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"En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico.

Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera,terapeuta, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre.

Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto originario; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona 'de afuera' que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente. .. quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van a la guardería atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un modelo de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapeutas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante unar eunión de padres de clase.... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...

Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de 'elogio simpático' y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes.

No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder 'si hay, sí; si no, zumo por favor'... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente 'viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso' y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales.

Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planteando que 'aún no han asumido la realidad del diagnóstico' y ellas deberán retirarse, sumisas, salvo algunas que son las que 'rompieron las cadenas', sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que'graciosamente les conceden'.

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión y a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido Y PIDIENDO QUE LA LEY SE CUMPLA. Soportando también la ignorancia de la sociedad en todos los ámbitos... Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas".

Graciela Buonomo

Visto en La sonrisa de Arturo

11 comentarios:

Maite

No estoy de acuerdo con todo pero es bastante aproximado ;)

Georgina Barragan

Maite:

Paso por aqui para felicitarte, feliz dia amiga, que Dios te de siempre la fuerza para seguir adelante.

Con mucho cariño, muchas felicidades.

Georgina.

Unknown

Algunas mamás que tienen niños 'normales' no se ocupan de ellos, se quejan por cualquier cosa, no están presentes en ningún instante que el niño las necesita.

No sé si eres especial por Julen, eres especial para mi, feliz día, disfruta y ríe :P

Programa de Desarrollo Psicosocial

Ayy...Maite...todo tan cierto y real.La vida cambia, ya nada es igual, todo se vuelve tan intenso, el dolor duele más, pero así también los momentos de felicidad son más dichosos. Un saludo para ti en este día y lo mejor para Julen!
Carmen

María

Ja,ja,ja, ya lo comenté en el blog de Esther. A mi lo de madre especial me rechina un poco en los oídos, pero la verdad que si pienso en vosotras si veo madres especiales y me siento identificada con cosas de este artículo. Quizás algún día... Ahora me conformo como estoy, sin adjetivos.
Guapa me ha hecho mucha ilusión leer tu comentario, espero que hayas pasado un día fenomenal, feliz día de la madre y un beso grande

Maite

Qué rapidas sois :) rechinan algunas cosas pero siiii GRA somos especiales para muchos a nuestro alrededor no solo por ser mamás :D

Estoy preparando la proxima entrada, en un ratin sale y es suuuper interesante! ;)

tia elsa

Debe ser una tarea díficil física y emocionalmente ser una madre especial. Creo que cuando la gente comenta que el niño se portó bien y disfruto de la fiesta o cosas por el estilo lo hace con la intención de mostrar empatía, pero a veces la sensibilidad está a flor de piel y se malinterpreta. Creo que lo oportuno sería ir por la vida con la cabeza bien alta, sabiendo que vuestros hijos son personitas especiales y que tienen la bendición de tener mamás especiales que los aman y los cuidan todo el tiempo. Si la sociedad lo comprende o no, si los comentarios no son acertados, pues no importa, importa vuestra labor y amor, sabés nadie está libre. Besos tía Elsa.

Ivana Carina

Feliz día Guapaa!! Tarde pero seguro... :P

Te quiero mucho! ;)

Besotes! :D

Fat

pues oigan...¡a mi no me rechina!! lo imprimi desde la sonrisa de Arturo...y lo llevo cerca en mi cuaderno de batallas, porque si , somos especiales, no por diferentes, sino por luchadoras. Alguna hay que es un ejemplo a seguir, y muchas fuentes de las que beber. Especiales es poco! Lo que me rechina no es la carta, sino las situaciones a las que como madres nos enfrentamos,..somos duras,constantes , bellas, importantes!!

Luis Tejero

Continuamos con la discriminación. Desde luego que las Madres se involucran en gran medida, pero no son las únicas, espero que no se tenga la sensación de que a los hombres, no nos preocupan nuestros hijos y que no somos conscientes de sus necesidades. Conozco a muchos padres que sufren y trabajan para conseguir que sus hijos salgan adelante. No me gusta que se nos ignore y menos que se nos desprecie. Nosotros también estamos ahí, aunque hagamos menos ruido. Un abrazo para tod@s los que se implican. Luis Tejero.

Maite

Más que discriminación creo que a la autora del texto le costaría escribir sin tener en cuenta su condición fememina Luis ;)
Estaré feliz de "robar" cualquier texto escrito por papás haciendo alusión a su visión de paternidad, ¿te animas? A tí no te da miedo expresar tus sentimientos.
No dudo que tengáis vuestro corazón, sentimientos, y hagáis un extraordinario trabajo al igual que las madres.

De hecho de Javier Garza (ya fallecido) cogí muchos textos que están por el blog, me encantaba como escribía de su propia experiencia como papá de un niño con autismo y lo que transmitía.
De Daniel al que seguro que conoces también hay textos publicados, el video de Martín el cantautor en el que habla de su propia paternidad... ("tienes un niño especial? escucha" -está el texto por aqui en una entrada, buscalo) y seguro que tengo más por aquí que ahora mismo no me vienen a la mente.

Cuando es un texto personal... es eso, personal, desde la propia vivencia. Animate Luis! y te robaré encantada :D
Besazo enorme. Me encanta conocer hombres (papás) como tu.

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