discapacidad como una población diana sobre la que hay que incidir para que nos salgan las cuentas.

Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población.

¿Cómo se puede trabajar para reducir la pobreza de las personas con discapacidad a través de las políticas de cooperación para el desarrollo?
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional.

Si se quiere lograr un avance en la consecución de los Objetivos de Desarrollo del Milenio es necesario que se tengan en cuenta los derechos de las personas con discapacidad en las políticas de desarrollo y que la discapacidad se transversalice en todas las acciones que se lleven a cabo siempre desde un enfoque basado en los derechos humanos. Esta situación tendría un efecto catalizador y repercutiría en muchas personas con discapacidad que viven en situación de pobreza. Para ello, es fundamental que las organizaciones de personas con discapacidad también sean consultadas en el diseño, desarrollo y evaluación de estas políticas para que sean inclusivas.

Fuente: APNABI 
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¿Pueden los niños con TEA mentir?

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El propósito del presente estudio fue doble: (a) explorar la propensión y la habilidad de los niños con TEA a contar mentiras antisociales y/o piadosas (white lies) en un entorno experimental, y (b) explorar la relación entre la capacidad de decir mentiras y la comprensión de las falasa creencias en los niños con TEA.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras antisociales?
En estudios anteriores se encontró que una pequeña proporción de niños con TEA podían ser motivados a decir una mentira (Sodian y Frith, 1992), por lo tanto, la hipótesis de este trabajo era que algunos niños en el grupo TEA diría una mentira antisocial para ocultar una mala acción. Contrariamente a algunos informes de los padres que las personas con TEA no pueden engañar a los demás, nuestros resultados muestran que los niños con TEA de alto funcionamiento son capaces de mentir por su propia voluntad. Sin embargo, encontramos que los niños con TEA tuvieron más dificultades que los niños con un desarrollo típico en el encubrimiento de su mentira por no poder mantener coherencia entre su mentira inicial y las declaraciones posteriores. Es decir, los niños con TEA tuvieron dificultad para ejercer el control de fugas semánticas.

Se han utilizado dos preguntas de seguimiento para medir el control de fugas semántica:''¿Qué te parece que es el juguete''('qué') y''¿Por qué crees''("por qué")?. Aunque la mitad de los niños con un desarrollo típico en nuestra muestra ejerce el control de fugas semánticas en respuesta al "qué", sólo un niño con TEA lo hizo. No hemos encontrado diferencias significativas entre los dos grupos en función de los "por qué". Los niños con TEA de alto funcionamiento parecen capaces de mentir por su propia voluntad, pero parecen incapaces de mentir de manera convincente. Aunque los resultados actuales puede parecer contradictorios a los informes de los padres de los niños con TEA, se especula que tal vez los padres se han centrado en la capacidad de los niños a decir mentiras efectivas en lugar de su propensión a contar mentiras, sin importar si son o no eficaces.

¿Pueden los niños con TEA decir mentiras piadosas?
Investigaciones anteriores han demostrado que las personas con TEA tienen deficiencias en el reconocimiento y la comprensión de otras mentiras piadosas (Happe '1994) y los estados afectivos (Hobson, 1986). La hipótesis era que los niños en el grupo TEA no dirían mentiras piadosas, sin embargo, esta hipótesis no fue confirmada. Los dos grupos no difieren en su propensión o capacidad de decir una mentira piadosa. Las preguntas formuladas en el paradigma del regalo no deseado no fueron capaces de informar sobre la comprensión infantil de cuándo y por qué la gente dice mentiras piadosas. Por lo tanto, no se puede asegurar si los niños trataron de ser cortés con el experimentador o de no herir sus sentimientos. Por lo tanto, a un subconjunto de los participantes que dijeron una mentira piadosa se les hizo una pregunta de seguimiento: ''¿Por qué dijiste que te gustaba el premio a pesar de que no me gusta mucho jabón?'' Las respuestas a la pregunta de seguimiento revelaron que ni los niños con un desarrollo típico ni los niños con TEA podrían explicar por qué la gente dice mentiras piadosas, lo que sugiere que los niños que dijeron una mentira piadosa no necesariamente estaban tratando de ser corteses o de proteger al experimentador para que no se sintiera herido. La respuesta más común de los niños de ambos grupos fueron, ''no sé'' y ''me olvidé''.

¿Están relacionados el mentir con el entendimiento de las falsas creencias en los niños con TEA?
Estudios previos han demostrado la capacidad de decir mentiras está relacionado con la comprensión de las falasa creencias en niños con un desarrollo típico(Polak y Harris 1999; Talwar et al 2007a;. Talwar y Lee 2008a). El segundo objetivo del presente estudio fue explorar si esta relación se mantenía en los niños con TEA. Teniendo en cuenta la literatura que documenta dificultades en la teoría de la mente (ToM) en individuos con TEA (Baron-Cohen et al 1985;. Happe '1995), esperábamos que los niños con un desarrollo típico demostraran una mayor comprensión de las falsas creencias que los niños con TEA. Los niños con TEA, efectivamente, tuvieron una puntuación significativamente inferior a niños con un desarrollo típico en las tareas de falsas creencias de primer y de segundo orden.

Propensión a decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias
Contrario a nuestra hipótesis, la propensión a contar mentiras antisociales no se correlacionó significativamente con la comprensión de falsas creencias en niños con o sin TEA. No encontramos una relación entre la tendencia a decir mentiras antisociales y los resultados de falsas creencias de primer orden en niños con TEA a pesar de que este grupo obtuvo un puntaje significativamente menor que los niños con un desarrollo típico en las tareas falsas creencias de primer orden.

Capacidad de decir mentiras antisociales y comprensión de falsas creencias
En los niños con un desarrollo típico, encontramos que aquellos que fingieron ignorancia sobre la identidad del juguete tenían una mejor comprensión de falsas creencias de segundo orden. Por otra parte, no hemos encontrado una correlación significativa entre los niños que respondieron a la pregunta "por qué" y la comprensión de falsas creencias de segundo orden. El control de fugas semánticas no se correlaciona con la comprensión de falsas creencias de segundo orden en niños con TEA.

Es posible que los niños con TEA pueden aprender a decir mentiras para manipular las conductas de los demás y en consecuencia evitar el castigo. Estas estrategias pueden ser secuencias de comandos y podría no haber intención de manipular las creencias de otra persona. Simplemente puede demostrar que los niños pueden manipular las conductas de los demás, pero no necesariamente refleja un intento consciente de inculcar una falsa creencia en la mente de otro. El patrón de correlaciones encontradas entre la capacidad de decir la mentira y la comprensión de falsas creencias proporciona ayuda técnica para esta posibilidad.


Mentiras piadosas y comprensión de falsas creencias
Al parecer, la propensión y capacidad de decir mentiras piadosas no depende de la comprensión falsas creencias, sino de otros factores, como la socialización de los padres, o la cantidad de experiencia en situaciones de cortesía como el paradigma del regalo indeseables que se han producido en la vida del niño.

Curiosamente, la propensión de decir mentiras antisociales resultó estar relacionada con la propensión de decir mentiras piadosas en los niños en el grupo de TEA, pero no el grupo con un desarrollo típico. Se especula que cuando se enfrentan a situaciones similares a estos paradigmas en la vida real, los niños con TEA pueden haber aprendido a responder de tal manera que les permita evitar meterse en problemas con el receptor de la mentira. En otras palabras, los resultados del presente estudio sugieren que tanto las mentiras antisociales como las piadosas que dijeron los niños con TEA reflejan un guión conocido en lugar de ToM.

Visto en: Siempre una sonrisa
Ref. fuente orifinal:
Annie S. Li • Elizabeth A. Kelley • Angela D. Evans • Kang Lee (2011) Exploring the Ability to Deceive in Children with Autism Spectrum Disorders J Autism Dev Disord 41:185–195
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Respetemos la Neurodiversidad

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(obra del artista CON Asperger- Peter Myers)

Soy psicólogo clínico y lingüista.

Al terminar la carrera, mis intereses iban por el lado del lenguaje y sus procesos así que inicié mis prácticas profesionales con niños con Transtorno Específico del Lenguaje (TEL: un transtorno congénito que se diagnostica por descarte. Un grupo de estas personas presenta el llamado Transtorno Pragmático del Lenguaje: un lenguaje “normal” a nivel de estructura pero deficitario en su uso y comprensión social (pragmática).
Al empezar mis investigaciones sobre el tema, noté que la bibliografía reciente vinculaba este problema del lenguaje con el Autismo en general y con el Síndrome de Asperger en una suerte de espectro o continuo. Elegí dedicarme al tratamiento de personas con Transtornos del Espectro Autista (TEA) (específicamente, el TPL y el SA).

En el párrafo anterior (y en el título de este Blog) he utilizado repetidas veces la palabra “transtorno” cuando hubiera preferido usar “condición”. Quiero explicar porqué.

La comunidad de personas con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) y con Síndrome de Asperger es bastante activa en cuanto a la defensa de sus derechos. Un activista importante es Jim Sinclair (persona con autismo de alto funcionamiento, aprendió a comunicarse verbalmente a los 12 años y actualmente trabaja como psicólogo con personas con TEA) , fundador de dos redes bastante activas, integradas y dirigidas por personas con Autismo y Síndrome de Asperger: Autism Network International y Aspies for freedom

Según Simon Baron-Cohen, creador del constructo sobre Teoría de la Mente y Autismo, en estas personas se da un bajo nivel para empatizar que va de la mano con una gran habilidad para sistematizar. Por ello presentan gran capacidad para los cáculos, trabajo con detalles o tareas que requieran una gran capacidad de focalización. Si hay algún tipo de discapacidad esta es, fundamentalmente, a nivel de las relaciones sociales puesto que o no entiende su importancia o simplemente, a veces, no les interesa (al menos no como nosotros esperaríamos que les interese).
Esto lleva a que se les considere raros, huraños, desatinados, maleducados, ofensivos, inadaptados, etc.

Esta comunidad, de personas con TEA, ha acuñado el término neurodiversidad el cual supone que un desarrollo neurológico atípico (neurodivergente) es una diferencia normal que debe ser reconocida y respetada como cualquier otra variante humana. En este sentido, debemos esforzarnos por comprender que no todos procesamos la información de la misma manera, ni damos el mismo peso a lo social, o que, simplemente, existen diversas maneras de ver el mundo: ni mejores ni peores, distintas. Ser neurodivergente es lo opuesto a ser neurotípico (“neurótico típico”, el resto de la población).

Dentro del concepto de neurodiversidad, en la actualidad, se considera ya no sólo las diferencias neurológicas y, por ende, de procesar el mundo, de las personas con Autismo o Síndrome de Asperger, sino también de las que tienen déficit de atención, dislexia, dispraxia, transtornos específicos del lenguaje, transtorno bipolar, etc…

Por estas razón, el término “transtorno” va cayendo en desuso para hablar, mejor, de “condición”. Por ejemplo, tener Autismo, Síndrome de Asperger no es una enfermedad sino una condición de vida. Con esto vuelvo a lo que señalaba líneas arriba. La palabra “transtorno” tiene que ver con la herencia clínica de nuestros diagnósticos pero, como señala Baron-Cohen en su último libro (Autism and Asperger Syndrome: The facts), las personas del grupo de alto funcionamiento tienen un pensar diferente: una condición distinta.
En navidad y fin de año pienso en mis muchos amigos Aspergers (o aspies). En estas fiestas uno asiste al descuartizamiento de la intimidad con que las personas neurotípicas obligan, a veces, a vivir lo que debería ser “normal”: sonreir a diestra y siniestra, ir a reuniones que no nos importan, confraternizar sin que se nos note el aburrimiento, iniciar la caravana de saludos a familiares a quienes quizá no veamos hace mucho o que, en especial, no nos importe ver… y si alguien decide pasarla tranquilo, en casa, con un pequeño grupo, se le llamará antisocial, émulo de Scrooge, amargado, etc. y, peor aún, querrán ir en su rescate insistiendo hasta el infinito en que salga, en que se fije en lo infeliz que es, en que sea “normal”.

La “normalidad estadística”, querido neurotípico, no tiene nada que ver con la calidad de vida y tampoco, remotamente, con la felicidad.
Si quieres socializar más allá de tus fuerzas o si es realmente importante para ti, eres libre de hacerlo pero respeta a quienes quieren estar tranquilos, a los que quieren ir a su ritmo, a los que disfrutan de manera distinta… A los que no quieren ser como tú sin por eso querer ofenderte.

Tal como señala Jim Sinclair:
"Tener autismo no significa no ser humano, sino significa ser diferente. Significa que lo que es normal para otros no es normal para mí, y lo que es normal para mí no es normal para otros. En cierto modo estoy mal equipado para sobrevivir en este mundo, igual que un extraterrestre sin manual de orientación. Pero mi personalidad está intacta. Mi individualidad sin daño alguno. Le encuentro significado y valor a la vida y no quiero ser curado de mí mismo… Reconoce que somos igualmente extraños el uno para el otro y que mi forma de ser no es sólo una variante dañada de la tuya… Cuestiona tus conclusiones. Define tus condiciones. Colabora conmigo para construir puentes entre nosotros"

Fuente: eita.pe
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