BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA

Estoy orgullosa de participar con la foto de Julen en este video, junto con gente tan querida para mi. Muchas gracias :) os ha quedado precioso e intenso, no me canso de verlo.

"Feliz Navidad os desean los niños y niñas de la Plataforma Inclusión y todas sus familias y simpatizantes que desean un mundo inclusivo en el que todos podamos lucir nuestros verdaderos y hermosos colores, sean como sean". Plataforma España Inclusión



Traducción de la letra: True Colors

Tu con los ojos tristes, no te desalientes.
Me doy cuenta que es difícil ser valiente en tu mundo.
Tanta gente... puedes perder tu visión de todo.
Y la oscuridad en tu interior, hacerte sentir tan pequeño...

Pero veo tus auténticos colores brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

Muéstrame una sonrisa entonces, no seas infeliz,
no puedo recordar la última vez que te vi reir.
Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.
no puedo recordar la última vez que te vi reir.

Si este mundo te desquicia, y estás por encima de lo que puedes soportar
llámame, sabes que estaré a tu lado.
Y veo tus auténticos colores, brillando a través de tí.
Yo veo tus auténticos colores, es por eso que te amo.
Asi que no temas, déjalos ver, tu verdadero ser,
tus colores de verdad son hermosos como el arcoiris.

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"Poema para mi hijo con autismo. Mis deseos de Año nuevo" de Jez Luna

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Quiero para este año nuevo muchos regalos.
Mirar siempre a mi hijo para entender cuando habla en sus silencios.

Quiero escuchar sus tristezas en esos ojos tan bellos
tan limpios y poder transformarlas en alegrías.

Y poder escuchar su llanto si su corazón
llora aun a través de sus sonrisas.

Y encontrar su felicidad entre esas frases que
él se empeña en repetir una y otra vez
y que, a veces, por más que intento no entiendo.

Pido para mí mucha fuerza y paciencia para seguir junto a él
hombro a hombro para seguir en esta lucha a la que él no me ha llamado.

Seguir siendo una necia para alentarlo, apoyarlo y sacarlo adelante
a pesar que me digan que no se puede.
Porque no me voy a ir, aquí me voy a quedar siempre,
porque soy su Madre y lo llevo en mi corazón,
porque soy su amiga y siempre seré leal a su causa (autismo),
porque soy su compañera de estas batallas
que perdidas o ganadas me ayudan a salir,
más fuerte y más valiente!
que vuelven mi corazón más resistente
y me hacen agradecida por estar a su lado para Siempre.

Con Amor tu Madre que te Ama y sueña sólo con verte Feliz.

Jezrael Luna

Fuente: Blog Peque y yo, Autismo y mas

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Carta a Papa Noel de un niño con autismo, por Wally Perez

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 Querido Santa,

Este año no he sido tan "bueno" como todos quieren que sea.
Dejame explicarte Santa. Tengo Autismo y aunque algunos dias trato de ser "bueno" , es muy dificil. Mis padres tratan muy duro tambien. Pero, mi forma de ser "bueno" y la forma del resto del mundo son dos cosas completamente diferentes. Cuando creo que estoy haciendo las cosas muy bien y me estoy divirtiendo, las personas a mi alrededor se molestan y me miran diferente.
Hoy en el parque, comenze a correr por todos lados, aleteando mis manos e imitando los pajaros, gritaba y gritaba sin parar, me sentia libre, me sentia tan feliz! Pero unos niños que jugaban cerca, comenzaron a reirse de mi y sus padres me miraban con caras de desagrado y miraron de igual manera a mi madre. Sin embargo, mi madre me sonrio y supe que todo iba a estar bien.
Yo no quiero juguetes Santa, porque no se como jugar con ellos y a veces los rompo, no quiero ropa nueva porque no me fijo en eso y siempre termina manchada y sucia, tampoco quiero el ultimo juego electronico porque me aburro rapido de el.
Santa, el unico regalo que quiero este año no es para mi, quiero que le regales a todas las personas del mundo COMPRENSION.
Gracias Santa.

Fuente: Trabajos Autista

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Felicitación navideña de la ministra Pajín con el autismo como protagonista

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El christmas navideño que este año envía la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, para felicitar la Navidad tiene al autismo como protagonista.
En él, Pajín recuerda que "es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos".

El texto que reza en el interior de la felicitación navideña dice: "Teniendo en cuenta que el autismo afecta de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entraña un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos y de todas reconocer que las personas con autismo pueden y deben ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomente su autodeterminación".

Además incluye una cita del filósofo José Ortega y Gasset: "Sólo es posible avanzar cuando se mira lejos. Sólo cabe progresar cuando se piensa en grande". La ilustración del christmas es un dibujo realizado por una persona con autismo, que firma como Pedro, y representa a dos personas felices, sonriendo, rodeadas de regalos.

Por su parte, el presidente de la Confederación Autismo España, Antonio de la Iglesia, agradeció a la ministra que haya elegido como motivo para su christmas institucional a las personas con autismo, porque supone "un gran avance en favor de la representación del colectivo", pero le pidió más atención para estas personas y sus familias. Aquí la nota de prensa.

Fuente: ASPAU

(Por mi parte prefiero felicitaros el año nuevo cuando llegue el momento, ya que tendré más oportunidad de estar regularmente por aquí que de un tiempo a esta parte. Un abrazo y disfrutad estos días familiares. Maite.)

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3 de diciembre, día de las personas con discapacidad = diversidad funcional

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"El tema para el año 2010 es  "Mantener la promesa: incorporación de la discapacidad en los objetivos de desarrollo del Milenio hacia 2015 y más allá".
La celebración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad el 3 de diciembre de cada año tiene por objeto ayudar a entender las cuestiones relacionadas con la discapacidad, los derechos de las personas con discapacidad y los beneficios que se derivarían de la integración de estas personas en todos y cada uno de los aspectos de la vida política, social, económica y cultural de sus comunidades. El Día brinda la oportunidad de promover actividades encaminadas a lograr el objetivo del disfrute pleno e igual de los derechos humanos y la participación en la sociedad de las personas con discapacidad, establecido en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1982."

Después de leer eso solo puedo decir...  "BLA BLA BLA... y más BLA".
En la foto se marcan en rojo los países que han firmado la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad. España es uno de ellos, aunque a efectos no lo parezca.   

Como decíamos el año pasado, a algunos nos gustaría que el término "Discapacidad" fuese sustituido por "Diversidad funcional".
Así nos lo explican Foro Independiente "Diversidad Funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano".

Aun manteniendo mi postura, hoy por hoy más que el hecho de sustituir un término me inquieta el ver que aquí ni administraciones públicas, ni representantes sociales, ni políticos hacen su trabajo, y los medios de comunicación no contemplan en este día de titulares que los implicados nos sumamos a plataformas de padres porque quienes nos deben representar miran para otro lado, que se vulneran los derechos humanos, y que tras un día en prensa estamos destinados a ser olvidados nuevamente por todos el resto del año.
Y por cierto, lamentable que los hay que entienden una discapacidad sólo cuando ven una silla de ruedas o un bastón. Pero bueno, es tan sólo una muestra más de que socialmente no se está trabajando lo suficiente.

Dejo un vídeo de Esther, muy acertado para este día en todos los aspectos, y un texto de Mª Ángeles Sierra Hoyos en insurgente org "3 de diciembre: el cuento de la Cenicienta de la (dis)capacidad" que dice lo que muchos pensamos. Gracias a las dos.

"En España se vulneran los Derechos Humanos con el consentimiento de las Adminitraciones competentes. Los niños españoles con diversidad funcional no tienen derecho a una educación en inclusión, digna, en igualdad de oportunidades con sus compañeros. Porque una inclusión educativa efectiva es el primer paso para un mundo para todos. Derechos Humanos ya. Igualdad de oportunidades para todos, también para nuestros hijos. "



3 de diciembre: el cuento de la Cenicienta de la (dis)capacidad

(Un artículo de Mª Ángeles Sierra Hoyos).-
Un año más administraciones públicas, representantes sociales y políticos, medios de comunicación y personas directamente implicadas se preparan para la celebración de uno de esos días en que se ensalza la figura de un colectivo desfavorecido y que como en el cuento de la cenicienta pasadas las 12 de la noche, verá su carroza convertida en calabaza y pasará por otro año a formar parte una vez más de la desidia, de la discriminación y del olvido.
3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad y para quienes piensan como yo, el día de hacer a nuestra costa y mientras son pocos los que se percatan, el ridículo.

4 millones de personas con diversidad funcional (discapacidad) en España. Más de 4000 asociaciones repartidas por todas las Españas, lo que equivale numéricamente a que por cada 1000 personas con discapacidad tocamos a una asociación cuando la inmensa mayoría y por falta de garantías, no queremos estar asociados. Un único interlocutor válido, mediador entre las administraciones publicas y las representaciones políticas denominado CERMI, que de forma confederada y a través de más o menos 20 representantes sumando los dudosamente autonómicos, es sin duda actor principal y responsable directo del pasado, presente y futuro de las políticas y medidas de aplicación económica de todos y cada uno de nuestros colectivos.

Estos gigantes sesudos de la discapacidad,-donde cada una de las secretarías generales del CERMI desde los ámbitos autonómicos hasta el ámbito nacional, recaen curiosamente sobre la ONCE, así como la disponibilidad de sus sedes sociales-, parecen no dar a basto en la irresolución de todos y cada uno de nuestros conflictos, porque la realidad es que a medida que los años pasan y las siempre costosas conmemoraciones se suceden, vamos dando un paso hacia delante y tres hacia atrás.

Si bien es cierto, que el interlocutor es válido frente a las políticas de cualquier (des)-gobierno, no es menos cierto que es a su vez absolutamente inválido frente a las necesidades reales de todos y cada uno de los colectivos que representa, tanto en la diversidad física, como intelectual, mental, o sensorial por cuanto sigue sin encontrar solución directa y personalizada que abarque a la mayoría de sus individuos.

De estás misma élites, y como al parecer no podía ser de otra manera, han ido naciendo representativas entidades como oficinas permanentes de defensa de nuestros derechos cuya más reconocida actividad es para nosotros el saber que miran para otro lado y nos enfrentan al multitudinario silencio.

Razón por la que en los últimos tiempos, no están siendo pocas las plataformas ciudadanas como las muchas que se han creado en España en apoyo al cumplimiento de la ley de la dependencia o la plataforma inclusión formada por padres y madres de niños y niñas discriminados en los colegios.

Aun se cuentan por miles los niños que no pueden acceder a un sistema educativo inclusivo con el resto de sus compañeros porque las propias administraciones que a través del mandato legislativo supuestamente les protegen, les deniegan todo tipo de medios y apoyos hacia la igualdad de oportunidades. Niños como Silvia en Extremadura que tras sufrir malos tratos en los colegios de su localidad con la connivencia de los responsables educativos directos y tenerse que ver obligada a la desescolarización sigue después de seis años sin ser receptora de apoyos directos necesarios, porque nadie quiere hacerse cargo. O niños que como Arturo en Galicia son retirados en el horario de recreo de sus compañeros porque el entendimiento y la aplicación efectiva de esas leyes en vigencia, aun siguen quedando lejos. Niñas como Gloria en Andalucía cuya familia se ha visto invitada casi a la fuerza a no enviarla a excursiones y campamentos, sintiendo como sienten, hondo muy hondo, lo que supone el sufrir la rabia del inmerecido desprecio y la discriminación.

Solamente con ver estos simples ejemplos, no será difícil adivinar, que en educación, formación y empleo por más que se invierta y nunca sabremos donde cae realmente tantísimo dinero, -además de en el silencio-, los colectivos de personas con diversidad funcional estamos muy por debajo de la media nacional en el desarrollo de estas áreas y otras tantas y no es porque nosotros valgamos menos, sino porque otros adquieren más, haciendo creer que valemos menos.

Y no son solo estos ejemplos, -que ya darían como para que incluso sus víctimas directas se diesen hasta por altruistamente contentas-, tampoco nos faltan quienes hoy no pueden acceder a un simple transporte público, arriesgan su vida en un paso de peatones sin señales acústicas, o por falta de intérpretes no pueden acudir a un médico, quienes ven imposible adquirir una simple silla de ruedas para el desarrollo de su movilidad, aquellos que no pueden ni siquiera levantarse de sus camas por que no tienen quien vaya a hacerlo o quienes contra su voluntad se convierten en carne de residencia a falta de apoyos para llevar la vida independiente que siempre quisieron.

Sabemos, los técnicos, políticos y representantes saben que somos una población que sufre un escandaloso agravio económico comparativo en coste de igualdad de oportunidades que desde tiempos innombrables pero de forma indirecta e interesada las administraciones y a modo de caprichoso derroche están invirtiendo y sin embargo son pocos, muy pocos y ya se cuidan de que bien docilizados quienes salen del agujero.

¿Alguien sabría decirme de qué va este cuento? Como el de la Cenicienta, de manipulación, explotación y silencio.

Después de 47 años de continua lucha y tregua por la consecución de mis, –nuestros-, siempre inalcanzables derechos, pensando además en las muchas y muchos que sin conseguirlo ya se fueron, se me ha quedado a mí el cuerpo como para celebrar este diabólico cuento."

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Un fármaco resulta prometedor para el autismo

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Una sustancia química que altera la señalización química parece aliviar la ansiedad y otros síntomas.

Aunque la investigación aún es preliminar, los científicos parecen estar acercándose a una explicación molecular para al menos algunos casos de autismo. La investigación en animales de laboratorio, cadáveres, y ahora en un pequeño ensayo clínico en niños parece apoyar la idea de que el autismo es causado por la falta de regulación química en las sinapsis, las uniones entre las células cerebrales.

Estructura química del Armacoflen, un
fármaco que parece calmar la ansiedad y
otros síntomas

La última evidencia de esto proviene de un ensayo clínico de 25 niños autistas de seis a 17 años. El ensayo fue conducido por Seaside Therapeutics en Cambridge, Massachusetts. En una serie de datos no publicados hechos públicos la semana pasada, la compañía afirma que los niños parecían responder bien al fármaco arbaclofen y sufrieron efectos secundarios mínimos. El arbaclofen está relacionado con el fármaco baclofeno, un relajante muscular y agente antiespástico de uso común. Los niños tomaron el fármaco durante ocho semanas, y la mayoría registró mejoras significativas en las mediciones de irritabilidad y comunicación, dos problemas comunes en el autismo.
El hallazgo es considerado preliminar puesto que el estudio no fue controlado por placebo, es decir, los científicos no pudieron comparar a los niños que tomaron el fármaco con los que tomaron un placebo. Esto es especialmente importante en los estudios del autismo debido a que muchas de las pruebas utilizadas para evaluar a los pacientes son subjetivas, incluyendo las evaluaciones del comportamiento por parte de los padres y los médicos, afirma Jeremy Veenstra-VanderWeele, profesor asistente de psiquiatría, pediatría y farmacología en la Universidad de Vanderbilt. Alrededor de una media docena de sus pacientes participaron en el ensayo.

Aunque se necesitan más estudios, Veenstra-VanderWeele afirma que se vio gratamente sorprendido por la eficacia del medicamento. Un paciente adolescente que se había beneficiado poco de otros medicamentos se mostró bastante agitado al comienzo del estudio, siendo incapaz de permanecer en la sala con los investigadores durante más de unos minutos, señala Veenstra-VanderWeele. Ocho semanas después, el paciente estaba escribiendo notas a los investigadores y parecía mucho menos ansioso y agresivo—una respuesta inusual y particularmente alentadora a la medicación, afirma Veenstra-VanderWeele, que no tiene relaciones financieras con Seaside al margen de los ensayos. El propio ensayo fue financiado por Seaside.
En general, los sujetos parecían hacer contacto visual con mayor facilidad, y se mostraban menos agitados y ansiosos, afirma Paul Wang, vicepresidente de Seaside para el desarrollo clínico, así como pediatra del desarrollo conductual. Algunos fueron capaces de interactuar con sus compañeros más fácilmente y sufrieron menos propensión a participar en el balanceo repetitivo o los frecuentes golpes que a menudo son comportamientos característicos del autismo.

Seaside también ha probado el arbaclofen en niños con síndrome de X Frágil, un trastorno genético que se relaciona a menudo con el autismo. Ese ensayo, que era más grande y estaba controlado con placebo, demostró resultados positivos similares, según la compañía. El éxito de las pruebas con medicamentos, sobre la base de otras investigaciones, sugiere que el X Frágil es el primer buen modelo molecular para el autismo, afirma Randi Hagerman, profesor de pediatría en la Universidad de California, en Davis, y director médico del Instituto MIND de la escuela. Hagerman trabajó con Seaside en las pruebas del X Frágil, pero no en estas más recientes.

El desarrollo de tratamientos de fármacos para el autismo ha demostrado ser muy difícil, en parte porque aún no está claro qué es lo que lo causa. Los síntomas de la enfermedad varían mucho de persona a persona, y no se pueden diagnosticar con un examen de sangre o un escáner cerebral. El arbaclofen es uno de los pocos medicamentos que ha demostrado un beneficio.

El medicamento funciona al aumentar la producción de un aminoácido, llamado GABA B, que impide que los neurotransmisores se liberen en la sinapsis. Es posible que la activación insuficiente de GABA B en las sinapsis de las células en una parte específica del cerebro conduzca a la ansiedad excesiva que con frecuencia se observa en las personas con autismo y X Frágil, afirma el presidente, director general y cofundador de Seaside, Randall Carpenter.

Las investigaciones recientes sobre las autopsias de personas con autismo han demostrado que poseen menos receptores GABA B en comparación con los controles. Además, los estudios de roedores genéticamente diseñados para imitar los defectos del X Frágil apoyan la idea de que el aumento de la actividad de los receptores ayuda a aliviar los síntomas de la enfermedad, asegura Carpenter.

Es aún demasiado pronto para predecir si el medicamento tendrá éxito en ensayos clínicos más grandes, y en caso afirmativo, a qué edad debería comenzar el tratamiento. La compañía lo ha probado sólo en niños mayores de seis años de edad, debido a que es el rango de edad de los medicamentos que se usan actualmente para tratar la irritabilidad en los niños autistas. Carpenter señala que espera que con el tiempo se demostrará una mayor eficacia en los niños más pequeños, ayudándoles a evitar años de déficit, y también funcionará en los adultos con autismo, porque el daño sináptico no parece ser irreversible. Tampoco está claro, afirma Carpenter, si el medicamento deberá ser tomado por un corto período, para reprogramar y re-entrenar los circuitos del cerebro, o si los pacientes tienen que tomarlo por tiempo indefinido.

A los investigadores les preocupaba antes del estudio que la activación de los receptores GABA podría simplemente sedar a los niños, afirma Wang. (Las benzodiazepinas, como el Valium, que se utilizan como agentes contra la ansiedad y como pastillas para dormir, actúan sobre otro tipo de receptor GABA). Sin embargo, los informes de los médicos, además de las mejoras en la comunicación, así como irritabilidad, sugieren que la sedación no acabó siendo un problema. A continuación, Seaside espera poder hacer avanzar su investigación del X Frágil, y realizar un ensayo más grande, y controlado con placebo, en niños con autismo, señala Wang.

Fuente: technology review

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"La amniocentesis servirá para detectar el autismo"

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Entrevista: Judith Rapoport - Psiquiatra infantil

Los problemas mentales (depresión, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, autismo) afectan a alrededor de un tercio de los niños. Y la psiquiatra infantil Judith Rapoport lo sabe bien. Desde la sección de neurociencia de los Institutos Nacionales de Salud estadounidenses y con más de 50 años de experiencia, ha podido observar la evolución de más de 5.000 niños. Y la entrada de la genómica en los estudios lleva a esta científica neoyorquina a elucubrar con pasión sobre el futuro de su campo, uno tan poco desarrollado que en España, por ejemplo, la psiquiatría infantil todavía no existe como especialidad académica. "Lo más interesante que hemos visto es que hay una mutación que está relacionada con todo; con la ansiedad, la depresión, la esquizofrenia o el autismo", cuenta. "Así que la amniocentesis permitirá detectar estas dolencias".

Y al llegar aquí es cuando deja el tono didáctico para entreabrir la puerta a un debate que va mucho más allá. "El Baylor College está desarrollando un biochip para detectar esa y otras mutaciones". Rapoport es consciente de que, en estos momentos, identificar genes que causan una enfermedad es, muchas veces, un brindis al sol: cuando la persona ya ha nacido, no hay forma de cambiarlos. Pero este caso es una excepción. "Quizá haya problemas en los países católicos, pero una amniocentesis podría evitar un 40% de los casos de autismo", afirma.

Cuando se le pregunta por qué hace ese matiz religioso, Rapoport sonríe y explica: "Igual que se hace cuando se detecta un caso con síndrome de Down, la mujer podría abortar si le encuentran los genes". "La mutación de la que hablo es una muy concreta que está relacionada con un montón de trastornos. No es exacta, pero puede implicar un porcentaje de tener un niño con autismo, otro de que tenga depresión, otro de que sea esquizofrénico...". La prueba del algodón de su apoyo al diagnóstico precoz y al aborto si llega el caso es cuando opina como mujer, y no como científica. Y aquí, no duda: "Yo abortaría".

Este hallazgo también tiene una lectura positiva: "Lo que hemos visto -y es lo que he contado en la Fundación Alicia Koplowitz, que es la que me ha invitado a venir a España- es que esos trastornos mentales están relacionados. Unos aparecen por un desarrollo tardío de algunas zonas del cerebro, otros por uno demasiado rápido". Por eso apunta a que "el laboratorio que consiga un fármaco que regule ese crecimiento habrá dado con un auténtico superventas".

Porque si hay algo que en este momento echa de menos es fármacos para los problemas mentales de los niños. "No hay nada realmente bueno en perspectiva", comenta. "Hasta ahora, los grandes tratamientos se han descubierto casi por casualidad". Y así sigue ocurriendo. "Lo último, que no ha sido publicado todavía, es que parece que algunos de los tratamientos para la artritis alivian el trastorno bipolar. Son cosas que se descubren cuando se ve la epidemiología a posteriori", aclara.

Contrasta el panorama no demasiado halagüeño que pinta Rapoport con su porte y su sonrisa casi continua -y eso que no le ha dado tiempo a comer-. Ella cree, en cambio, que ya se ha avanzado mucho, aunque falte otro tanto. "Parece que la situación ahora es peor que antes, que hay más niños con trastornos. Pero creo que eso no es así. Lo que pasa es que antes estábamos menos pendientes de ellos", comenta. Además, las familias antiguas, con cinco o seis hijos, no solo ocultaban el problema, "sino que hasta hacían terapia sin querer", dice.

Ahora la situación ha cambiado. "Empezamos a tratar a niños de cinco años de depresión o ansiedad. Es verdad que hay un problema para comunicarse con ellos, pero se puede hacer un buen diagnóstico si se hacen las preguntas adecuadas", dice. Y ese es el primer paso para un buen resultado. El segundo son las terapias de familia. Porque pese a todo lo que se sabe de los factores genéticos de los trastornos mentales, "no hay que olvidar los ambientales". Rapoport tiene un ejemplo al respecto. "Había una tribu india que tenía muchos problemas de comportamiento. Les dieron permiso para explotar un casino, y las mujeres pudieron dejar uno de sus dos trabajos y dedicar más tiempo a sus hijos. El resultado fue que esos problemas cayeron drásticamente. En cambio, no lo hicieron los casos de ansiedad". Entonces, ¿el dinero ayuda para conseguir la felicidad? La psiquiatra no lo duda: "Un poco".

Fuente: Elpais.com

(afortunadamente no todos pensamos igual)

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Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento con Juan Martos

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La conferencia de Juan Martos, psicólogo español de http://www.deletrea.es/ estuvo genial. Dio muchísimos recursos para papás y maestros de personas con autismo. Martos se centró en estrategias para apoyar a desarrollar socialización y otras habilidades de niños, adolescentes y adultos con Síndrome de Asperger (SA) o Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) que están en la parte superior del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Como resumen a quienes no sepan, algunas de sus características y sus áreas de retos.
Carecterísticas:
- Tienen un cociente intelectual normal o superior.
- Los aspectos estructurales del lenguaje no están alterados.
- Tienen motivación hacia relaciones sociales.
- Tienen habilidades especiales en áreas restringidas.
- Buena Capacidad para almacenar información
- Generalmente buenas competencia de juego y actividad simbólica.
- Son buenos pensadores visuales.

También tienen otras características en las que se deben trabajar, retos, como: pobres habilidades sociales, inflexibilidad, problemas de conducta y aprendizaje. Tienen pobre comprensión emocional y escasas respuestas empáticas. Hay una limitación para adaptar las conductas sociales a los contextos. Dificultad en comunicarse, tener relación con pares, hablar de su propio mundo de experiencias internas. Presentan alteraciones prosódicas, dificultad en el uso de interpretación de conductas no verbales. Cuando les interesa algo puede ser de manera absorbente y excesiva. Tienen rituales.

Aquí algunas estrategias para realizar en personas de diferentes edades y al final algunas ligas interesantes y bibliografia:

1) Niños de 3 a 6 años.
--Que un adulto actue como un amigo.
--Enseñar a tomar turnos y solicitar ayuda.
--Organizar “ensayos generales” de alguna situación.
--Ver videos de niños jugando o interactuando en lo que él después tendrá que hacer.
--Realizar juego simulado con el niño.
--Se recomienda mucho usar las “Historias Sociales” de Carol Gray.
Ver http://www.thegraycenter.org/
En estas se usan frases descriptivas (qué, quien); de perspectiva (exlica sentimeintos y reacciones de las personas); directivas (lo que se hace en esa situación). Deben ser cercanas al niño y de cosas que le interesen.
--También el uso de “señales sociales”. Asociar con semáforos algunas expresiones faciales y relacionar con frases pertinentes para ese sentimiento. Ej. Cara de alguien llorando, semáforo rojo, “porqué lloras o lo siento”.


2) Niños de 6 a 9 años.
--Uso de juego de roles.
--Quizá el uso de un profesor de apoyo en la clase o en el recreo.
--Estimular jugar con muñecas y leer ficción.
--Estrategia: “Círculos de privacidad”. Topicos de conversación con uno mismo, su familia, su escuela y así hasta desconocidos.
--Conviene enseñar explícitamente lo que no se tiene qué decir. Proporcionarle guía en la explicación y costumbres sociales.
--Proporcionar programas a compañeros sobre cómo jugar y ser amigo de una persona con AAF o SA.
--Incluirle en grupos de niños que tengan habilidades e intereses parecidos: música, matemáticas.


3) Estadio de 9 a 13 años.
--Estimular relaciones de amistad con personas del mismo sexo y el opuesto.
--Favorecer que algún compañero sea tutor
--Encontrar y compartir un grupo alternativo de amigos con similares intereses y valores.
--Estimular asistencia a clases de teatro, les ayuda a entender representaciones dramáticas.
--Usar la televisión y sobre todo las comedias o sit.coms como un material para enseñar habilidades sociales.


4) De 13 años a la edad adulta
--Valorar o estimular que consideren a animales como amigos potenciales.
--El uso de la red para contactar amigos… quizá encontrar una pareja.
--Fomentar que se reuna en grupos de personas con AAF y SA
--Proporcionar apoyo sobre como mantener a los amigos.
--Enseñar cómo explicar las características de AAF y SA a otros que no lo tienen.
--Valorar las ventajas de trasladarse a otra cultura o país diferente.
--Conocer estrategias para reducir la ansiedad en situaciones sociales.
--Proporcionar apoyo y guía para las relaciones sociales en el trabajo o que sean por tiempo limitado.
Otras estrategias:
--Dibujar mientras se conversa.
--Representar situaciones vividas (sirve mucho para acoso)
--Empleo de símbolos y colores para representar conductas y emociones

Fuente: Infoinclusión

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"La persona con autismo necesita saber qué se espera de ella"

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Una estructura de funcionamiento y saber qué es lo que se espera de ellos. Es lo que necesitan las personas con autismo de alto funcionamiento para desenvolverse en sociedad y realizar las importantes tareas laborales de las que son capaces. Lo dice la psicóloga clínica Noemí Baldaña.

- El trastorno del espectro autista (TEA) acoge a un abanico muy amplio de personas, con muy distintas capacidades...
- Existen diferencias según la capacidad intelectual y el nivel de funcionalidad, pero las áreas de afectación son las mismas. En los casos de esquizofrenia o depresión, el trastorno es el mismo, tenga o no la persona retraso mental. El retraso mental es un aspecto muy asociado al autismo, porque hay un elevado número de personas con autismo y retraso mental. Pero lo que define el autismo son otras áreas.

- ¿Cuál es la dificultad principal de las personas con autismo?
- El área que todas las personas con autismo tienen afectada es la de la reciprocidad social. La capacidad de relacionarse teniendo en cuenta al otro. La relación en el autismo es unidireccional, no bidireccional. El rasgo que define al autismo es la dificultad de comprender las normas sociales, el pensamiento del otro. Después, unos tienen mejor o peor lenguaje y más o menos conductas repetitivas.

- La falta de reciprocidad social, ¿se nota de distintas maneras en el autismo?
- Para valorar la capacidad de reciprocidad hay que tener en cuenta la edad. No se espera lo mismo de un niño de 2, 3, 4 ó 5 años. En las primeras etapas del desarrollo lo más destacado es la presencia o no de lenguaje. El autismo se detectará antes en los niños que no tengan lenguaje. Aún así hay cosas esperables a cada edad. Por ejemplo, a los 18 meses suele haber interés en el juego simbólico. Esto es, llevarse a la oreja un teléfono de juguete o un bloque de madera.

- La falta de juego simbólico indica algo que vendrá después...
- A los niños con autismo les cuesta el desarrollo del juego simbólico porque les cuesta la abstracción, el salirse de la cotidianidad y de lo concreto.

- Será difícil la relación social si no la puedes entender...
- El objetivo es que los niños con autismo aprendan reglas sociales. Si no las entienden de forma natural tienen que aprenderlas. Es como si viajas a Japón: necesitas unas normas. No te saldrán de forma natural porque no formas parte de esa cultura pero te han enseñado cómo responder.

- Habrá un sufrimiento...
- En una situación novedosa en la que no te sientes cómoda hay un punto de ansiedad. Y a las personas con autismo les pasa en la relación social. Si tratan de estar conectados con el entorno, hay un nivel de ansiedad más elevado. Si te acompañan y te ayudan a gestionarlo, lo tolerarás mejor. Si de forma continuada acumulas frustración y no cuentas con apoyos para solventarlo, en la vida adulta hay más probabilidades de sufrir trastornos emocionales como la ansiedad o la depresión.

- Los apoyos van a ser necesarios.
- En el País Vasco, al ser una comunidad más pequeña, estos apoyos se están dando. Por ejemplo, en un entorno laboral hay que facilitar cierta protección. Indicar muy bien qué se espera de ellos. En qué ritmo y de qué manera. Necesitan la estructura. El viaje es una buena metáfora. En un entorno desconocido necesitas saber cosas para desenvolverte. Las personas con autismo de alto funcionamiento son capaces de realizar funciones laborales importantes. Tienen buena capacidad. Pero a veces el sistema se adapta poco.

- Olga Bogdashina dice que en el autismo la forma de percibir es diferente y ello explica los problemas de conducta...
-Estamos teniendo una visión del autismo cada vez más amplia. Saber cómo se procesan las sensaciones o explicar los altos niveles de sensibilidad a los estímulos nos puede servir para ayudarles. En el colegio podemos anticiparnos a los problemas. Por ejemplo, en el comedor, donde hay muchos ruidos y ellos presentan conductas inadecuadas. Quizás estos niños pueden comer antes o usar una orejera para que no estén tan agobiados. Se trata de entenderlo, como entendemos a un niño con alergias.

- Es difícil que el niño diga lo que le molesta...
- Él no lo dice. Lo que hace es responder de forma evitativa. Es su recurso. Hay una dificultad de reconocimiento que tiene que ver con la reciprocidad, que supone una interiorización. A los niños con autismo les cuesta mucho. Nosotros tenemos un desarrollo neuronal que nos convierte en expertos sociales. Ellos se hacen expertos en el mundo físico y en lo concreto. Pero el mundo social les cuesta mucho.

Fuente: diariovasco.com 

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Teoría de la mente paso a paso

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Anabel Cornago (El sonido de la hierba al crecer) comparte un material completísimo, nos ofrece ejercicios, fichas y estrategias que ha usado para hacer entender a su hijo Erik que no todas las personas percibimos, pensamos, sentimos o creemos lo mismo.
Es decir, podremos trabajar la habilidad de saber ponerse en el lugar de otras personas o de desarrollar empatía. Tal y como apunta la autora "Pienso que es decisivo enseñar o ayudar a nuestros hijos con estas habilidades sociales".

Ha creado una página específica sobre La Teoría de la Mente para ir colocando todos los enlaces donde descargar material o fichas de acuerdo a los capítulos y que no están incluidos dentro del libro. Estaremos pendientes, gracias Anabel.

Merece la pena que nos pasemos por la cuenta de SlideShare de Anabel donde encontraremos más material. Imprescindible. 

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Te puede interesar... (enlaces noviembre 2010)

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Algunos ya los conocíamos, otros los he descubierto recientemente gracias a amigos, a facebook o al azar. Este mes he navegado por:

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"Diario de Abel"

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He tenido la gran suerte de que el padre de Abel y autor de este libro se haya puesto en contacto conmigo. Gracias Eduardo.

"Este libro no es un tebeo, no es un comic, ni siquiera una agenda para anticipar o estructurar el tiempo. Se trata de un diario, del diario de un niño con autismo, mi hijo. Su nombre es Abel y tiene 8 años. El primer diario que hice para él fue hace 4 años, y por aquel entonces su vocabulario y uso del lenguaje era bastante limitado y utilizaba únicamente palabras sueltas, pero confié que aquel trabajo le serviría para empezar a hacer sus primeras frases, y así fue.
La motivación de hacer este diario es muy distinta a la del año 2004.

Así empieza la introducción de Diario de Abel.
En el libro se incluyen las viñetas o historias sociales que aparecen en el diario original y han sido la herramienta de comunicación y aprendizaje utilizada por Abel durante las vacaciones de verano de 2008 y que le han sido tan útiles para recordar y poner en práctica en situaciones parecidas en el futuro.

En el diario se ven los aspectos que hemos intentado mejorar en Abel: su lenguaje, aumentar su vocabulario, trabajar la comprensión, estructurar su tiempo, controlar los imprevistos, mejorar su escritura, practicar la lectura,  fomentar la relación con su hermano Roberto...A esas viñetas del diario original le hemos añadido comentarios explicativos a cada situación esperando que sea de utilidad tanto a otras familias que ahora están pasando por las mismas situaciones que nosotros hemos vivido, como a otras personas que no conocen o tienen otra idea de lo que es el autismo.

Se trata de la primera publicación de la Fundación Quinta. Y es, sobre todo, un ejemplo del camino que quieren recorrer.
Su intención es poner a disposición de las familias y los profesionales una herramienta que les pueda servir de modelo o de sugerencia para que cada uno encuentre el mejor sistema de comunicación con su hijo o su alumno.
La atención a nuestros hijos requiere la colaboración activa de familias y profesionales, cada uno en su nivel, cada uno en su ámbito de actuación. Y para hacerlo bien cada uno necesita la colaboración del otro.
El Diario de Abel es un ejemplo de cómo cristaliza esa colaboración.



Página de Diario de Abel en facebook
Si quieres adquirir el libro puedes conseguir tu ejemplar en alguno de los puntos de venta que aparecen en la página Publicaciones. Y entra en el foro si quieres dejar tu opinión o comentario.

La totalidad del importe de la compra del Diario de Abel se destinará a la financiación de proyectos encaminados a solucionar los principales inconvenientes con los que se encuentra una familia con un miembro con trastorno del espectro autista o trastorno generalizado del desarrollo (TEA/TGD).

Fuentes: Fundación Quinta 1, Fundacion Quinta 2

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Recomendaciones prácticas para monitores de aulas específicas de autismo

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"Algunos no entienden qué me pasa" (Asperger)

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Con tan solo 12 años mide 1,85 centímetros y calza un 45, pero Jorge Souto no se diferencia de los demás niños únicamente por eso. «Carece de habilidades sociales y es muy inocente», los rasgos más característicos que explicaba su madre, Sagrario Pampín, del síndrome que le diagnosticaron hace unos meses y conocen pocos de los que están a su alrededor. El Asperger.

Pelea por una vida normal, pero Jorge Souto, de 12 años, tiene Asperger, un síndrome que genera rechazo e incomprensión en chicos de su edad.

Jorge sí tiene claro en qué consiste su peculiaridad, y alguna vez ha tenido que explicárselo a amigos del colegio: «No entienden lo que me pasa, les digo que es como una especie de trastorno mental». Sagrario se rió de su naturalidad y matizó diciendo que «los asperger son personas muy inteligentes, con una memoria prodigiosa, pero que no la saben utilizar». Puso el ejemplo de que si van a su puesto de trabajo, habría que decirles que tienen que trabajar. En el caso de Jorge, aún está en el colegio y se le dan muy bien Plástica y Educación Física, a las que presta más atención, en cambio, en Ciencias Naturales saca peores notas, lo que confirma otro rasgo de este tipo de síndrome: memoriza especialmente los datos que le interesan.

Cuando todavía no se ha diagnosticado o hay personas que no saben lo que supone el Asperger, los familiares explican que en el colegio suelen pensar que dicho comportamiento se debe a vagancia o pasotismo, «pero el despiste o la falta de atención en determinados aspectos es llamativa en este tipo de personas», como explicaba otra madre de un niño con este síndrome, Henar Moral. De hecho, reclama la formación de los docentes para saber tratarlos porque el colegio es para ellos el lugar donde lo pueden pasar peor. «Les cuesta hacer amigos» confesó Sagrario, y también Jorge, aunque al principio le costó reconocerlo: «En mis ratos libres prefiero quedarme en casa jugando». El ordenador, las películas de ciencia ficción y, por encima de todo, construir maquetas son sus aficiones favoritas.
Eso no quiere decir que no se lleve bien con algunos chicos, pues en su clase Jorge dice que no tiene problemas, pero que cuando sale al patio... «De pequeño me llamaban Big Foot» y ahora se siguen metiendo con él porque no es como los demás. «Pero yo me defiendo y en otras ocasiones me voy con disimulo».

No entienden la ironía

Jorge es gallego, pero nunca podrá utilizar la retranca. Es otra de las características de los asperger: interpretan literalmente las frases. Pero que no puedan ir más allá de lo que ven o escuchan, no quiere decir que no tengan sentido del humor. A Jorge le encanta contar chistes y se parte de risa con los de su padre, con quien comparte muchas bromas y tiene a menudo muestras de cariño, a pesar de que a los asperger les cuesta la relación con los demás. «Soy bastante cariñoso», reconoce. Aunque lo es sobre todo con sus familiares, ya que con los niños de su edad le cuesta más relacionarse.
Pero el colegio es una buena escuela para desarrollar aptitudes que le cueste más a este tipo de personas, como dice Sagrario: «Es muy importante la educación, porque yo quiero que mi hijo estudie una carrera y se forme para que pueda trabajar y valerse por sí mismo».
El balonmano le ayuda mucho a jugar en equipo y hacer ejercicio, aunque cuenta que no puede entrenar hasta dentro de una semana porque tuvo el brazo escayolado y debe hacer reposo. «Estoy deseando poder jugar ya- expresa Jorge- y también poder comer ya». Aunque su plato favorito sean los espaguetis con kétchup, come de todo y a todas horas. Hay que seguir creciendo.

Fuente: La voz de Galicia

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Película "After Thomas" - "Un amigo inesperado"

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"...charlando con unas amigas acerca de las parejas que tienen hijos con algún tipo de discapacidad o enfermedad, la pregunta que quedó flotando en el aire y nadie supo responder fue la de cómo es vivir para siempre con y por alguien que no está preparado para afrontar el mundo solo".

Así comienza la entrada desde el blog Get a life! donde nos ofrecen DESCARGAR la película en 5 partes y por otro lado nos ofrece los subtítulos en castellano.

Pensada solamente para televisión "After Thomas" está basada en la historia real de una familia con un niño, Kyle, que tiene un nivel de autismo muy severo.
La relación de la joven pareja se derrumba, Kyle parece desconocer qué son los sentimientos. Su padre cree que para el niño las personas son solamente objetos que le proveen lo que necesita y su madre siente que no hace lo suficiente porque él ni siquiera la abraza y siente que la odia. Seguir una vida así le parece imposible a este matrimonio, hasta que deciden comprarle al niño un perro labrador que le cambiaría la vida.
La familia en la cual se basa la historia aprobó muy positivamente el film.

Al margen de la película decir que el “verdadero Kyle” en el cual está basada la película, y que en realidad se llama Dale Gardner, hoy tiene 21 años y el esfuerzo de sus padres y suyo propio consiguieron que hoy lleve una vida como la de cualquier chico de su edad: se comunica normalmente con las personas, tiene una banda, ayuda a niños con necesidades especiales y va a la universidad. El perro que lo ayudó a salir adelante, Henry, (que en la película se llama Thomas), murió en el 2006, pero sin embargo ahora es un Henry II el que ayuda a la hermana de Kyle, de 9 años, a superar el mismo problema (no tan severo) que tenía su hermano.

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Te puede interesar... (enlaces octubre 2010)

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Algunos ya los conocíamos, otros los he descubierto recientemente gracias a amigos, a facebook o al azar. Este mes he navegado por:

- Blog Aprendiendo a convivir con el autismo.
- Blog Autismo:Buenas noches y un besito
- Blog Otro mundo maravilloso... Andrés
- Blog Trastornos del Espectro de Autismo, TEA
- Blog Los bits de inteligencia
- Blog +materialesdeAyL (mas materiales de audición y lenguaje)
- Blog Educación en la red. Logopedia y educación
- Blog Maestradeal
- Blog Aula de Autismo Específica. Almuñécar (Granada)
- Albor. TIC y NEE
- Aula específica de Autismo Almuñécar
- Ciudad Esmeralda.
- Informática para Educación Especial
- AETAPI Asociación Española de Profesionales del Autismo
- ETEPEA
- Fundación Integrar
- Deletrea
- Desde el Foro Isis un apartado con links interesantes sobre el espectro autista


Páginas y grupos en FACEBOOK: (incluyo anteriores y voy completando la lista)
- Contra los mitos del autismo
- Plataforma España Inclusión
- Autismus Arbeitsmaterial
- Material para tratamientos TEA
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- Compromiso Educativo: Loquelegustaamishijas.com
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- Otro mundo maravilloso...Andrés
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Otros:
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Una representación perfecta en "Capacitalia"

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Esther Cuadrado, una de las promotoras de la Plataforma España Inclusión hizo un papel estupendo con su intervención en las jornadas de Capacitalia, tal y como ya anunciamos en la entrada "Plataforma España Inclusión participará en Capacitalia". Representó perfectamente a todas las familias que luchamos por que la inclusión sea un derecho cumplido, defendió y contó cómo es de verdad la Inclusión, muy lejana a la que los implicados creemos que debería ser. Defendió los intereses de todos los niños con Diversidad Funcional y sus Derechos Humano y "denunció que las comunidades autónomas no ofrecen programas educativos adecuados a las necesidades de los niños discapacitados, y no dejan que sus padres tomen decisiones en este terreno" -fuente La tribuna Digital.

Podéis los VIDEOS de la intervención de Esther en Capacitalia
Y la ENTREVISTA "La Educación inclusiva del profesorado sin medios ni formación es discriminación"

(gracias Esther, sigo aplaudiéndote)

..................................

Aprovecho las palabras de Fátima del blog Faticreando, y con ellas hago esta entrada casi completa porque merece la pena leerla íntegra. Entenderemos perfectamente la disposición de algunos ante la exposición de Esther y por qué cuesta tanto llegar a lo que nos pertenece por derecho.

"En 15 minutos, están los puntos sobre las íes, y toca los puntos mas dolorosos posibles ante sonrisitas que no consigo comprender. Los gestos de incredulidad, de “ya estamos exagerando” “alaa derechos humanos…” que no hay nada que hacer si no les entra en la cabeza que si no educan, no hay derecho a la educacion en ningún sitio. No son locuras, que todos los centros han de ser accesibles para todos, no es una locura, es un derecho que se pasan por el forro de los cojones. Por respeto al enlace que adjunto de la plataforma Spainclusion, plataforma España Inclusion, no seré hoy excesivamente bruta, no vaya algún incaut@ a caer aqui por casualidad y escandalizarse. Bienvenido, improbable incaut@ , haré lo que pueda. Siempre es el mismo rollo, son los ciclos de las lluvias de piedras eternas, ay que penita me das, dejame que te ayude mientras te sigo IMPIDIENDO . No cuela. Temarios, adaptaciones, recursos, atencion al alumno, No necesito ”Apoyo emocional”, no se si estan capacitados para darlo, aqui en Vitoria, desde luego que NO. Puede que lo necesitase hace dos años, cuando mis castillos en el aire se vinieron abajo, pero ya tengo otro  castillo mas chulo, mas moral, mas puro y duro, mas real …Real de verdad, de emociones sentimientos y retos reales, no de falacias que por estar escritas en papeles o libros son “palabra de dios” (te alabamos señor), y no nos ven ni oyen, ponen el arquetipo de familias que quieren que seamos delante de lo que somos." 

"Sin acceso al entorno y al material no hay educación posible, se llama SUPERVIVENCIA , menos sonrisitas, no es tan complejo, formen unos pocos de profesores, asi como TODOS, y adecúen TODOS los centros para TODOS, y los servicios sanitarios, municipales, y TODO, pues como TODOS, lo pagamos TODO, y asi podrán formar a todas las PERSONAS, que es su trabajo!!.
 ¿No tendremos que irnos a acampar al congreso, a Zarzuela a la onu? Serían capaces de mandarnos a un cuerpo policial que cargue? Solo falta eso. Y nada de gracias, es lo nuestro, que no defienden ellos, lo defiende la plataforma, y poco a poco, a ver si el mundo despierta y se va animando. GRACIAS ESTHER, GRACIAS SPAINCLUSION, SALVAVIDAS, PARA LA PROXIMA, SI ESTO NO CAMBIA,PANCARTAZOS A DIESTRO Y SINIESTRO,JJJ.Cómo se puede dudar de la necesidad de educar en civsmo? ¿Qué nos van a enseñar ? ¿Cuánto margen hay para nosotros? ¿Cuánto se nos puede discriminar sin que se ruborice nadie, porque es mas facil ignorar y segregar? ¿Qué margen tenemos como padres para que se nos quiten los derechos, cuánto nos dejaremos discriminar? En mis carnes, del uno al diez, antes 5, ahora 0, aunque sigamos siendo discriminados en un 5, ya no se tolera y se lucha por cambiarlo."


"Es necesario que el Sistema educativo estén capacitados para aprender y enseñar. Si no es asi,¡Saquen patatas o pongan potes! La educacion es vocacional, no vale cualquiera, se necesita calidad humana, que también escasea. Son los profesores de cada dia quienes llevan a la práctica la discriminacion por hábito. Serán los responnsables directos? En parte sí.Una mordaza,una venda, una silla de ruedas, unos tapones, un distorsionador, una dosis de algún paralizante muscular, o extasis o  lsd matutina les daría,un acosador dando petacas,, un mes entero,con sus noches, a ver cómo se afronta la vida. Me parece la materia mas importante,el desarrollo de la empatía y no se imparte. Salvo lo quimico, se debería empezar en la guardería."
(gracias Fátima, sigo aplaudiéndote)


Y si a alguien aún le quedan dudas de si la inclusión existe o no, que coja fuerzas y lea "El libro de la vergüenza - El Libro Rojo de la Educación Española", actualizado a fecha Octubre de 2010. Y hablamos.

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"Plataforma España Inclusión" participará en CAPACITALIA

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La antes conocida como "Plataforma Inclusión en el Pacto educativo de Estado", ahora Plataforma España Inclusión, participará en la mesa sobre inclusión educativa en CAPACITALIA, el primer salón nacional sobre la capacidad, el 21 de Octubre (en 3 días a partir de hoy).

Las promotoras Inma Cardona, Eva Reduello, Esther Cuadrado y Cuca da Silva nos recuerdan que la Plataforma somos TODOS, y por eso nos piden nuestra colaboración. Puedes dar tu opinión sobre la inclusión educativa en España parcitipando en "La Plataforma España Inclusión". Tu comentario será parte de la ponencia que defenderán por nosotros, por nuestros chicos, y por los que vendrán detrás.




Y me dio por opinar...
porque yo lo valgo!

Me encantaría estar allí el jueves.
No para hablar, que a mi eso se me da fatal, sino para animar a Esther (La sonrisa de Arturo) haciéndole la ola a la entrada a CAPACITALIA y levantarle en volandas a la salida para celebrar su ponencia y felicitarle y agradecerle por representarnos tan bien. Porque no me hace falta escucharle para saber que va a dejar las cosas claras a más de uno que debe pensar que España va aventajada sobre otros países Europeos respecto a la inclusión. Creo que de hecho esa idea era la que se pretendió vendernos hace unos meses y que por supuesto, a cualquiera que quiera escuchar, le quedará claro que la inclusión no es real en este país. Para ser real debería cumplirse en cada rincón y se da la circunstancia de que si nos damos una vuelta por la geografía española no habrá una sola provincia en la que unos padres desesperados no luchen por la discriminación que sufren sus hijos.
Solo hay que leer la estupenda presentación adjunta, titulares de periódicos, el Libro Rojo de la Educación Española, para que se pongan los pelos de punta, es duro leer que se juega con la educación, con los derechos, leer que tanto padres como niños con nee son discriminados. Leer es duro, vivirlo en carne es terrible.
Todavía espero que el jueves "alguien" se entere por fin de cuál es la situación actual, porque me parece a mi que muchos no tienen ni idea... El hecho es, que se enteren, y que se pueda hacer algo, no, TODO, al respecto para ponerle fin a tanta indiferencia, donde parece ser que los intereses económicos cuentan más que nuestros hijos, personas con total derecho y que son los primeros en sufrir los recortes. Incluso Gabilondo, el Ministro de Educación, si no entendí mal en su momento, compartía nuestra idea de que se vulneran los derechos humanos de nuestros hijos desde su más tierna infancia apoyando un pacto educativo que no pudo ser (recordemos) "porque no le dejaron".

En fin, que nos vemos por aqui, o por facebook, donde resulta casi "divertido" esquivar los bloqueos que ha sufrido noticia y enlaces a partir de publicarse la participación de la Plataforma en Capacitalia... qué curioso como cada vez que se puede hablar en voz alta empieza a salir cierto tufillo. Parece que estemos en una peli de espionaje. Y es que a alguien le chichirría la educación y los derechos humanos y debemos resultar muuuuy incómodos!!! y sabemos difundir divinamente.

Animo Esther, buen viaje, ponles firmes como tú sabes ;) y ... tranqui, que tengo tu dirección para mandarte el jamón de pata negra que te debo (ñam)

Maite

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Soy especial (Peter Vermeulen). Cuaderno y manual.

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En apenas dos semanas me lo han pedido tres personas por email ya que el enlace no funcionaba correctamente en la entrada original Un cuaderno y un manual: "Yo soy especial". Me hace pensar que algo se está moviendo aunque no sé qué es.
Sea lo que sea publico la presentación del cuaderno. Espero que os sea útil.
Manual a partir de la pag.81.


Soy especial: Un método y un cuaderno de trabajo para informar a los niños, adolescentes y adultos sobre su trastorno del Espectro Autista.

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Cómo realizar un panel de información en 10 pasos (pictogramas)

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1. Los pictogramas se colocan en fila, de izquierda a derecha (esto es preferible por su homologación con el sistema de escritura), para los que escribís en otras lenguas que se escriben de derecha a izquierda, el sentido de los pictogramas es más lógico que se invierta y se realice como la escritura.

2. Cuando se empieza a trabajar con este sistema es recomendable utilizar claves de color que puedan diferenciar un pictograma de otro, los colores no obedecen a categorías gramaticales sino funcionales, mucho más lógico si tratamos de que una persona pueda comprender el mundo que le rodea, anticiparlo y controlarlo. (Ver PEANA) 3

3. A algunos niños y niñas les resulta más fácil que, junto con el pictograma, pongamos un objeto o miniatura para favorecer la comprensión, podemos utilizar elementos alusivos a la actividad que corresponda. Ejemplo: una cuchara para comer, una pelota para parque, unas llaves para coche.

4. Pondremos el panel de información en un sitio de fácil acceso (cocina, dormitorio), con dos tiras de velcro, una para colocar una flecha y la otra para situar los pictogramas.

5. Para las letras que siempre acompañarán a los dibujos es recomendable su uso en la parte inferior, ya que nos servirá para otros aprendizajes, como la Lectura Globalizada.

6. Nuestra recomendación es que la letra sea minúscula enlazada, la letra más común en los primeros niveles de enseñanza, como cartillas, fichas, etc. si lo que queremos es la mayor integración de los niños y niñas con dificultades y la facilidad de descifrar un código a modo de imagen. Algunos centros han optado por la mayúscula y otros por la letra de imprenta, avalando otras razones. Cada niño en su contexto de aprendizaje debería estar lo más integrado posible por lo que recomendamos adaptarse a las particularidades de cada centro para que los niños vean un sistema afín tanto en casa, como en el colegio.

7. A primera hora de la mañana montaremos el panel con la colaboración del niño. Aunque pensemos que el niño tiene buena comprensión, conviene nombrar y signar cada actividad, haciéndole participar en lo que él pueda, esto es muy importante, de cara a favorecer la comunicación, ya que a medida que ésta avanza, podemos introducir mayor carga de lenguaje.

8. Cada cambio de actividad debemos ir al panel de información, verbalizar lo que hemos realizado y comentar lo que vamos a hacer a continuación.

9. Muchos niños y niñas al principio no prestan atención, juegan con los pictogramas, los tiran. En alguna ocasión hemos recomendado ponerlos en alto, así el niño al pasar no los tira, ni los utiliza para jugar o estimularse, y subir al niño a una silla para la organización. El programa se aprende con su uso y cada niño tiene su tiempo de aprendizaje. Lo más importante es la constancia y la huella que hacemos al hacer y decir todos los días el recorrido de actividades (ver Rueda).

10. A medida que el niño comprenda más, le haremos participar más, ningún programa puede ser estático, avanzaremos con el niño y le ayudaremos poco a poco en el camino de la comprensión del mundo.

Fuente: Alanda

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Agendas personales para niños con Autismo

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En los últimos años, se ha desarrollado el uso de “agendas” en los contextos de aprendizaje de los niños con autismo. Se trata de procedimientos que implican el registro (gráfico o escrito) de secuencias diarias de actividades, y frecuentemente el resumen simple de sucesos relevantes en el día. Facilitan la anticipación y comprensión de las situaciones, incluso a autistas de nivel cognitivo relativamente bajo y con los que deben usarse viñetas visuales como claves de organización del tiempo. Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el bienestar de los niños autistas, favorecen su motivación para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo.

Las dificultades de previsión que padecen las personas con autismo constituyen uno de los déficits más importantes a la hora de entender e intervenir ante conductas desconcertantes, sensación de desconexión, y en la presencia de estados de ansiedad, nerviosismo, e incluso problemas de conducta. Probablemente, situaciones de este tipo junto con un grave problema de comunicación, constituyen el núcleo central de la explicación de los problemas de comportamiento que presentan algunas personas con autismo, especialmente cuando son pequeños o se encuentran muy afectados en el grado de inteligencia o autismo.

Además, estos sistemas de anticipación están íntimamente relacionados con el sentido de la acción. Las personas con autismo, incluso las más capaces, tienen dificultad para organizar las secuencias de acción siguiendo un plan concreto.

De ahí, la importancia de idear métodos que ayuden a anticipar el futuro, ya que avisar verbalmente de los acontecimientos que van a ocurrir no resulta útil para la mayoría de los niños con autismo. Este es uno de los objetivos del Proyecto PEANA, la representación de la realidad mediante fotografías o pictogramas, utilizando claves visuales que sitúen a los sujetos en el espacio y el tiempo y carteles con dibujos que representan la realidad y le anticipan lo que va a ocurrir, respondiendo a ¿qué voy a hacer yo?.

Este planteamiento resulta de gran utilidad dentro del contexto educativo, especialmente con niños pequeños o con aquellos que carecen de lenguaje. Pero la vida de las personas con autismo no empieza, ni acaba, en el centro escolar y resulta muy difícil trasladar todo este material a contextos distintos como la calle, o incluso, a hogares diferentes al habitual.

Una posible solución a estas necesidades particulares es la utilización de Agendas Personales realizadas con dibujos en viñetas.
La idea básica consiste
en representar en una simple hoja de papel con dibujos esquemáticos, pero realistas, cada una de las actividades y acontecimientos que ocurran en el día, o en un periodo del mismo, detallándolos lo más posible. Este sistema permite habituar al niño a interpretar las distintas viñetas con contenidos muy variados, de tal forma que cuando los planes cambian, como ocurre en fechas especiales como las fiestas de fin de curso en el centro, no supone problemas ni para el profesor, que confecciona la agenda en el momento, incluyendo cambios de última hora si es necesario, ni para el niño con autismo que interpreta con facilidad los nuevos pictogramas y los asocia son dificultad con las actividades que se van realizando.

Los pictogramas utilizados como sistema de anticipación son más efectivos si cumplen una serie de requisitos:

- Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad; fácilmente descifrables, sin muchos elementos, pero que contengan aquellos representativos de la actividad.
- Describir el mayor número de detalles que sea posible.
- Escribir debajo-encima del dibujo lo representado. De esta forma se ofrece un tiempo extra deteniéndose en la viñeta, al tiempo que se ofrece la posibilidad de que comiencen a descifrar el lenguaje escrito, o al menos que se asocie un determinado rótulo con una actividad.
- Emplear determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica (ver, subir, bajar, …)

Además de la función de la previsión, con la realización de agendas se pretende conseguir un objetivo a largo plazo: que los sujetos que han recibido este tipo de tratamiento sean capaces de planificar sus propias actividades, realizar sus propias agendas en función de sus preferencias y de necesidades contextuales.

Las agendas se realizan todos los días en el centro escolar y suele ser la primera actividad después de tener una pequeña conversación de saludo. Se dibujan en presencia del niño o niños, al mismo tiempo que se va diciendo lo que se dibuja. Posteriormente, con niños no verbales, se señala cada una de las viñetas y se rotula con gestos; a aquellos sujetos que poseen lenguaje oral, aunque sea mínimo, se les pide que lean lo que se ha representado, para comprobar su comprensión y ayudarles cuando no lo entiendan.

A lo largo del día, se consulta la agenda cuando se cambia de actividad, si no se recuerda de memoria. Si en algún momento no da tiempo a realizar alguna actividad, o es necesario cambiar de planes, se tacha el pictograma y entre dos viñetas se puede dibujar la nueva actividad. Finalmente, al terminar la jornada, o finalizar lo planificado en una agenda, se vuelve a leer, intentando vincular el repaso a situaciones comunicativas, como contarle a la familia lo que se ha hecho.

La planificación no sólo es necesaria en el contexto educativo; las tardes, los fines de semana y las vacaciones, resultan mucho más desconcertantes e imprevisibles para los niños con autismo, ya que suelen estar menos estructurados, se respetan menos rutinas y es posible la interacción con personas no habituales. Por ello, en estos ámbitos se hace más necesario el uso de sistemas de anticipación. Los padres, hermanos, o cualquier persona que vaya a dirigir las acciones del niño, pueden planificar el día, utilizando el sistema de agendas.

A través de los pictogramas un grupo de niños con autismo puede conocer con antelación lo que le va a ocurrir, pero también puede utilizarse como sistema de planificación. Cuando los niños se habitúan a utilizar este instrumento y se les ofrece la opción de ir eligiendo entre dos posibles actividades, de alguna forma, se les está proporcionando una primera oportunidad de toma de decisiones, de planificación.

Además el aspecto motivacional puede ser muy importante, sobre todo en habilidades como las de planificación, que suponen uno de los déficits nucleares y que requieren un gran esfuerzo para los sujetos autistas. La organización del material en esta modalidad y de esta manera facilita la decodificación de la información, adaptándola al peculiar sistema cognitivo autista. Se le ofrece la posibilidad de comprender lo que tiene que hacer y cómo, además de trabajar con material atractivo.

Pictogramas para la realización de tareas

El uso de agendas, u otros sistemas de anticipación, ayuda a las personas a dar sentido a la experiencia y a la acción. Los ambientes anticipables, predictibles y estructurados permiten mejorar el autismo, provocando una serie de cambios en aspectos cognitivos, lingüísticos y generales.

Uno de los cambios más importantes y significativos que se han producido en los últimos quince años en el ámbito de la educación de las personas con autismo ha sido el considerar central la funcionalidad y significatividad de las tareas. Es decir, que le producto final tenga un sentido para ellas, que puedan entender la finalidad de la realización de una serie de pequeñas conductas encadenadas (medios) para conseguir un producto final (meta). Por ello, el trabajo con personas con autismo se realiza, cada vez más, en ámbitos naturales y las tareas son más funcionales.

Pero, en la mayoría de los casos, e incluso en niños con aceptable competencia lingüística, resulta necesario llevar a cabo varias veces la actividad, para que sean conscientes de la meta, y aún así, se requiere de mucho tiempo de entrenamiento con técnicas específicas conductuales (encadenamiento hacia atrás o autoinstrucciones), para que se realice la acción completa de forma independiente.

Por definición, los repertorios conductuales de las personas con autismo, según el DSM IV, suelen ser restringidos y poco imaginativos. La mayoría de las conductas que realizamos habitualmente no suelen ser significativas para ellas, no tienen sentido y, por tanto, no son motivantes.

Parece, pues, que si de forma externa podemos presentar todos los pasos representativos de la acción (es decir la tarea), y especialmente señalamos los efectos de la acción, la meta, facilitamos que una persona pueda realizarla de forma completa y con sentido.

Los pasos que componen una tarea hasta su conclusión (meta), pueden fotografiarse y presentarse secuencialmente en un soporte, o dibujarse con el sistema de viñetas. El sistema es similar al de las agendas: se hacen los dibujos en presencia del interesado y se repasan con él, antes de actuar, intentando que vaya relatando los pasos que va a tener que dar, para después empezar a llevar a cabo la acción. Los primeros días, o las primeras veces, se le acompaña y se le va señalando la analogía entre lo que va a realizar, o está realizando, y lo dibujado.

En principio, señalar los pasos y la meta de una conducta compleja parece más necesario en niños de nivel bajo o de nivel cognitivo medio, pero también es posible utilizar este sistema para guiar conductas más elaboradas en sujetos de alto funcionamiento. Se puede conducir una secuencia de juego simbólico presentando el guión de juego, con apoyos para las verbalizaciones, o utilizarlas como claves externas para entrenar habilidades conversacionales.

Podéis encontrar amplísima información sobre Materiales de comunicación con pictogramas (menú diario, horario, estaciones-clima..., fin de semana, cuadernos individuales y otras actividades).

Fuente: Mi angel sin voz

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La importancia de los apoyos visuales (pictogramas) y TEA

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Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) son excelentes pensadores visuales, es decir, comprenden, asimilan y retienen mejor la información que se les presenta de manera visual. Frente a la información verbal (que utiliza el canal auditivo, es abstracta y desaparece), las imágenes permanecen en el tiempo e implican un menor nivel de abstracción. Esa característica de representar información de manera visual, permanente y concreta, se ajusta a las características específicas del pensamiento de una persona con autismo, lo que ha hecho que el empleo de los apoyos visuales se haya convertido en una de las estrategias básicas y fundamentales en todos los procesos de enseñanza-aprendizaje de las personas con TEA.

  • Deben ser sencillos, concretos y esquemáticos (sin mucha información adicional)
  • Fáciles de manejar (el tamaño se debe adaptar a las capacidades motoras del niño)
  • Siempre se deben acompañar de un lenguaje claro y simple
Hay distintos tipos de apoyos visuales (objetos reales en miniatura, fotografías, pictogramas y lenguaje escrito) y la elección del más adecuado va a depender de la edad y nivel de abstracción de cada niño. Generalmente, los objetos reales en miniatura se utilizan con niños pequeños que muestran una limitada capacidad representacional y de simbolización. A medida que van creciendo y que su pensamiento adquiere mayor capacidad de abstracción estos apoyos se cambian por fotografías y, en los casos en los que sea adecuado, por pictogramas o lenguaje escrito. Sea cual sea el tipo de apoyo visual que se haya decido emplear, hay unas características básicas que todos ellos deben cumplir:

Para qué se utilizan los apoyos visuales?

El empleo de apoyos visuales ayuda a las personas con Trastornos del Espectro Autista a:

1. AGENDAS VISUALES. Comprender las situaciones y saber que es lo que se espera de ellos, reduciendo de esa manera la ansiedad que les genera lo nuevo e inesperado.
A través de la agenda visual se informa a la persona de qué es lo que va a hacer y durante cuánto tiempo. Con ello, le ayudamos a anticipar los distintos acontecimientos que van a suceder y así se reduce la ansiedad ante la incertidumbre o ante la dificultad de preveer qué es lo que va a ocurrir. El uso de este tipo de agendas contribuye a dar un orden a su mundo y a mejorar aspectos relacionados con su bienestar emocional.

2. SECUENCIACIÓN DE TAREAS. Guiar la realización de las tareas, mejorando su autonomía e independencia.



3. NORMAS DE CONDUCTA. Mejorar su comportamiento, mostrándoles algunas normas de conducta básica y enseñándoles a adaptar su comportamiento a las distintas situaciones sociales.De manera visual se pueden presentar los códigos de conducta básicos o las normas que se deben cumplir en una situación determinada. Este tipo de apoyos ayuda a la persona con Trastorno del Espectro Autista a autorregular su comportamiento y a ajustar su conducta a las reglas sociales específicas para cada situación.



4. TAREAS DE EMPAREJAMIENTOS PERCEPTIVOS. Los apoyos visuales también se pueden emplear en tareas dirigidas a estimular el lenguaje expresivo, mejorar la comprensión de conceptos, desarrollar habilidades perceptivas y estimular el desarrollo cognitivo.



Fuente: Deletrea

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