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El autismo y yo nos damos vacaciones mútuas

Maite

Llevo unos días "descansando" del tema Autismo y me siento GENIAL !!!
No porque no lo vea en casa, porque si, lo veo, convivo con él, pero le dejo estar y sentarse cómodamente pero ni le alimento, ni le saludo, ni le hago caso.

Creo que lo he hecho inconscientemente, y me gusta haber llegado a ésto. Llevo días sin hablar del tema del Autismo con nadie, sin leer sobre ello, ni analizar las conductas de Julen a todas horas.

Este fin de semana hasta he visto una película entera, he comido un paquete de pipas, y me he dado un baño relajante. Es culpa mía no haber hecho estas cosas desde hace 1 año, me he olvidado de mí misma desde hace mucho tiempo y me he mimado muy poco. He dejado que el autismo me obsesione de manera desproporcionada, pero al menos me he dado cuenta esta semana, y he dicho BASTA. !!!Es increíble como se nos puede bloquear la mente sin darnos cuenta si le dejamos!!!

Hice un viajecito esta semana, uno de esos de ida y vuelta en el mismo día, y me abrió los ojos; el hecho de no haber estado en mi ciudad, haciendo lo coitidiano, y rodeada por los de siempre, me dio un respiro y me hizo cargar pilas en apenas 12 horas. Increíble que en tan poco tiempo haya habido tantos cambios en mi cabeza. Maravilloso. Lo necesitaba. Y creo que lo sigo necesitando.
Voy a intentar que esta sensación dure un poco más. Mi salud mental lo necesita como el respirar. Algunas personas llevan bien la presión, las terapias, la cotidianeidad, la lucha diaria... yo no. Lo mismo que algunos se toman vacaciones y se van a respirar otros aires, yo me las voy a tomar dentro de mi misma casa.

Qué importante es saber convivir con el Autismo... ahora me doy cuenta. A algunos nos ha costado más tiempo que a otros entenderlo. Pero nunca es tarde.

Convivir significa que no acapare todo nuestro universo, es entender que está ahí, pero no dejar que marque nuestras vidas. Hay muchas cosas más aparte del Autismo de nuestros hijos. Ellos son mucho más que su Autismo. Y me ha costado entenderlo. Lo he visto claro cuando he conseguido pasar 1 solo día sin esa obsesión. He visto que hasta yo soy persona, además de madre. Y eso lo tenía olvidado.

Así que me tomo unos días libres. Lo que el cuerpo me pida. Quizá en un par de días me de cuenta que necesito volver. Es un experimento. Veré si el Autismo me llama o me deja descansar. Veré si vamos de la mano, si lo necesito porque no se pensar de otra forma que no sea conviviendo con él, o si puedo apartarlo un poco para que me sea más llevadero el día a día. No voy a taparme los ojos, ni hacerme la ciega, pero quiero saber hasta qué punto me tiene sujeta y hasta qué punto estoy obsesionada con él. Y sobre todo voy a disfrutar de mi hijo, sin pensar en síndromes ni en diagnósticos.

Solo sé que HOY ESTOY GENIAL, y quiero saborearlo un poquito más. Mientras Julen me deje, mientras yo lo necesite, o hasta que la presión exterior pueda conmigo. Veremos en qué queda todo ésto.

He dejado programadas algunas entradas así que información nueva seguirá habiendo, este blog es como mi casa y seguirá aquí para cuando vuelva dentro de unos días.


Me llevo para el viaje una preciosa joya de Isabel, gracias amiga. Un precioso regalo.

Hasta la vuelta. Un abrazo. Sed felices.


Maite

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Carta a mi hermano autista

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Querido hermano mío:

Sólo querría expresarte, por medio de estas palabras, el profundo afecto y amor que siento hacia ti o, por lo menos, parte de él, ya que ésto se demuestra con hechos.

Me gustaría darte las gracias por ser mi hermano, por formar parte de mí, por quererme como sé que me quieres (porque, como ya he dicho anteriormente, los hechos son los que demuestran el cariño). Tus miradas, tus sonrisas, tus gestos... me hacen entender tu forma de comunicarte, ya que no sabes hacerlo con palabras.

También me gustaría pedirte perdón por los momentos en que la angustia y la desesperación han hecho que me enfade contigo, cuando en realidad tú eres la gran víctima de todo lo que te está pasando. Sólo necesitas que te demostremos que estamos a tu lado y que nunca te vamos a fallar. Lo mismo que haces tú, que no soportas vernos llorar e intentas limpiarnos las lágrimas, como si te sintieras culpable... ¿cómo puedes pensar eso?. Tú, el gran inocente y el niño de mi corazón.

La vida te ha jugado una mala pasada... nos ha jugado una gran mala pasada, pero yo sé que en el fondo eres feliz, porque se te ilumina la cara cada vez que alguien te abraza y te da besos, porque sabes que eres un trocito de pan que sólo merece el cariño de la gente. Yo, como buena creyente, sé que cuando dentro de muchísimos años tengamos que rendirle cuentas a Dios, él te convertirá en el ángel más querido y admirado por todos. Mientras tanto, soy yo la que te ve así, por lo orgullosa que estoy de tener un hermano como tú.

Lau
Visto en Con pantalones y a lo loco

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Ben X. Película sobre un caso de Asperger.

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Isabel (TGD Espectro Autista. Soy Ginés) decía en su blog:
Hace unas semana encontré esta película mientra buscaba información sobre el autismo por Internet, y encontré ésto, me impacto muchisimo, me enfade, me asuste, sentí rabia , impotencia, y mucho dolor. Puede que ya sabéis de la película, pero quiero dejar esta entrada por si a alguien le interesa verla.

En 2007 se estrenó, basada en un caso real, sobre un chico, ya mayor, de Secundaria, con S. de Asperger, que sufría un acoso constante y devastador.

Drama / SINOPSIS: Ben carga con la cruz de ser el raro de su clase, el favorito para las bromas y crueldades de los matones del instituto. La inteligencia de Ben es superior a la del resto de sus compañeros, pero también es retraído, exacerbadamente tímido… hasta el punto que parece rayar el autismo. Su vida en el colegio es un infierno pero, cuando llega a casa, al refugio de su habitación, se sienta delante del ordenador y surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes, incluidos los que lo atormentan a diario. Mediante este juego Ben logra mantenerse vivo, dejar de ser una víctima para convertirse en héroe.

Aquí podéis verla online, se suele ver en dos partes, la segunda parte hay que esperar un ratito para poder verla (cuando se cumpla el tiempo de espera dad a acutalizar la página o copiad la dirección url en una nueva ventana del explorador que uséis y buscad el punto donde os habíais quedado). Espero que sea de vuestro interés. La película esta subtitulada en español.

Y aquí os podéis bajar la película Ben X con subtítulos en español

BASADA EN HECHOS REALES.

Gracias Isabel.

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Y ahora me toca ampliar la información para quien no le importe conocer detalles de la película o para quien ya la haya visto (Maite):

Según veáis la película daos cuenta de dónde mira cuando observa un rostro, de cuándo se deja tocar y cuándo no, y por quién. Fijaos en qué ocasiones habla más de dos palabras, cuándo sonríe sin fingir y cuándo toca o deja de tocar él voluntariamente. Daos cuenta de sus miradas, de sus movimientos... analizad.
Es una de las películas más duras que he visto en mi vida, a la mitad pensé que no quería ver siquiera la segunda parte. He sufrido, he llorado, he maldecido, he sentido rabia y asco. Pero tiene un mensaje que debería llegar a todo el mundo; y lo hago extensible no solo para casos de Asperger o Autismo.

- "no lo puedo explicar
no puedo explicarme a mi mismo
no puedo mentir
todo lo que digo es verdad
aun si no hablo"

- "en los juegos eres lo y el que quieres ser"
- "la gente es rara. -se dice- imita todo lo que no aprenderás"

- "siempre habrá algo conmigo, algo hay entre mi mano y yo
soy el tipo del que siempre hay algo mal con él
pero nadie podrá decirme cómo podré hacerlo bien"

- "nunca me miraba a mi, miraba a través de mi" -su madre
- "puedes agarrar su mano fuerte, pero seguramente no por mucho" -su profesor
- "siempre podremos seguir investigando... " , "en qué? -dijo él"
- "lo quiero de la única manera" - dijo "ella"

No es una película para disfrutar, precisamente.

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Blog "Juegos de Atención Temprana"

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"¿A quién eliminamos?" Autismo, S. Down...

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......12. Enero. 09. Una reciente investigación la cual fue publicada hoy en el periódico británico The Guardian y recogido también hoy en El País, revela un estudio realizado por científicos de la Universidad de Cambridge sobre el comportamiento de 235 niños desde su nacimiento hasta los ocho años, y hallaron una relación entre niveles altos de testosterona en el líquido amniótico de sus madres con comportamientos típicos del autismo.

Por lo tanto una simple amniocentesis podría revelar con antelación si el niño al nacer sería autista. Pero la polémica está servida, pues parece ser que esta misma prueba que permite también saber si un niño nacerá con Síndrome de Down y permite a los padres interrumpir el embarazo, algo que tampoco está exento de polémica, en un autista cuyas características muchas veces hacen que sean sobre dotados en otras áreas, a pesar de tener mermadas las capacidades sociales y de comunicación, hace que se tengan más “reparos”.

El profesor que llevó esta investigación, Simon Baron-Cohen, ha declarado que debe haber un profundo debate sobre el tema: “Si hubiera una prueba prenatal para el autismo, ¿sería deseable?;¿qué perderíamos si los niños con autismo fuesen eliminados de la población?”

Por lo visto el “reparo” está en que hay autistas con talento para las matemáticas, la música, etc. Al mismo tiempo hay otros tipos de autismo que requieren incluso su ingreso en centros especiales, dada la dificultad de comunicación. Así que supongo el problema está en distinguir a los que tienen talento, de los que no lo tienen. Por lo visto el Síndrome de Down no tiene asociado ningún talento especial, por lo que es más fácil decidir sobre si deben formar parte de nuestra sociedad, o no.

¿Y si pudiéramos encontrar una prueba prenatal que detectara el talento? ¿Eliminamos a quienes no lo tienen? ¿Que se entiende por talento? ¿Capacidades por encima de la media? ¿Cómo se puede medir el talento, las capacidades? ¿Acaso no tenemos todos talentos y capacidades distintas para una diversidad de cosas? ¿Debemos ser todos unos genios? ¿A quién eliminamos, a los Down sí, a los autistas no por si acaso vienen con un talento bajo el brazo?

Después de hacer de abogado del diablo, he de decir que conozco a muchos padres con niños con discapacidades y lo difícil que les resulta salir adelante a ellos, por lo costoso muchas veces de los tratamientos que tienen que buscar de forma privada, así como a los propios niños, algunos de ellos con mermas considerables. No puedo ponerme en la piel de ninguno de ellos, no sé que hubieran hecho de saber con antelación que sus hijos sufrirían discapacidades importantes, solo sé que después de leer este artículo he sentido miedo, miedo a la sociedad del futuro, ¿De verdad queremos una sociedad tan “perfecta”? ¿A quienes eliminamos de ella?

Visto en Psiquiatría Infanto-Juvenil

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Conferencia sobre ABA - ACA (videos)

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Análisis Conductual Aplicado. Presentado por el Dr. Carlos Aparicio
Charla sobre este método en un total de 30 vídeos.
(esta entrada da algunos problemas accediendo con IE, es mejor abrirla con Firefox)

1. INTRODUCCIÓN


2. FUNDAMENTO DE LA CONDUCTA
La clasificación entre conducta adecuada e inadecuada es totalmente arbitrario. Hay que entender que no hay conductas malas o conductas buenas, hay conductas que son adecuadas a ciertas situaciones y las hay no adecuadas en esas situaciones. Lo que tenemos que hacer es que las personas con autismo aprendan a distinguir o "discriminar", significa comportarse de manera diferente en ambientes diferentes. Vamos a enseñarles a establecer discriminaciones.


3. QUE ES EL ACA (ABA)
Análisis que actúa a través de modificaciones sistemáticas del medio ambiente para lograr un mejoramiento en conductas socialmente significativas.


4. RELACIONES FUNCIONALES
El análisis funcional estudia relaciones entre la conducta y el medio ambiente.
Los papás usamos las variables independientes, los estímulos, y lo que vamos a ver es cómo cambia la conducta, es decir, la variable dependiente.
Lo importante es la "función" aunque quizá haya problemas en la "estructura". Las dos son propiedades de la conducta que están interrelacionadas.


5. CARACTERISTICAS DEL ACA
Aplicado, conductual, analítico y tecnológico


6. CONDUCTA OPERANTE
Conducta emitida por el individuo, cuando ocurre, actúa, altera, cambia o modifica el medio ambiente basada en el modelo Respuesta-Consecuencia.


7.LA LINEA DE BASE
No comparamos a nuestros hijos con lo que otros chicos hacen, les comparamos con lo que ellos mismos hacen.


8. LOS PADRES Y EL ACA
Se realiza una reseña importante sobre las dificultades que encuentran los padres en el día a día con sus hijos.


9. LOS MITOS DEL ACA
Se presentan algunos de los mitos y malentendidos típicos que se dan con respecto al Análisis de Conducta Aplicado


10. PROGRAMAS DE ACA
Se realiza una breve revisión de los distintos programas que existen actualmente que utilizan el ACA (ABA).


11. ENSAYOS DISCRETOS
Son oportunidades en el tiempo únicas. Periodos de tiempo que son de duración breve respecto a la actividad global. 3 ó 4 intentos breves de hacer algo en un día son los que hacen grandes avances.


12. ENTRENAMIENTO Y EJEMPLOS
Se presentan las características del entrenamiento en el medio natural y se presentan algunos ejemplos de aplicación.
Entrenamiento en el medio ambiente natural, normalmente en el hogar del niño.


13. ABC DEL ACA
Introducción al modelo de conducta Antecedente-Conducta-Consecuencia


14. ANTECEDENTES DE LA CONDUCTA
Dentro del modelo ABC, el doctor Aparicio se adentra en las características de los Antecedentes de la conducta


15. DEFINICIONES CONDUCTUALES
A menudo se producen confusiones en cuanto a qué es o no es aquello que necesitamos medir, la conducta, y la forma de medirla. En este video se explica también mediante el ejemplo este concepto


16. DEFINICIONES CONDUCTUALES 2
(continuación)


17. CONSECUENCIAS
Dentro del modelo ABC, las consecuencias son el tercer término. Las consecuencias que siguen a las respuestas no son sólamente negativas, tal como se desprende de su uso normal. De hecho, el modelo conductual enfatiza el uso de consecuencias positivas.


18. EJERCICIOS ABC
Se ofrecen cinco ejercicios de ejemplo sobre el modelo Antecedente-Conducta-Consecuencia presentado hasta ahora.


19. TIPOS DE CONSECUENCIAS
Se analiza brevemente el efecto de la presentación de elementos positivos y aversivos y el modelo que de ello se genera.


20. EL REFORZAMIENTO
El reforzamiento se confunde a veces con el reforzador. El reforzamiento es pues un proceso en el que se dan los reforzadores.


21. EL REFORZADOR
El reforzador es el evento que sigue a las respuestas y que afecta a estas respuestas


22. LAS OTRAS CONDUCTAS
Demasiado a menudo nos focalizamos en la conducta del niño y nos olvidamos de los comportamientos y el contexto que se dan a nuestro alrededor. Este video ahonda en este aspecto.


23. PRESENTACION DE REFORZADORES
Los reforzadores siguen pautas precisas que se abordan en este video.


24. MOLDEAMIENTO
A veces confundido con el modelamiento, el moldeamiento representa una técnica paso a paso para conseguir un resultado final requerido.


25. INSTIGACION MOTRIZ
Las ayudas ante cualquier tarea suelen ser un elemento común utilizado en las técnicas de modificación de conducta. El denominado "prompting" o "instigación" son examinados en este video.


26. PROGRAMAS DE REFORZAMIENTO
Este video se adentra el los distintos programas de reforzamiento en cuanto a su razón e intervalo.


27. INSTIGACIÓN VERBAL
Las ayudas (prompting) ante cualquier tarea suelen ser un elemento común utilizado en las técnicas de modificación de conducta. El denominado "prompting" o "instigación", en este caso a nivel verbal, son examinados en este video.


28. ENCADENAMIENTO
Eslabona conductas simples para llegar a una conducta complicada


29. APRENDIZAJE SIN ERRORES
En el aprendizaje sin errores se tratan de evitar las frustraciones y por consiguiente la aversibidad de la tarea a realizar.


30. CONCLUSIONES
Se hace un repaso rápido de lo que se ha visionado en los videos restantes y se señalan una serie de conclusiones al respecto


Visto en Autismo ABA

(Agradecería comentarios sobre estos vídeos sobre todo de quien está en contacto en primera persona con este método. Gracias.)

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Premio Amistad

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Me acaban de dar un regalo precioso "Qué premio tan bonito, `El blog Amistad´, que es el que me parece más cercano, más humano y del que sólo necesitas algunas entradas para quererlo un poquito". Gracias Isabel (TGD Espectro Autista SOY GINES), no sabía que tantas risas y cuchicheos a altas horas de la madrugada darían estos frutos.

Y cómo no, ahora toca repartirlo! Y si bien tú Isabel me lo has dado porque te he hecho reír y te acoso, lo cual... confirmo! (sobre todo ésto último jajaja) , yo hago lo propio y se lo concedo a quien me pone dolor de cabeza cada día, y lo mismo me echa piropos, que broncas, que se chiva de que voy a comprar a los chinos y me llama insensata en su blog (piropo adornado por demás lindezas hacia mi "preciosa" persona, por supuesto).

Con lo cual, Esther (La sonrisa de Arturo), que has estado conmigo desde el primer día que aparecí en un blog de Autismo y que me aguantas carros y carretas desde entonces y lo que te queda... te paso este premio tan merecido (y no resoples!).

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Mi hermanito de la luna: el autismo contado por una niña

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A principios de 2008, la Fondation Orange en Francia entró en contacto con una asociación de autismo "Autistes dans la cité" que solicitaba ayuda para la difusión de un cortometraje titulado "Mi hermanito de la luna". Esta historia animada, llena de delicadeza, se incluyó en el blog de la Fondation provocando una verdadera avalancha de mensajes de personas sorprendidas por la calidad de la obra. Desde entonces, la Fondation ha recibido centenares de mensajes por parte de familiares de niños autistas o de personas que se han interesado en este tema. Gracias al éxito cosechado por este cortometraje, la Fundación Orange en España ha decidido contribuir a su difusión a través de su sitio web.

Mi hermanito de la luna (ver vídeo) (NO OS LO PODÉIS PERDER)


Frédéric Philibert es el padre de un niño autista y por eso ha realizado este inolvidable dibujo animado de cinco minutos de duración que nos cuenta las impresiones de una niña sobre su hermanito autista. La niña intenta explicarnos con su lenguaje sencillo por qué su hermanito es diferente a los demás niños y nos comenta cómo lo vive.
El cortometraje ganó el Gran Premio y el Premio del Público del Festival Handica-Apicil 2007.

Nadie puede explicarnos mejor este corto que su propio director, Frédéric Philibert:

"Cuando nos enteramos de que nuestro hijo tenía un problema, un pediatra nos mandó a un centro especializado en psicología donde nos aconsejaron iniciar, como padres, un proceso de psicoanálisis. Pero no quedamos convencidos y empezamos a buscar otras soluciones como la atención hospitalaria y un programa adaptado en domicilio. Paralelamente, hemos decidido crear y realizar una película familiar que nos ha dado la posibilidad de contar nuestra historia y hablar del autismo de manera sencilla. Esta película se dirige a todos: familiares, profesionales, las personas que no conocen el autismo, los que se compadecen de nosotros y los que nos juzgan, y a las personas que pueden llegar a descubrir e interesarse por este trastorno.

Es su hermana mayor la que pone la voz en off en el corto. Como conoce muy bien a su
hermanito, pudo, con sus propias palabras, conservar su espontaneidad y transmitir un mensaje claro, comprensible y poético. Las anécdotas están sacadas de su vida real, así como los momentos difíciles tanto para el niño como para nosotros.

Sin embargo, el humor siempre está presente, lo que facilita tener perspectiva. Queríamos mostrar gráficamente el aislamiento de nuestro hijo, que vive a nuestro lado, pero jamás verdaderamente con nosotros, como en una burbuja. Y a pesar de todo, no queríamos transmitir un mensaje que fuera triste, por ello nuestro hijo se sitúa en una burbuja de luz que puede ampliarse cuando su hermana consigue ponerse en contacto con él. No es un juicio o una toma de posición, sino que con la realización de este corto tratamos de comprender a este pequeño y de explicar su vida tan próxima de nosotros. Queríamos hacer un corto sensible y sincero sobre un hermano diferente y la relación que tiene con su hermana".


Película producida por Sacrebleu Productions: www.sacrebleuprod.com Contacto: Frédéric Philibert: f.philibert@tele2.fr
Visto en Fundación Orange

Video desde Youtube - Mi hermanito de la luna

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"Hablando nos entendemos los dos". Descarga

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Pincha en el enlace para descargar (tendrás que registarte si no lo estás ya)
hablandonosentendemoslos2


Se complementa con éste otro libro Usted hace la diferencia para que su hijo pueda aprender

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"El curioso incidente del perro a media noche". Descarga

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Pincha en el enlace para descargar (tendrás que registarte si no lo estás ya)El Curioso Incidente Del Perro a Medianoche

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Blog con material para niños con necesidades educativas especiales

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El objetivo de esta página Aula PT - R-educa es disponer de un lugar donde poder descargar el material necesario para trabajar con alumnos que presentan necesidades educativas especiales. Mucho del material que aquí encontraréis puede servir de apoyo a la labor docente de cualquier tutor en su aula. Espero que os sea de gran ayuda.

Los profesionales que trabajamos con alumnos que presentan necesidades educativas especiales, nos vemos muchas veces con dificultad para seleccionar el libro de texto adecuado, ya que éstos suelen ir mucho más deprisa que la capacidad que nuestro alumnos tienen para asimilar los objetivos. Por eso, nos vemos obligados a seleccionar de aquí y de allá actividades para el trabajo diario.

(Mª Carmen Pérez)

Podéis visitar igualmente su otro blog Recursos Aula P.T . Una recopilación magnífica en ambos casos.

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Qué espero de los profesionales

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He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.

1.- Que vean antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.

2.- Que respeten su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.

3.- Que sean buenos profesionales, que conozcan el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.

4.- Que respeten sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.

5.- Que se fomenten las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.

6.- Que nos tengan en cuenta, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.

7.- Mucha transparencia en lo que se hace y porqué se hace.

8.- Que nos informen de los planteamientos de trabajo

9.- Que acompañen a nuestros hijos en su crecimiento personal.

9.- Que no nos juzguen a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño autista lo es mucho más.

(Inma, mamá de Miguel) Visto en Miguel, Autismo y Lenguaje

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Gracias. Comparto premios (2)

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Hace unos días dieron a este blog sus 2 primeros premios, los cuales compartí con 10 compañeros de viaje.
Estos 2 nuevos no voy a elegir con quién compartirlos porque relamente lo merece cada padre y madre de niños especiales que me estáis ayudando a llevar ésto.

No voy a poner nombres a los síndromes de nuestros hijos, porque es lo que menos importa; estamos todos unidos en una misma lucha y cada uno a los que os conozco vivís el día a día de vuestros niños de manera valiente. Por esa valentía os los dedico a todos vosotros.

Gracias Laura por ese Destemido :) y gracias Zurama por ese achuchón tan rico. Sois estupendas compañeras de viaje.













Y me traigo igualmente el premio Fabi, que me recuerda que nuestros niños tienen síndromes distintos pero yo siempre le recordaré que no me importa el nombre de lo que les hayan puesto a sus diagnósticos, lo que quiero es que estemos juntas mientras estemos en esta lucha diaria por ver felices a nuestros hijos.

Y éste que ha compartido Esther: "Dedico este premio en especial a todas las mamás-blogueras, que todos los días demuestran que se pueden cambiar las cosas" (entre otros).
Muchas gracias compi y felicidades por esos 6 meses de La Sonrisa.
De no ser por tí no tengo idea de dónde estaría ahora hastalalunaidayvuelta, y no sé dónde estaría yo.




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"Soy diferente pero igual que tú" (Autismo)

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Cuento explicativo de los TGD elaborado por Susana Navarro Díaz- Guerra (madre de un niño con síndrome de Asperger)
"Este cuento tiene como principal objetivo ayudar a todos los niños "normales" a entender a los niños con T.G.D.
Muchas veces se producen situaciones dentro de los centros educativos o en el tiempo de ocio en las cuales los niños no saben el porqué actúa así el niño con T.G.D.
Juan nos describe muchas de estas situaciones.
También para dar a conocer a nuestra sociedad este tipo de trastornos tan desconocidos.
Susana Navarro Díaz-Guerra.
(Madre de un niño asperger)" Descarga del cuento

Visto en Deletrea

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"No estás solo"

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"No estás solo". Documento elaborado por padres y madres y dirigido a aquellas familias con hijos con trastornos del desarrollo.
Autor: Feaps

Desde el año 1994 FEAPS está desarrollando a nivel estatal un Programa de apoyo y respiro familiar, en el que han participado más de 25.000 familias. El servicio de "padre a padre" ofrece apoyo a los padres que acaban de conocer la discapacidad de su hijo, con el fin de recibir apoyo en los primeros momentos de desorientación y shock, a través del contacto con otros padres "acogedores", que también tienen un hijo con discapacidad intelectual y han pasado por la misma situación. Pueden, por tanto, transmitirles su experiencia, compartir y comprender sus inquietudes y sentimientos, y acompañarles en esos difíciles primeros momentos.

Sin embargo y a pesar de llevar tantos años trabajando en este tipo de servicio, hasta ahora
había muy pocos documentos escritos sobre el tema y menos aún elaborados por las propias familias.

La Federación catalana APPS se propuso llenar un vacío con este documento ya que, cuando reciben la noticia, los padres cuentan con información a nivel médico e incluso asistencial, pero carecen de apoyo emocional, se sienten solos, se preguntan por qué les ha pasado a ellos y cómo afrontarán la nueva realidad.

Dada la buena acogida que ha tenido esta publicación entre las familias y asociaciones del
movimiento asociativo FEAPS, la Confederación ha promovido una nueva edición financiada por Caja Madrid. Enmarcada en el "Plan de orientación y difusión sobre desarrollo infantil en Atención Temprana" que ha patrocinado esta entidad, contribuirá a la distribución del documento entre sus entidades y otras instituciones que trabajan con familias de personas con discapacidad.
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