BIENVENIDOS | JULEN | BLOG DE ROBADOS | MAPA


Ha pasado un año más. Un año duro, con bastantes obstáculos y con muchísimos logros. Echo la vista atrás, me parece increíble todo lo que hemos vivido en estos 12 meses, y me alegro del balance que podemos hacer. Todo gracias al esfuerzo, a la buena disposición de Julen, a buenos profesionales, a mucha paciencia, a mucho amor y sobre todo a no perder el humor ni en los peores momentos. Fundamental. Siempre debemos mirar hacia delante, siempre, aunque en algunos momentos nos dejemos caer sabiendo que habrá una mano amiga cerca. Poner los pies en el suelo y tener las cosas claras sin querer correr demasiado. El tiempo junto con todo lo anterior pondrá las cosas en su sitio.

Julen ya empieza a entender lo que es la Navidad. Hasta ha colaborado en la decoración de la casa. Se emociona al ver las luces, las bolas del árbol, la decoración de los escaparates... para él estos días todo supone "ohhh me encaaaaanta" mientras se lleva las manitas a la cara y sonríe sin parar mostrando gran emoción...

Tiene la misma ilusión que cualquier peque de su edad, y sé que este año disfrutará de la fiesta, de los regalos que le encanta abrir rompiendo el papel a dos manos con la ansiedad propia de un niño, hasta habla de "la mamá, el papá, y el bebé" mientras acaricia la figura del niño Jesús del portal de Belén que su abuela ha puesto en su salón... Mientras coge sus caballos y hace como si volasen me dicen que son los renos de "Papa Noé" o "El gordo de Rojo".

Julen tiene Autismo, tiene casi 4 años, y el año pasado jugaba insistentemente con la arena del belén, quería arrancar las figuras sin nombrarlas siquiera -no tenía vocabulario, tan solo se quedaba fijamente mirando durante largos ratos cómo las luces del árbol parpadeaban, sus primos abrieron sus regalos porque él no hizo intención siquiera de mirarlos... todo llega. Cometí tantos errores, y seguiré cometiéndolos... El año pasado lloré, pensé que jamás mis navidades serían iguales. Pero me equivoqué. Son mejores que nunca.

Y estoy convencida que aún me quedan muchas sorpresas por descubrir año tras año. Lo se. Daría cualquier cosa por hacer que quien no crea que va a poder sentir algo así, lo sintiese ahora mismo.
Un abrazo.
Maite

(no me ha dado tiempo a saludaros a todos en vuestros blogs, pero aún así sabéis que estoy, y sé que estáis, un beso)

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Gala 09 "Inocente inocente" a favor de los niños con discapacidad intelectual

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(España)

Gala Inocente Inocente en Antena 3 TV en favor de la Confederacion Autismo España

"Con motivo de las fechas navideñas, la "Fundación Inocente, Inocente", como viene haciendo desde hace 15 años, celebrará su Gala Inocente, Inocente.

Este espacio televisivo que ya se ha convertido en un histórico de la TV, se emitirá en directo desde el Teatro Nuevo Alcalá de Madrid, el lunes 28 de diciembre de 2009 en Antena 3 Televisión, en horario de máxima audiencia, de 21:00h a 02:00h.

En esta ocasión, la Gala Benéfica 2009 presentada por Juan y Medio y Óscar Martínez, sensibilizará a la sociedad española sobre los Trastornos del Espectro del Autismo, así como sobre el síndrome de Down y la Parálisis cerebral. Por este motivo la Fundación Inocente, Inocente ha solicitado la colaboración de la Confederación AUTISMO ESPAÑA para refrendar el mensaje y las imágenes que se van a emitir durante la Gala.

Como en todas las ediciones, para presentar estas causas sociales a la audiencia, la Fundación Inocente, Inocente proyectará los llamados “vídeos informativos sobre la causa”. Uno de los protagonistas de estos tres vídeos será un niño con Trastorno del Espectro del Autismo de 9 años de Aleph-TEA, entidad madrileña confederada en AUTISMO ESPAÑA.

Nos complace comunicaros que el objetivo de la Gala es recaudar fondos que irán destinados a la puesta en marcha de la “Convocatoria Fundación Inocente, Inocente 2010 de Ayudas para Proyectos Relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo, la parálisis cerebral y el Síndrome de Down ” que se abrirá en el mes de enero. A esta convocatoria, se podrán presentar todas las entidades relacionadas con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), la parálisis cerebral, el Síndrome de Down y la Discapacidad Intelectual, siempre y cuando el colectivo beneficiario del proyecto que presenten sea la población infantil. Cada entidad podrá presentar cuantos proyectos desee pero únicamente le será financiado un proyecto.

El Teatro Nuevo Alcalá de Madrid ha sido el escenario elegido para que se desarrolle la ceremonia, como novedad, el público lo formarán voluntarios de diversas asociaciones con las que Fundación Inocente Inocente ha colaborado a lo largo de sus 15 años. La Gala estará amenizada por los protagonistas del musical “Grease”, quienes harán distintos números a lo largo de la velada. Otro plato fuerte para acompañar al de todos los años, serán las divertidas bromas de los rostros más conocidos del panorama español.

Dada la importancia que tiene esta iniciativa de sensibilización para nuestro colectivo, esperamos que realicéis la máxima difusión y esperamos poder contar con vuestra participación."

Fuente: Foro Isis de mano de Mara.

Podéis encontrar más información en la página oficial de Fundación Inocente

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Una lección de humanidad en respuesta a Iago

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Hace menos de 1 mes hice esta entrada
El deseo de un ganador. Iago tiene deseos, y tiene autismo.
Con el título no quise solo celebrar un premio sino mostrar una vez más que una persona con autismo es capaz de sentir, de soñar, de ilusionarse, y capaz además de manifestar públicamente sus sentimientos y mostrarnos toda una historia de lucha. Si, digo "lucha", porque detrás de ese corto hubo mucho trabajo, mucho esfuerzo.

Tuve la suerte de ver en directo la entrega de premios y celebrar momento a momento con Iago, Diego y su mamá Inés cada instante de aquel día. Podéis ver el video de la entrega aqui.

Después de aquello hemos tenido la suerte de emocionarnos con una respuesta igualmente en video, por parte de unos niños de 2º de primaria que tras ver el corto de Iago quisieron responderle de manera que él les entendiese. Los niños son así... tan sencillos y tan grandes a la vez.

Este es el corto ganador de Iago. Ver, escuchar, hablar, amar.


Este es el video de respuesta: Una respuesta para Iago.


(para quien no hable gallego -como es mi caso- le animo a que escuche atentamente, se entiende todo muy bien).

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Diego, un niño con autismo, publica su propio blog

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Estoy encantada de encontrar siempre muestras de esperanza y dar a la mínima oportunidad una visión positiva del autismo. Esta vez ha sido de la mano de Gema, en cuyo blog ví esta noticia.

Diego tiene autismo. A sus 8 años tiene dificultades de expresión oral pero sabe como utilizar el ordenador y empieza a saber cómo dar uso a sus conocimientos. Por ello Guadalupe, Maestra de Educación Especial, fomenta sus habilidades comunicativas mendiante la creación de un blog personal.


Guadalupe fue galardonada por esta iniciativa con el Premio TIC a nivel nacional al proyecto más valorado por los usuarios. Y... que me corrija alguien si me equivoco, Lupe es Lucía, del Blog Aulautista´s Weblog. Enhorabuena por el premio, por la iniciativa y gracias.
(Lo único que no he sido capaz de encontrar el blog en la red para dejarle un comentario, me encantaría, y añado que no me gusta demasiado la definición que dan del autismo al final del video)

Siempre dando pasos hacia adelante !!!!!!!!
Un abrazo
Maite

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"Alas de plomo" regala ilusión

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Dejo el blog de Autismo por un día para hacer esta entrada llena de ilusión, y de ojalá algo más.

Gem@ me dejó en su blog una sorpresa, una participación de lotería (qué bien sé elegir mis amistades jejeje). Ella se enteró de que se regalaba por internet, tal y como ya se hizo el pasado año, y me avisó para que la compartiésemos todos los blogueros. SI, TODOS, habéis leido bien.

La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro, sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.


¿Cómo podemos participar?

Cada uno de vosotros, los que lo deseéis, debe escribir una entrada enlazando el artículo de Carlos, de Alas de Plomo, donde se explican las bases de este sorteo así que PASAD POR ALLÍ para conocer todos los detalles.

Allí veréis que Carlos nos pide simplemente que publiquemos un comentario en su artículo dejando el enlace de nuestra entrada, en la que se vea que hemos participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros 5 blogs y siendo éstos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar la entrada en vuestro blog será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.

Como Carlos bien indica enlazaré 5 blogs, muy significativos para mi; 5 personas que me han acompañado incondicionalmente desde hace ya más de 1 año que publiqué la primera entrada de Hastalalunaidayvuelta, y de las que aprendo cada día. Gracias chicas.

- La sonrisa de Arturo (Esther y Arturo)
- El sonido de la hierba al crecer (Anabel y Erik)
- Habla por mi dice Iago (Inés y Iago)
- En mi familia hay autismo y mucho más (Eva y Gloria)
- Angeles en la tierra (Sandy y Nico)

(se que cada una pondréis vuestro granito de arena y con ello también estarán enlazados otros muchos blogs que me aportan tantísimo).

Gracias Gema por ser mi gran maestra y amiga!!!! Gracias Carlos por tu regalo!!!!!!!!

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1 de cada 10 personas vive afectada. 3 de diciembre - Dia internacional de las personas con discapaciad

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Aprovecho las palabras de Eva, del blog En mi familia hay autismo y mucho más para hacer esta entrada.

"Nos han regalado un video. Un maravilloso regalo.

Inspirado en el libro "Por cuatro esquinitas de nada" y reivindicando el término DIVERSIDAD FUNCIONAL como alternativa al todavía oficial `discapacidad´, mi amigo Javier Valverde le ha regalado a Gloria, y a todos los niños del mundo con alguna DIVERSIDAD FUNCIONAL FÍSICA O PSÍQUICA, este maravilloso video, de creación propia, incluída la música. Todo un lujo. Así lo recibo, orgullosa.

Lo comparto con todos vosotros, y os pido encarecidamente que le deis la mayor difusión.
Por una Sociedad Inclusiva, ¡DERECHOS HUMANOS YA!."

Gracias Eva, gracias Javier. Ojalá muchas puertas se hagan más grandes. Para ello necesitamos mucha ayuda de quienes rodean a nuestros hijos, pero estoy segura que poco a poco lo harán. Estaremos ahí para ayudarles tanto a unos como a otros. (Maite)



La celebración anual, el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, tiene por objeto sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.

También se propone promover la toma de conciencia sobre las ganancias que se derivarían de la integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

El tema del Día 2009 se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad, establecido por el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea General en 1982.

Enlace fuente: Pablo, mi tesoro (gracias Esther)

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El deseo de un ganador. Iago tiene sueños, y tiene autismo.

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Estoy orgullosísima (estamos, todos los que formamos esta gran familia bloggera) de anunciar que Iago (del blog Habla por mí dice Iago) ha sido el GANADOR del I Concurso Nacional 'online' de Cortos sobre los Derechos del Niño, "Yo también tengo derechos", organizado por el Consejo General de la Abogacía Española... Y puntualizar que ha ganado la modalidad del corto más votado por el público.

Podéis ver el corto premiado de Iago titulado "VER, ESCUCHAR, HABLAR, AMAR" pinchando en la imagen.


Ahora Inés, su mamá, está haciendo un trabajo estupendo para preparar a Iago para el viaje a Madrid el día 10 de diciembre (día internacional de los derechos humanos) donde recogerá el premio, y donde Iago grabará un corto a nivel profesional.
Gracias a Iago, a su familia, y a todos cuantos habéis hecho posible con vuestros votos que el Autismo se conozca un poco más.

Pero no solo éso... hoy mismo nos hemos emocionado con un artículo en prensa donde Inés y Iago han sido los protagonistas, con el título "IAGO, EL NIÑO QUE NO QUIERE SER INVISIBLE" en contraportada a todo color del periódico "Faro de Vigo". Podéis leer en este enlace a su blog las palabras de Inés, una madre emocionada que vé que su hijo con autismo no solo tiene sueños, sino que además ahora otros lo saben!!!

Iago, el niño que no quiere ser invisible


Y añado que por fin, por fin, leo un artículo donde se ha hecho una entrevista y tratado el tema con total respeto y un cariño y humanidad que normalmente escasean cuando se trata de Autismo. Gracias a la periodista, Amaia Mauleón.

Y ... FELICIDADES CAMPEONES! IAGO! INÉS! GRACIAS POR HACERNOS MENOS INVISIBLES!!!

Un abrazo
Maite

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Una inteligente respuesta al acoso escolar. Libro interactivo "Todos somos diferentes"

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He conocido mucha gente a lo largo de mi vida, como todos. Algunos mantengo como amigos, otros siguen siendo conocidos, otros han pasado y muchos pasaron sin dejar apenas huella. Amigos o no, de todos ellos ahora me doy cuenta que he admirado a muy pocas personas. Quizá porque tampoco haya profundizado ni tenido oportunidad de conocer sus vidas como para hacerlo.
A mis amigos me ha bastado con quererles. Pero sentir admiración... es diferente. Eso son palabras mayores y pocas veces ha pasado que las dos cosas vayan juntas.

Formar parte de un grupo de familias que defendemos y luchamos por una visión positiva del Autismo me ha hecho descubrir historias que si no fuera por mi hijo jamás hubiera conocido, es evidente. Empecé a profundizar en vidas de otros que navegan por internet con dificultades similares a las mías; y el resultado es que a algunos les conozco mejor que con quien llevo manteniendo relaciones cercanas desde hace años...
Una de esas personas es Anabel, a la que me une un inmenso cariño... y a quien ADMIRO profundamente.

Os dejo aquí su inteligente respuesta al acoso escolar al que está sometido su hijo y que está reflejado en esta anterior entrada Autismo y acoso escolar - mezcla explosiva.
Un abrazo
Maite

Enlace fuente: Blog El sonido de la hierba al crecer.
Un GRACIAS enorme con el libr interactivo "Todos somos diferentes".

GRACIAS por todas vuestras palabras y los mensajes de apoyo. GRACIAS por hacernos sentir tan bien en estos momentos. GRACIAS porque unidos tenemos más fuerza.
El acoso debería ser como la lluvia antes de caer: inexistente. Pero todos sabemos que está ahí, y que en cualquier momento puede irrumpir en nuestras vidas si no lo ha hecho ya. Ahora nos toca tener un poco de paciencia –y prudencia- hasta que se zanje el problema de raíz. Los pasos ya se están dando. Y mientras a seguir con nuestro día a día.

Subo con muchísimo cariño el librito interactivo “Todos somos diferentes”. Lo van a recibir todos los niños de la guardería de Erik. Lo trabajaremos juntos –sólo algunas partes- en su grupo. Y ojalá que sigan jugando con él con sus padres en sus casas. El libro se acompañará de una bolsa con un espejo, un antifaz, serpentinas, globos y una chuchería.
Muchas de las ideas me las proporcionó Amaya Padilla, de Garachico Enclave. Y la maquetación tan chula es obra de Esther, la mamá de Arturo. Y ahora es VUESTRO.
DANKE!
Anabel

erik

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Autismo y acoso escolar - mezcla explosiva

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Siento gran repugnancia al tratar este tema. Algunas veces reconozco que se me pasó la idea por la cabeza, hace ya mucho. Julen dentro de unos años, a manos de otros chicos... inocente... sin poder/saber defenderse... desorientado... víctima y verdugos... Tal era el daño que me hacían que tuve que eliminar esos pensamientos, y pensé que si algún día pasabamos por eso, entonces actuaría. No antes. No puedo vivir en el presente problemas futuros, bastante tenemos con el día a día...

Pero hoy hemos sabido de esta situación y hoy se ha hecho real mi temor más que nunca, aunque Julen no haya sido la víctima. Hoy ha sido un día duro para la gran familia bloggera a la que me siento unida; formamos un grupo de familias que lucha día a día por una visión positiva del autismo y hoy hemos recibido un mazazo. Afortunadamente la alerta ha llegado mucho más allá de nuestros blogs, y todo gracias a internet...

Lo realmente duro por supuesto es para quien está sufriendo en sus propias carnes un problema semejante. El acoso escolar en un tema doloroso... pero si a eso le sumamos que el objetivo de tal crueldad es un niño con autismo, personalmente se me ponen los pelos de punta.
La guinda del pastel... el acoso es por parte de padres que incitan a su vez a sus hijos de 5 años a llevarlo a cabo!!! ¿¿¿¿pero en qué mundo de locos vivimos????
Nuestros hijos son la diana perfecta para acosos... y de ello se aprovechan quienes se sienten fuertes para llevarlo a cabo. No creo que hoy ningún padre que hayamos leído el testimonio de Anabel lo hayamos leído sin pensar el dolor que puede estar sintiendo esta familia, sin sentir total repugnancia, y sin además temer que quizá nuestro hijo pueda ser víctima mañana... el miedo y el riesgo real está ahí.

Me gustaría tener brazos enormes que pudiesen llegar hasta Erik y Anabel en estos momentos...
Una vez más esta mujer, esta mamá, esta amiga, nos demuestra su gran fortaleza y que actúa siempre con gran inteligencia.

Os dejo aquí el enlace a la entrada de Anabel, del blog "El sonido de la hierba al crecer".
Ni el autismo, ni tampoco el mobbing... Adelante! en la que explica la situación que están viviendo y adjunta la carta que ha escrito a los padres de los compañeros de guardería de Erik.
(Fotografía de Karlos Wayne)

Añado el enlace a una entrada al respecto que no tiene desperdicio, de la mano de otra gran mamá que siempre está en pie de guerra, Esther: Estamos con Erik. ... " y que al igual que Anabel sabe usar su inteligencia sin dejar que la impulsividad le haga cometer errores como nos pasa a otros.
"¿Qué paradoja no? Anabel, que está siempre al pie del cañón, peleando por cambiar la conciencia social en relación al autismo, Anabel que creó el grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, que lleva a cabo tantas y tantas iniciativas, está sufriendo en sus propias carnes qué es la desinformación, la intolerancia, y añado un adjetivo más: la mezquindad.
Esa es nuestra meta, seguir trabajando para que no se repitan situaciones como la que están sufriendo Erik y su familia".

Anabel, no puedo decir más, ADELANTE !!!!!!!!!!
Os agradecería a quienes paséis por aquí que dejéis vuestro grito de apoyo a Erik en su blog. Anabel es fuerte, pero nunca está de más que le demostremos que no está sola.
Un abrazo.
Maite.

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"Me cautivan la sencillez y la inocencia del autismo"

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Afirma que la detección precoz y la intervención mejoran el pronóstico.

Ricardo Canal Bedia.
PERFIL:

Formación. Doctor en Psicología y máster en Psicología del Lenguaje, es profesor de Trastornos del Comportamiento en la Universidad de Salamanca.
Investigador. Dirige el grupo de investigación sobre Trastornos del Espectro Autista en la Universidad de Salamanca.


Lleva 25 años de trabajo e investigación sobre el autismo. Ricardo Canal Bedia sostiene que la detección precoz y la intervención temprana mejoran el pronóstico en este trastorno. «Cuando nacemos, el cerebro está por construir», dice. «Con atención temprana hay mejores resultados en capacidad intelectual y habilidades lingüísticas».

- ¿Cómo ayudar al desarrollo social de un niño con autismo?
- Hay que trabajar cuanto antes, mejor. Se necesitan dispositivos en los sistemas de Salud y Educación para detectar cuanto antes las dificultades en el desarrollo que podrían desembocar en un caso de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Hay que apoyar a las familias para que participen en este proceso. Si la familia se siente fortalecida, se favorecerá el desarrollo del niño.

- Y hay más aspectos, dice usted.
- Se debe trabajar con los agentes educativos y sanitarios para que logren capacitación suficiente y adecuada para reconocer las necesidades del niño y poner en marcha programas de apoyo. El niño tendrá así oportunidades de socialización y aprendizaje en un contexto lo más normalizado posible.

- A los niños con autismo les cuesta salir de su mundo. ¿Cómo ayudarles?
- El autismo no es tanto un problema de falta de interés por la relación social, sino de falta de habilidades y competencias sociales y comunicativas. No es que no quieran. Es que no pueden. Para ayudarles a salir de 'su mundo' hay que desarrollar una actitud profesional. Nos tenemos que poner en su lugar. Y comprender que ellos pueden sentir que nosotros estamos en 'nuestro mundo'.

- Así se trabaja mejor.
- Hay que enseñarles habilidades básicas para que ellos encuentren que tienen éxito en la relación interpersonal. Con herramientas como el lenguaje o los gestos pueden lograr disfrutar en el juego o compartir una actividad con otros. Verán que esas habilidades les ayudan a sentirse mejor. Y las desarrollarán.

- Habla de un entorno 'lo más normalizado posible'...
- Ningún niño con autismo es igual a otro, lo mismo que ninguna persona es igual a otra. No hay que asumir de manera generalizada que deben estar en un contexto de integración absoluta o en centros especializados. No hay una regla general. Se trata de que el ambiente sea lo más normalizado posible.

- Y para ello...
- Hay que atender las necesidades específicas del niño. Si no tiene lenguaje o presenta unas dificultades de comportamiento que perturban la actividad de un entorno completamente normalizado, ese contexto no le beneficiará. Porque será identificado como el problemático. Hay que descubrir el nivel de apoyos que necesita el niño y aplicarlos de la forma más ajustada posible.

- Como investigador sobre el autismo. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido?
- Empezamos a trabajar hace muchos años en el ámbito de la detección y los resultados los hemos obtenido recientemente. Tenemos una unidad asistencial en la Universidad de Salamanca que atiende a unos 300 niños al año. No sólo nos dedicamos a la investigación, sino que ofrecemos apoyo a las familias y a las personas con autismo durante todo su ciclo vital.

- Una tarea a largo plazo.
- En el trabajo cotidiano me atrae la sencillez y la inocencia de estas personas a la hora de afrontar las situaciones. Son claros, directos, honestos y transparentes. Quedé cautivado por el autismo porque observé un manto que lo cubre. A veces es de silencio, pero se trata de una capa blanca, transparente. También me atrapa el poder ayudar a las familias.

- ¿Compensa?
- Pienso en una familia que ha tenido un niño y está muy contenta porque va creciendo o empieza a andar. Pero se descubre que el niño no evoluciona como otros. Apenas habla, no juega con sus hermanos o en la guardería dicen que tiene muchos problemas. Los padres se enfrentan a un fenómeno de crisis, de gran pérdida, que encierra gran angustia.

- Y se puede ayudar.
- Tenemos la obligación de hacerlo. Las familias deben comprender que el autismo es una forma de vivir, de sentir, de percibir y de pensar. No es sólo un trastorno generalizado del desarrollo.

- Aparecen luces en el horizonte.
- Con el paso de los años el niño tendrá resultados. Cada vez son mejores por los tratamientos y los programas de intervención. Hace años no ocurría. El autismo no impide alcanzar en la vida resultados satisfactorios.

Cristina Tarrau

Fuente: Diariovasco.com

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Amigos imaginarios y autismo

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Por ahora lo único imaginario que ha entrado en casa ha sido un caracol. Ayer noche Julen lo metía a su cama con cuidado de no aplastarlo. Que sea imaginario tiene dos ventajas; no tengo que poner cama extra para el invitado y me libro de limpiar los mocos del dichoso bicho :)

Me llamó la atención este cruce de comentarios en el blog de Eduardo :

- "Es muy común esto de los amigos imaginarios en niños con autismo ya que se dice que para ellos es una forma de compensar sus retos en el área social." Yoly, blog Aventuras de Super J

- "Creo que lo importante es que el tener un amigo invisible no cause daño ni al que lo tiene por tal, ni a nada ni a nadie. Digo esto porque los efectos de algunas alucinaciones sí que son reales.
¿Puede satisfacer un amigo imaginario tan bien las carencias afectivas de un sujeto que desaparezca esa necesidad? Quizás lo que nació como mecanismo de compensación acabe impidiendo las relaciones con sujetos reales."
Anónimo

Los amigos imaginarios corresponden a una forma de expresión que se manifiesta principalmente en niños preescolares. En la bibliografía especializada está descrito como un fenómeno que se da con más frecuencia entre los tres y cuatro años. Aunque hay quienes lo manifiestan hasta un poco más grandes.

Los amigos imaginarios pueden ser de distinta naturaleza, como personas u objetos, peluches, monos o personajes inventados. Y es con ellos con quienes el niño tiene un espacio para conversar, jugar y pelear.

En general, se supone que los amigos imaginarios tienen una función positiva para los niños en momentos en que ellos no son capaces de expresar bien sus sentimientos. Incluso hay ocasiones en que sus propios sentimientos negativos se los atribuyen a ellos. Por ejemplo, para evitar un reto o castigo cuando el niño hace algo malo culpa.

Los amigos imaginarios también surgen como respuesta a las idealizaciones e ideas positivas. Junto a estos personajes tienen espacio para satisfacer sus anhelos y deseos, en general, en esas instancias pueden satisfacer algunas necesidades que no tienen en su entorno habitual.

Este amigo puede cumplir varias funciones:
- Puede ser un compañero de juegos con el que mantiene conversaciones y hace 'como si' estuviese ahí. Le habla, le da órdenes, le regaña, le cuenta sus cosas...
- Puede utilizarle para culpabilizarle de sus errores y travesuras, es decir, de las cosas malas.
- Puede ser el apoyo que el niño necesita para enfrentarse a ciertas situaciones que le crean inseguridad o convertirse en el portavoz de sentimientos que el niño no es capaz de asumir (miedo, celos, enfado...).

¿Cómo debemos actuar los padres?
- No se debe negar su existencia explicándole al niño que no es de verdad. El niño ya sabe que no es real.
- Hay que escuchar al niño y aceptar a este nuevo amigo como uno más, pero ¡cuidado! No caigáis en el extremo opuesto de integrarlo en la dinámica familiar. A veces los padres le nombran más que el propio niño fomentando su permanencia y luego no hay quien le eche. Hay que ser prudentes. Si el niño lo nombra, aceptáis y escucháis atentamente para saber qué papel juega en la cabeza de vuestro hijo, pero si el niño no habla de él ni le nombréis.
- No le hagáis un interrogatorio exhaustivo de lo que hace con él, de lo que le dice o de cómo es, porque al final si el niño nota vuestra ansiedad y preocupación lo mantendrá en secreto y perderéis mucha información.
- Si el niño lo utiliza para echarle la culpa de las cosas 'malas' que él ha hecho no hay que entrar en el juego. Recordad que no debéis negar su existencia, pero tampoco actuar como si fuese real. Hay que enseñar al niño a asumir sus errores y a responder de ellos. Él se llevará su regañina, pero ¿y el amigo imaginario? Éste también tiene que recibir la regañina, pero no se la podéis dar vosotros porque no existe, sólo lo 've' el niño. Así que decirle a vuestro hijo que le regañe a su amigo invisible, que las normas son para todos.
- Se debe procurar que el niño pase más tiempo con niños de su edad o realizando actividades en compañía de alguien que le dedique atención.

Merece la pena leer la entrada completa de donde he extraido estos párrafos.
Fuente: Blog Autismo, de Eduardo.

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"Cuando el autismo nos agota" (por Vivi)

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Con el permiso de Vivi (Educando a mi hijo) le "robo" esta entrada que ha publicado hoy mismo, y que me viene que ni pintada. En mi caso, o desconectaba un poco, o explotaba; empezaba a no reconocerme a mí misma. Antes de tocar fondo hay que reaccionar. Por su bien, y por el nuestro. Cuidaos, somos valiosos, también frágiles, no héroes.


A diario recibo testimonios de mamás que me cuentan lo exaustas que terminan el día con sus niños con autismo,…………. las entiendo perfectamente!!!; y cuando me dicen: “ahora son pequeños!!”, “cómo será cuando crezcan!”, y la verdad desde mi experiencia la edad que demanda más despliegue de energías de nuestra parte es la primera, la de la niñez, cuando son pequeños, cuando estamos aún en shock!!,………. cuando queremos hacer todo acelerado, talvez esperando inconscientemente ganarle al tiempo, y NO PARAMOS!!!.

No se si a ustedes les pasará, pero Dankito cuando era chico caminaba de una manera muy especial cuando salía conmigo,……….. yo prácticamente tenía que jalarlo porque iba como “en retroceso”, su cuerpo lo tiraba para atrás y yo terminaba con un dolor en el brazo tremendo!!,…….. no caminaba a mi lado, él iba más atrás y todo relajado.

Luego, el correr a las terapias era otro tema,……….. tenía una profesora muy buena, pero que atendía al “otro lado de la ciudad”, era media hora de ida, media hora de regreso,……… luego esperar en casa una hora y regresar a recogerlo haciendo la misma ruta,……….. si que era agotador!!!, a veces prefería quedarme por ahí cerca, pero no era todos los días. Por eso creo que los primeros años son agotadores!!!!,…….. pero estamos preparadas por naturaleza las mamás a enfrentar todos estos correteos, ayudados que en esas épocas la mayoría son (hemos sido) jóvenes.

Luego las cosas se van ordenando un poco, nos vamos quedando con las personas que necesitamos, por la confianza que nos trasmitieron y al ver RESULTADOS; pero fue necesario probar alternativas, para poder estructurar nuestro plan de AYUDA a nuestro(a) hijo(a).

De todas maneras es bueno darnos tiempos de descanso,…………. dejar a nuestro hijo “de lado” alguna vez para poder descansar; esto no es, ni será nunca “un crimen”, y eso lo aprendí de alguien que me lo recalcó una y otra vez,……….. es verdad, nuestros hijos nos necesitan, pero también nosotras necesitamos estar BIEN.

Les mando todo mi cariño,………… Vivi.

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Tres nuevos blogs compañeros de viaje

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Les he descubierto hace poco, seguro que algunos ya les conoceréis.
Cada vez somos más los que ponemos rostros y palabras al autismo.

Mi mundo es Asier.
Bego, gracias a un empujoncito de su hermano, nos presenta a su hijo, diagnosticado hace 1 año con Autismo. Su otro hijo, Artiz, con una amplísima sonrisa, siempre está presente y como tantos hermanos es un importante apoyo.


La princesa de las alas rosas.
Cristina nos presenta a su hija Natalia, "por ella inicio este camino,me decido a contar su vida dia dia,sus logros pequeños y grandes,sus alegrias y sus penas...todo su mundo aquí para que un dia ella misma pueda leerlo y sepa que cada pasito que dió desde bien chiquita la llevó a conocer la felicidad..."


Pablo Castro, mi niño bonito.
Ana, a quien he tenido el gusto de conocer en privado, nos cuenta la vida con sus dos hijos, Pablo y su hermano Hugo. Como ella dice... "mis niños son unos campeones, sois lo mejor que tengo".


(Ayer me sorprendió cuando alguien me dedicó unas preciosas palabras (gracias desde aquí); entre otras me dijo que siempre tengo una sonrisa en la boca. Y esque... la vida sigue, y somos como somos, como eramos antes de ser padres de un niño con autismo. Aunque si, quizá con alguna que otra dificultad más que una familia donde no existan discapacidades, pero no podemos ni debemos dejar de ser nosotros mismos. Me alegro de no haber cambiado tanto :)

Se que debo algunas visitas y agradecimientos, disculpad mi falta de tiempo. Un abrazo)
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Ausencias epilépticas y autismo

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Ante la primera alarma de una ausencia en nuestros chicos, un "estar sin estar", evadidos mirando al infinito sin respuesta a estímulos por largo rato, deberemos plantearnos adelantar nuestra cita anual con el neurólogo para que sea él quien nos diga si preocuparnos o no, y no adelantar acontecimientos por nuestra cuenta.
Sin resultar alarmistas no podemos olvidar que el autismo y epilepsia son intimamente relacionados en cantidad de publicaciones y artículos encontrados por la red.
Intentaré ampliar información en posteriores entradas.

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La frecuente asociación entre epilepsia y autismo puede deberse a varias razones. La más simple y a menudo correcta es que la epilepsia es un síntoma asociado sin vínculo directo a la disfunción cerebral que causa el autismo, como otros trastornos neurológicos de la infancia como parálisis cerebral o deficiencia mental. Varios factores pueden ser también responsables independientes del autismo y la epilepsia: por ejemplo, un tipo especial de daño cerebral puede causar autismo y un factor genético no relacionado ocasionar epilepsia, o viceversa.
Fuente El rol de la epilepsia en la regresión autística

La epilepsia está asociada con una variedad de trastornos metabólicos y del desarrollo, entre los que se incluyen parálisis cerebral, neurofibromatosis, dependencia del piruvato, esclerosis tuberosa, síndrome de Landau-Kleffner y autismo. La epilepsia es solo uno entre un grupo de síntomas que se presentan comúnmente en las personas que tienen estos trastornos.

Las personas que sufren de ausencia epiléptica tienen crisis de ausencia repetidas que causan pérdidas momentáneas de la conciencia. Estas crisis casi siempre se inician en la infancia o en la adolescencia y tienden a venir de familia, lo que indica que pueden deberse, al menos parcialmente, a la presencia de un gen o genes defectuosos. Algunas personas que sufren crisis de ausencia realizan movimientos sin sentido, como movimientos bruscos de un brazo o parpadeo rápido de los ojos. Otras no muestran síntomas evidentes, excepto por los momentos breves en los cuales están "idas de la situación". Inmediatamente después de pasar la crisis, la persona puede retomar lo que estaba haciendo. Sin embargo, estas convulsiones pueden ocurrir tan frecuentemente que la persona no se puede concentrar en la escuela o en otras situaciones. La crisis de ausencia infantil generalmente se detiene cuando el niño llega a la pubertad. Las crisis de ausencia no tienen generalmente efectos duraderos sobre la inteligencia u otras funciones del cerebro.
Fuente NINDS

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Vuelta al cole, "regreso" del autismo

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Contra costumbre voy a hacer una entrada personal para pedir sugerencias. Toda ayuda es bien recibida.

El autismo de Julen se caracteriza por hacer que parezca estar enfadado con la vida...

Durante las vacaciones, desde siempre (navidades, semana santa y verano), tiempo de contacto con nosotros continuo y total las 24h del día, el autismo llega un momento que parece desaparecer y nos encontramos con un angelito encantador ávido de aprender y disfrutar. Todo resulta más fácil, la comunicación es mucho más intensa, calmada y apenas aparecen situaciones de frustración. Siempre ha sido así.

Vuelta al cole, bilingüe en nuestro caso, y todo tiende a empeorar supuestamente por el cansancio propio de esas 7 horas de clase. La comunicación mucho más escasa, los episodios violentos vuelven con intensidad, el "NO" por sistema para todo y frustración evidente. Todo se exterioriza en casa, en el colegio todo parece ir como la seda y allí Julen es un saco de virtudes...

¿Cómo recuperar el control de sus emociones fuera del colegio? Esa es nuestra meta año tras año, pero aún no hemos dado con la fórmula.
No se trata de adaptación o no al cole, porque siempre ha sido así (los tres cursos, éste el cuarto). Epoca de cole, autismo a tope. Vacaciones, autismo casi inapreciable (por decirlo de alguna manera).

Al menos doy gracias por disfrutar de un niño receptivo al 99% durante las vacaciones de cualquier época del año. Esperemos que podamos hacerlo extensivo a los 365 días.

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No infravaloremos nunca a un niño con autismo

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A título personal diré que creo que es un error que algunos padres cometemos al recibir el diagnóstico: infravalorar inconscientemente a nuestros hijos.
No tiene nada que ver con confianza o no en ellos, sino con desinformación y falta de experiencia. Después de un año y pico de lidiar con ello puedo decir que Julen me ha dado toda una lección.

Yo le infravaloré; no a él realmente, sino a su autismo. Limité mi perspectiva de su futuro porque pensé que todas las limitaciones que leía en otros niños se iban a aplicar a su caso. Al recibir el diagnóstico ojalá nos regalasen una pizca de experiencia; no hay que pensar tanto en lo negativo como en buscar la manera para que esas dificultades sean cada vez menores, y esperar logros y avances, porque los habrá. Qué fácil hablar ahora...

Julen ha terminado hoy mismo tanto el curso escolar como las sesiones de Atención Temprana; retomará ambos en poco más de 1 mes. Este último año ha tenido la suerte de avanzar mucho gracias a un equipo de estupendos profesionales, mucho trabajo, tesón, mucha paciencia, mucho cariño, y mucho afán de superación por su parte. El esfuerzo ha sido tremendo, es verdad, pero los resultados han superado mis espectativas.

Solo quiero dejar un grito de esperanza. Es real, cada caso de Autismo es DIFERENTE, no supongamos que todo por cuanto pasan otros niños con su mismo diagnóstico lo van a pasar nuestros hijos; puede que si... o puede que no. No hay nada escrito. Cada niño tendrá más o menos facilidad para hacer frente a las dificultades que se le presenten.
El Autismo tiene muchos puntos de base que lo caracterizan, pero son nuestros hijos los que marcarán diferencias.

En un año mi hijo se acerca a la gente, ha empezado a hablar, se deja tocar, sonríe y empatiza.
Todo lo que no es tan positivo o aún no se ha alcanzado lo dejo aparcado en una lista que volveré a sacar cuando terminen sus vacaciones, pero por ahora las tiene bien merecidas.
No quiero que su autismo sea más grande que él, quiero que Julen sea Julen, respetarlo como es, pero no tratarle sólo segun lo que tiene, sino como un niño, mi hijo. No permitirle todo porque "tiene autismo", no forzarle porque "tiene autismo", no exigirle porque "tiene autismo". No. Seguiré exigiendole para que crezca. Incluso le exijo más que si no tuviera Autismo y sé que a él le gusta.

Lo que tengo claro es que dejaré de hacer suyas las dificultades de los demás.
Las que lleguen, se irán abordando.
Las que se mantienen, se irán limando.
Las que no han llegado aún... por favor, que no lleguen.

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Enseñar pistas sociales

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Enlace fuente: Magazine Kindsein.com

Para comprender el significado de una conversación, los niños hacen como los adultos: aparte de procesar el significado de las palabras, leen inconscientemente la expresión de la cara de la persona que habla, y escuchan su tono de voz, y después integran la información en el contexto para saber si se ha dicho con humor, con ira, con ironía o directamente.Las personas con autismo no pueden hacer esto. Suelen perderse el significado sutil de una expresión de cara o de un tono de voz, y tienen dificultades a la hora de comprender a los demás. Se ha capturado por ordenador la imagen de lo que sucede, mostrando que los individuos en el espectro autista (EA)—autistas, trastorno pervasivo del desarrollo y síndrome de Asperger— muestran una actividad reducida en las regiones del cerebro que responden a esas pistas sociales.

¿Pero qué sucedería si esas regiones cerebrales pudieran ser "entrenadas" para responder de forma adecuada? Unos investigadores de UCLA ya lo han hecho, según el último número del Archives of General Psychiatry. Proporcionaron a unos niños del EA instrucciones explícitas para que prestaran más atención a las expresiones faciales y al tono de voz, y el resultado fue una mayor respuesta del córtex prefrontal, la parte del cerebro encargada de comprender las intenciones de los demás.

«El hecho de que se pueda "normalizar" la actividad en esta región en el grupo de EA dirigiendo su atención hacia estas importantes pistas sociales indica claramente que no hay nada intrínsicamente mal en esta región del cerebro autista», dijo Mirella Dapretto, profesora asociada de Psiquiatría y Ciencias del Biocomportamiento del Semel Institute for Neuroscience and Human Behaviour de UCLA, y una de las autoras del estudio. «Es algo muy positivo, porque estos resultados sugieren que se puede entrenar el cerebro autista para que haga uso de la información de la expresión y de la voz para navegar con éxito por las interacciones sociales».

El autismo es una alteración del desarrollo que afecta a uno de cada 150 niños y perjudica la habilidad para comunicarse. El espectro autista engloba un amplio abanico de síndromes de diversa gravedad.

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Exitosa experiencia de una empresa con empleados autistas

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Gracias a Ivy (Whellchair rules) (y a Lore B. que le sugirió a ella esta noticia) he conocido el caso de esta nota en prensa que supone una esperanza para nuestra visión del futuro laboral de nuestros hijos.

Fuente: rosario3.com
El dueño de una firma en Dinamarca, tiene un hijo con esa problemática y decidió emplear a gente que, como él, tiene capacidades especiales.

La concentración y la repetición, dos cualidades de personas con TEA


Una empresa de computación dinamarquesa emplea a personas que padezcan de autismo. Su experiencia ha sido tan favorable que ahora piensa extenderse a Escocia, donde abrirán una sucursal.

Según publicó la BBC Mundo, Specialisterne es el nombre de la firma de computación creada por Thorkil Sonne, un hombre cuyo hijo de tres años fue diagnosticado con autismo o Trastornos del Espectro Autista (TEA).

El empresario se preguntó varias veces por qué la gente afectada con esta problemática es dejada de lado en el sector laboral y se embarcó en una investigación sobre qué era lo que la gente con TEA quería y podía hacer mejor, con el objetivo de incorporarlos a su proyecto.

Así, Sonne fundó su empresa de análisis de software, donde 75% de los empleados -unas 40 personas- tienen alguna forma del espectro autista y en los próximos meses espera reclutar a otros 50 empleados para su nueva planta en Glasgow.

Según la National Autistic Society (NAS, por sus siglas en inglés) (Sociedad Autística Nacional del Reino Unido) la gente con TEA suele afirmar que un empleo es el factor que realmente mejoraría su vida.

El empresario, que fue uno de los presidentes regionales de la organización danesa Autism Denmark, pudo conocer a muchos adolescentes y adultos con TEA.

Los autistas tienen dificultades en la interacción social y las incertidumbres, pero sobresalen en tareas repetitivas que requieren una alta capacidad de precisión. Así que Sonne se dio cuenta de que probar nuevos programas de software era una labor idónea para estas personas.

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Nuevo blog de interés. Un paso decisivo.

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El caso de Arturo es de los pocos que han llegado a los medios de comunicación gracias a su persistente madre, pero es el mismo caso de más niños de los que debiera, quizá de tu propio hijo.
Esther (La sonrisa de Arturo), ha creado un nuevo blog Arturo tiene derechos, existe.
Allí expone cada paso que ha dado y está dando para conseguir lo que es suyo por derecho. Está luchando ella sola! pero en realidad es la lucha de muchos, solo que ella ha sido capaz de no dejarla solo en una asignatura pendiente.
Tal y como dice...

"He creado un nuevo espacio, con los objetivos de dar publicidad y recopilar todo lo que estoy, todo lo que estamos haciendo para exigir que se respeten los derechos de Arturo, y que pueda servir de punto de inicio para crear una Plataforma de Madres a nivel nacional, porque ya está bien todos pasamos por lo mismo, y cuántos padres tiran la toalla y terminan por resignarse. !!!Necesito vuestra ayuda, hoy por mi hijo, mañana por los vuestros. !"


Daos una vuelta por allí y veréis que es algo más que un blog, depende de cómo queráis darle vosotros uso.
Tan solo nos pide nuestro apoyo vía email pero creo que a cambio nos da más de lo que espera recibir. Todos podemos aprender e incluso tomar ideas y que sea un empujón para ponernos manos a la obra los demás.

Gracias Esther, eres un ejemplo a seguir por muchos motivos. Tienes toda mi admiración y lo sabes, has resistido en pie mientras se te han cerrado puertas y has sufrido decepciones una tras otra sin dejar que minara tu tenacidad y tu fuerza. Creo que quien no te tiene cerca y sabe de primera mano lo que has pasado no sabe valorar lo que cuesta llegar donde tú has llegado. Te doy mi enhorabuena y estoy segura que tanto esfuerzo tendrá sus frutos.
Un abrazo
Maite

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Nuevo enfoque de este blog. Cambios.

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Me han pedido explicaciones por la ausencia y aunque no lo consideraba necesario lo haré para evitar malas interpretaciones. Julen está genial y yo también.

En este mes sin actividad me planteé incluso abandonar el blog, pero no es lo que quiero realmente.
Finalmente he decicido probar un término medio, dar un enfoque diferente a este blog, renunciando muy a mi pesar a la contestación de emails y comentarios excepto cuando sea como aporte o ampliación de información de cada entrada publicada o cuando personalmente lo considere oportuno (cuando me sea posible os visitaré personalmente), y publicando a mi ritmo únicamente lo que crea interesante a mi parecer sin someterme a presiones de contenidos ni tiempos, y sin sentirme obligada y en deuda con nadie.
He dejado de buscar obsesivamente cada día información sobre autismo, vivo más mi familia, mi vida personal está creciendo y mis intereses van más allá del blog y de robarle horas al sueño.

Al no ser un blog personal muchos le dieron una función no solo informativa sino equivocada usandolo via email incluso como apoyo a causas que nada tenían que ver con el autismo, y me veo incapaz de soportar tanta carga para la que no estoy preparada ni quiero involucrarme tanto en problemáticas que me vienen grandes.
No por tener un blog de información tengo más conocimientos que nadie, para mí esta aventura no ha hecho mas que empezar, aún me falta mucho por aprender. Solo soy una madre de un niño con autismo y primero debo pensar en los míos; ir demasiado lejos como quería ir me hace alejarme de mi propia realidad.

A partir de ahora en este blog NO SE ADMITIRÁN comentarios sectarios, religiosos, o políticos; serán borrados inmediatamente, así como los que considere ofensivos.
NO SE PUBLICARÁN jamás emails ni artículos ni comentarios en los que se atribuya a Dios milagros sanadores de nuestros hijos ni donde se le otorgue un papel fundamental en su mejoría o avances; tampoco se apoyarán causas ni movimientos al respecto. Lo que haga o deje de hacer al respecto a nivel personal es privado.

NO SE ADMITIRÁN comentarios por parte de quienes en sus blogs hayan puesto palabras en mi boca que yo no haya dicho, máxime cuando moderan sus comentarios y no me permiten contestar públicamente a sus acusaciones.

Y por supuesto quiero recordar que prácticamente todos los artículos aquí publicados son "robados" y acompañados casi siempre al final por el "enlace fuente", es decir, la dirección web de donde he extraido la información. Lo único que publico en nombre propio va etiquetado como "algo mío" o "Amor infinito, piceladas de Julen" o bien acompañado con mi firma.

Este blog queda pues como lo que era en un principio, un sitio donde buscar información sobre autismo y al que pienso alimentar a mi ritmo con cuanto encuentre por la red y me interese.
Si con vuestros comentarios podéis aportar más información a cada entrada os lo agradeceré, como siempre.

Nos mantedremos en contacto. Me encantaba "tomarme un cafecito" con vosotros a diario pero ahora no es posible. Un abrazo.

Maite

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Maravillosas sorpresas de la mano del Autismo

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El blog va a estar parado una temporada y me alegra dejar esta entrada como la última hasta la "vuel...TA", que confío sea pronto.
Al no ser un blog creado a modo exposición de vivencias personales espero que siga cumpliendo su función, la básicamente informativa de todo cuanto he encontrado sobre Autismo en la red durante 1 año.
Espero que encontréis aquí lo que buscáis, incluida la gente maravillosa con la que tanto he compartido; podréis encontrar a casi todos en las listas de blogs amigos. Un abrazo y hasta pronto. Maite.

Qué alegría cuando Perséfone me envió esta información:

"Gina Marie Incandela es una niña de 7 años a la que, cuando tenía sólo 2, le fue diagnosticado autismo. Tardó en empezar a hablar mucho más que el resto de los niños y cuando lo hizo necesitó asistir a una escuela especial para niños con discapacidades.
Por suerte, en esa escuela usaban la música como medio para desarrollar sus habilidades con el lenguaje. Y digo «por suerte» porque ahora, con 7 años, Gina Marie es capaz de cantar el himno nacional en un partido de la NBA entre los Orlando Magic y los Boston Celtics de una manera impresionante." Enlace fuente: Cabreados.

"Los talismanes de los deportistas son muy variados. Pueden ser colgantes, una ropa interior que cada vez que la usan se llevan la victoria, una oración antes de saltar al campo...
En esta ocasión, los Magic de Orlando, que están a punto de conseguir su pase a la final de la NBA ante los Cavaliers de Cleveland (la eliminatoria va 3-1, a favor de los Magic) tienen un talismán en forma de niña.

Se llama Gina Marie Incandela (página web) y, a sus 7 años, se ha convertido ya en una estrella mediática que ha cantado el himno de los EE UU en cuatro de los partidos de los playoff de los Magic, y en todos ha ganado el equipo de Orlando.

Pero la historia de Gina, además, es una historia de superación ya que, cuando tenía sólo dos años, le diagnosticaron un problema de garganta que no le permitía ni balbucear palabras hasta los tres años (PDD NOS, un desorden relacionado con el autismo).
Ahora, a pesar de su corta edad, ha publicado un disco y ha actuado en muchos eventos, como el US Open de tenis". Enlace fuente: 20minutos.es

Como los ángeles...


Himno nacional...

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Regalos para el autismo. Coged el que más os guste

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He recibido un email muy entrañable de una Anónima con el Autismo :).

Fiat, del blog Mi Sendero, y a la cual tuve la suerte de conocer a raíz de la entrada Desinformación en la COPE-Autismo. Una vergüenza en la que pedíamos colaboración para luchar contra los mitos del autismo, ha diseñado unas preciosas chapas y nos obsequia con ellas para que las podamos lucir con libertad. Muchas gracias Fiat.






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Razones concretas para pedir educación inclusiva con PT en el aula y las funciones de éste

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(actualizado 28.05.09)

Hablamos y reivindicamos muchas veces la educación inclusiva de nuestros hijos pero no todos los casos son iguales, cada niño puede necesitar un modelo diferente de escuela, e incluso ese modelo puede ir cambiando con el tiempo.

En mi caso solicito un PT en el aula, pero Gara y Eva nos aportan información en "comentarios" que dejan en el aire otras posibilidades, así que en una próxima entrada podremos diferenciar entre otras maneras de inclusión, de las aulas TGD, AL, etc.
Explicaríamos todas las posibles opciones que puede necesitar un niño con autismo según sus características, y convertirlas todas en opciones inclusivas.

MODELO INCLUSIVO: "pretende que sea la escuela la que se adapte a las necesidades del niño, y no al revés. Es la Escuela la que debe cambiar algunas de sus organizaciones, antiguas estructuras, formas metodológicas…para dar respuesta a las necesidades especiales de estos niños, y asegurar el máximo de su desarrollo educativo e inclusión social." (texto fuente aqui )

Normalmente nos ofrecen un PT (pedagogo terapéutico) y un AL (audición y lenguaje -logopeda), que trabajarán x horas x días a la semana con el niño fuera de clase en el aula de educación especial para realizar algunas actividades o sesiones que no pueda realizar junto con los demás alumnos por ser específicas y necesitar material diferente (ordenadores, espejos...). Es interesante las horas que esté con los demás alumnos, las horas de real educación inclusiva. Con suerte nos ofrecerán como apoyo dentro del aula un profesor normal o un Cuidador-Monitor que realice con el alumno la programación que el PT prepara para él.

Algunas razones por las que pedir un PT que acompañe a nuestro hijo dentro del aula:
1.- el niño no se adapta a la clase o las tareas y no puede seguir a veces el ritmo de sus compañeros
2.- la profesora no puede ocuparse solo de él cuando necesita ayuda para seguir instrucciones, tiene toda una clase que atender
3.- el niño y el tutor no conectan y hay distancia entre ellos, no se entienden
4.- el niño sufre alguna crisis o conductas inadecuadas en el aula
5.- el niño puede tener dudas y no sabe expresarse oralmente o nunca pide ayuda por lo que el tutor no se dará cuenta que se ha perdido
- etc.

Cuál es el papel del PT y qué podemos esperar de él:
- ayudar con apoyo visual al niño para la comprensión y producción de lenguaje
- ofrecerle alternativas en casos de desorientación
- acompañarlo a una zona tranquila en casos de hiperestimulación, ansiedad, falta de concentracióbn, etc.
- orientarlo en el patio del colegio, dirigiendo el juego e integrándolo poco a poco en el juego con otros niños.
- conocer el programa de trabajo de las clases para poder trabajarlo y anticipárselo al niño
- guiarlo en actividades cotidianas: ir al lavabo, lavarse las manos, en el comedor, etc
- ofrecerle siempre apoyo y seguridad en todas las situaciones
- deberá conocer su posibles reacciones, comportamientos, problemáticas...
- estar en comunicación constante con los padres (servir de puente entre el cole y los padres)
- favorecer la concentración y la atención del niño
- ayudarle con las tareas del cole
- etc.

Nosotros podemos empezar pidiendo un PT dentro del aula, aunque lo más seguro es que tengamos que conformarnos con ese Cuidador-Monitor (esta figura en las distintas autonomías tiene distintos nombres). En el peor de los casos no conseguiremos ni lo uno ni lo otro por lo que el siguiente paso sería reclamar a la Consejería de Educación y al Defensor del Pueblo. Pueden y deben ser reclamaciones paralelas.

No valen excusas como ... "hasta ahora el niño se ha adaptado bien", "nunca hemos visto conductas inadecuadas", "presta atención"... lo que ahora nuestros hijos están consiguiendo y aprendiendo en el aula, en un curso siguiente no sabemos qué pasará.
Ni podemos arriesgarnos a que nuestro hijo pase a un curso en el que no se sepa adaptar, no sabemos qué problemas pueden surgir, el nivel de estudios será cada vez más alto y puede sentirse frustrado al ver que no es capaz de seguir el ritmo de sus compañeros...

Lo pedimos con la ley en la mano, según el "Artículo 24-Educación" de la Convención de los derechos humanos. No pedimos nada por capricho y sin base legal. Pedimos lo que por derecho nos corresponde. Y las razones por las que pedirlo son independientes a la legislación de cada país o a los medios disponibles. Las razones son eso, razones. No pueden criticarnos por querer lo mejor para nuestros hijos.

No necesitamos una persona que les lleve simplemente a hacer pis... , ni que se asegure de ser un segundo profesor sino de velar porque nuestro hijo lleve el ritmo de los demás dentro de lo posible, que no se distraiga, que se asegure que está cumpliendo con la tarea y ayudarle si es preciso. Ser un apoyo cuando lo necesite.

Ojalá no nos sintiésemos intimidados cuando escuchamos que nadie lo ha pedido aún, que no lo consideran necesario en el caso de nuestro hijo, que sería más frustrante si nuestro hijo se sintiera diferente a los demás al tener una figura constante al lado... pienso que es más frustrante para él ver que no consigue hacer lo que se espera de él porque no tiene la ayuda necesaria y el colegio termine siendo un suplicio para él.
Yo solo sé que si mi hijo tuviera iguales conductas en el colegio que en casa y que manifestase de igual manera su frustración allí que aquí, una profesora de un colegio ordinario sin preparación especial no sabría ni tendría tiempo para acuparse de él. Mi hijo estaría desatendido. Por suerte, hoy en día es un "bendito" en clase y no manifiesta frustraciones y se adapta bien.

Podemos leer algunas entradas sobre la inclusión muy completas e interesantes en las siguientes direcciones:
La des-integración educativa de alumnos con TGD / TEA
De apellido discriminación - una aportación de Esther
Educación Inclusiva, ¿dónde estás?

.......

Aqui os dejo un email que me llegó hace unos días de una mamá de un niño con autismo, y a petición expresa lo firmo como "anónimo":

ESCOLARIZAR A UN NIÑO CON AUTISMO EN UN COLE ORDINARIO

Con casi dos años de experiencia puedo decir que ha sido positiva. Dificil pero positiva. Es dificil y frustrante explicar a un equipo psicopedagógico cómo es tu hijo y que ellos entiendan que somos una familia conscientes de las dificultades y que no lleguen a usar la frase " no tenéis asumido el diagnóstico". Maldito topicazo.

Es complicado explicar, y entender los cambios de comportamiento según el entorno o contexto, que tienes tres hijos...el que tienes en casa, el que dejas encantado en la puerta del cole y el que está dentro, que se queda aterrado dentro y llega a hacer estereotipias y tener comportamientos que nunca has visto ni llegado a imaginar. Yo nunca he visto a mi hijo balancearse.
Esos cambios tan bruscos, esa inadaptación, era increíble.
¿Cómo iban a entender en el colegio la automía de mi hijo en casa, si para mi era imposible de comprender lo que pasaba dentro del colegio? . Alucinante, sencillamente alucinante.
Es complicado entender que un niño que se incorpora al cole deje de saber hasta coger el lápiz, y se niegue a hacer cualqueir tipo de trabajo escolar. Muy complicado

Es muy duro darte cuenta de la falta de formación del tutor del niño, no disponen de formación específica, apenas unas nociones básicas. Con el tiempo, llega la adaptación al entorno y la asunción de las rutinas del aula, los progresos, las sonrisas, la "normalización" de los comportamientos. Ahora, en el segundo año, han desaparecido esas estereotipias en el ámbito escolar. Disfruta como el resto de los nños, ha desaperecido la intolerancia al más mínimo cambio. Domina su entorno, ha adquirido seguridad. Sonrisas y risas, contagiosas según nos cuentan.

Seguimos avanzando en comunicación: fundamental, el trabajo escolar uno a uno, las horas que tiene asignadas con un especialista. Dificultades, o más bien PIEDRAS, BLOQUES en el camino: La falta de personal de apoyo dentro del aula: asi es imposible generalizar aprendizajes, y convertir las rutinas asumidas en trabajo escolar efectivo. Sencillamente imposible.

Lo mejor: los compañeros. Tener la suerte de encontrar un colegio que arrope, y que se preocupe po integrar a los niños, es fundamental, una maravilla, emocionante la verdad.

Creo que es fundamental, solicitar y armarnos con todos los apoyos que podamos para iniciar el proceso de escolarización de un niño con autismo. Todos serán siempre pocos, tal y como está la educación en España, así que esos pocos hay que aplicarlos a asegurarnos que el proceso de adaptación a su nueva tutora, a los compañeros, al aula, se produce de la mejor manera posible.
Siempre pensamos ¿se adaptará el niño? pero deberíamos preguntarnos ¿está dispuesto el colegio a apostar por mi hijo,se adaptará su tutor, por ejemplo? porque la adaptación no es solo cosa de una parte...
(anónimo)


Esta entrada he podido hacerla gracias a mi "duende", que siempre que tengo dudas está ahí para ayudarme. Gracias Esther :) , y gracias a Anabel y Eva que también se han volcado con este tema aportándome muchísima información. Espero haberlo entendido todo bien ;) y aún me queda información para publicar en próximas entradas.

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¿ Acabas de descubrir que tu hijo tiene Autismo y te cuesta asumirlo ?

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Quien me conoce sabe que no se sintetizar… ;) Hablo según mi vivencia, no todos hemos reaccionado igual y hay quien ha aceptado con valentía el diagnóstico. En los comentarios de este tema podréis leer casos en los que el diagnóstico supuso un alivio y supieron superar la realidad desde el primer momento.

No sé si quienes ya llevais tiempo conviviendo con el Autismo recordáis los primeros días. Yo si. Y quiero pensar que no fui una histérica, y que mi caso fue como el de muchos más. De pasar de tener un niño más con ciertas dificultades nos enfrentamos a palabras como “síndrome”, “discapacidad”, “retraso madurativo”, y otras peores que hacen daño al oído y al corazón. De pasar a tener una vida feliz con algunos "peros" a pensar que era la persona más desgraciada del mundo.
Lloré durante semanas a escondidas desde el primer instante que sospeché que mi hijo tenía autismo. No sabía nada del tema, sólo sabía que sentía terror.

Quería hacer desaparecer ese autismo; ahora siento respeto por él.

Hace tiempo que me dí cuenta que es más importante la confianza que yo tenga en Julen que en lo que puedan decir los demás sobre su presente o futuro. Tengo la gran suerte de tener un diagnóstico, lo cual es un alivio porque supone saber de qué manera puedo ayudar a mi hijo y una terapia y estimulación temprana son imprescindibles.

Cuando se recibe un diagnóstico de autismo mil cosas pasan por la cabeza:
- Van a etiquetar a mi hijo de “raro” de por vida
- El diagnóstico de autismo es la última oportunidad de tener una vida “normal”
- Queremos información, vamos a lo teórico y muchas veces nos confunde más de lo que nos ayuda
- La poca experiencia hace que no sepamos discernir entre lo que nos ayuda y lo que nos confunde
- Pensamos que nunca podremos superarlo ni llegar a un estado de calma
- Creemos que nuestros hijos nunca alcanzarán a los hijos de nuestros amigos y resultará complicado estar a con ellos, pensamos erróneamente que tendremos que cambiar de amistades o quizá nos quedemos solos
- Queremos ir contra reloj, saber todo de todo en poco tiempo…

Y ahí está la clave. El TIEMPO. Por mucha información que tengamos desde un primer momento nada hará que se nos pase la angustia y el dolor sino el paso del tiempo. Nada como el paso de los días o meses para encontrar seguridad en nosotros mismos.
Nada teórico ni escrito podrá mitigar el sufrimiento del principio. El día a día hará que la convivencia reste dolor y veamos las cosas desde otra perspectiva, olvidaremos la pena que sentimos y nos pondremos las pilas para actuar sin llorar. A unos nos costará más que a otros, depende del carácter de cada uno o del grado de autismo de nuestro hijo.

El estar en contacto con otros padres que están pasando o han pasado lo que nosotros nos ayuda, nos sentimos menos solos, sentimos que no somos los únicos, que otros nos comprenden y que podemos compartir cuanto nos pasa sin ser juzgados. Internet es un estupendo medio para eso, porque a veces el cara a cara nos frena para expresarnos.
Doy mil veces gracias a amigas que no me han dado la espalda, doy gracias a la asociación a la que pertenezco, doy gracias a la terapeuta y a la psicóloga de mi hijo, pero creo que nada como Internet y el contacto con otros padres para llegar a un punto de tranquilidad como el que he alcanzado.

Desde un diagnóstico de Autismo tenemos que correr, buscar las mejores ayudas para nuestros hijos, buscar asociaciones, terapias, tocar puertas, ayudas y subvenciones… Nos liaremos con mil papeleos y visitas a ventanillas y despachos.

Pensar en el día a día con nuestros hijos, dejar de pensar en un lejano futuro, intentar que tenga todo cuanto necesite hoy y ahora, y disfrutar día a día de nuestros hijos, porque nunca volverán a tener 2, 3, 4 años… ahora son niños, como todos, pero crecerán. Disfrutemos como otros padres de esa maravillosa etapa de la infancia.
Ellos son los mismos niños que antes de su diagnóstico, es nuestra percepción de vida lo que ha cambiado, nada más.
No tenemos que convertirnos en terapeutas, ni en psicólogos. Tenemos que seguir siendo padres, quizá un poquito más “completos” que papás con niños sin dificultades, y agradecer las ayudas que nos brindan profesionales para saber disfrutar de nuestros niños y además sentirnos útiles respecto a su estimulación.

Y no olvidar que con el diagnóstico no se acaba el mundo, sino que empieza un camino largo y duro pero esperanzador, tenemos la suerte de saber cómo ayudar a nuestros hijos, mediante estimulación y terapias ellos avanzarán, y nosotros estaremos con ellos para celebrar cada logro. Nuestros hijos son luchadores natos, son admirables. Pelean cada día por integrarse y aprender en un mundo que les es complicado entender. Solo necesitan un poco más de tiempo, un poco más de ayuda, y mucho amor.

Recordad que se necesita tiempo para asimilar. No os sintáis culpables por no hacerlo desde un principio, por no saber qué puertas tocar, por no saber si estáis haciéndolo bien… dentro de poco tendréis toda la confianza en vosotros mismos, cuando la cordura pueda a la pena o al miedo.

Me gustaría haceros comprender que no estáis solos. Aquí tenéis muchos amigos con los que compartir, a quienes preguntar y en quienes apoyaros, porque nadie como nosotros sabe por lo que estáis pasando.
Cosas negativas del autismo… muchas. Cosas positivas… os prometo que muchas también.

¿Por dónde os aconsejaría empezar a informaros? Yo fui directa a textos científicos, a la teoría pura y dura, a saber el por qué y de dónde viene el Autismo. Personalmente, me ayudó, pero también me creó muchos miedos y confusiones, así que después de tiempo creo que no es lo que buscaba realmente.
Os aconsejaría por empezar a saber lo que es, por ejemplo, en estas páginas:
¿Qué es el autismo?
Manual avanzado para padres (descárgalo, fue imprescindible para mí)
Recomendaciones para padres con niños autistas pequeños

Pero si me lo propusieran ahora optaría por conocer algo más a nivel de calle, porque necesito ver que hay esperanzas y no pensar solo en lo negativo. Podéis leer ésto:
Al recibir el diagnóstico
Sufrimiento o bendición
Aceptar o elegir
El ciclo del duelo
Cómo mirar a nuestro hijo con autismo
Pánico al autismo. Lo difícil de asumir el síndrome
5 consejos para los padres
Las 10 mejores cosas que aprendí de mi hijo con autismo
10 cosas que nos diría un niño con Autismo
No lloren por nosotros

Son solo algunas, me resulta muy complicado seleccionar unas pocas, y más difícil aún saber qué necesita cada uno cuando recibe un diagnóstico de un hijo; ni siquiera yo sé lo que hubiera elegido leer primero de haber tenido toda esta información junta. Pero si pasáis por: ver todos los contenidos tendréis todo cuanto he leido yo, ordenado lo mejor posible por temas (etiquetas). A simple vista podréis buscar por título lo que os preocupa o inquieta en este momento.

Podéis acudir al foro Isis, donde encontraréis muchísimo apoyo; una gran familia unida.

No solo tenemos que tener información sobre el síndrome, la noticia de que nuestro hijo tiene autismo es devastadora y necesitaremos mucha confianza en nosotros mismos. Debemos cuidarnos, querernos y estar en paz para ayudarles en su desarrollo y en procurarles una vida feliz.

Y muy importante, desaprender lo mal aprendido. Autismo ha estado siempre ligado a una visión negativa del síndrome, pero la realidad es otra. Se tiende a creer que nuestros hijos son bichos raros, carentes de sentimientos, incapaces de sonreír, de jugar, de disfrutar, de compartir, de hablar… y nada más lejos de la realidad.
En la columna de la derecha tenéis más de 40 familias que conviven con el autismo y otros síndromes, en “blogs de autismo y más”. Allí podréis conocer historias de familias que viven el día a día exprimiendo cada minuto maravilloso y luchando en los no tan buenos. Veréis sonrisas, juegos, inquietudes, sueños… igual que todo cuanto existe en una familia donde no hay una persona con una discapacidad. Nuestros hijos son iguales a otros, pero diferentes. Diferentes, pero iguales. Cuando lleguemos a esa conclusión y creamos en que es así, estaremos preparados.

Recorreos el blog tranquilamente, con tiempo, y encontraréis mil señales de que convivir con el Autismo no es una desgracia. Es un camino duro, eso nadie lo niega, pero juntos, podremos.

Desde aquí mi grito a favor de una visión positiva del autismo, porque si, la tiene. Soy la orgullosa mamá de Julen, un niño con autismo. El es feliz, y yo también.

Maite

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Nuevo blog "Autismo de la A a la Z". Blog Indice.

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 Enlace Autismo de la A a la Z

Las tres mosqueteras gallegas, Cuca del Blog Pensando en imágenes, Esther de La Sonrisa de Arturo y Mamiago (Inés) de Habla por mi dice Iago, se han puesto manos a la obra y han creado un índice de blogs y foros de habla hispana sobre autismo: Autismo de la A a la Z.

Una manera de recoger todo el gran canal de información y concienciación, en el que todos, todos los días, ponemos nuestro granito de arena.



"Cuca:
El poder por fin contar con un índice de blogs nos ayudará mucho a conocernos todos y todas, pues cada día que pasa comprobamos que cada vez somos más en esta gran familia de padres y madres de niños con autismo y TGD.
Sé que todos y cada uno de vosotros tenéis una historia que contar, una historia llena de sinsabores y no precisamente por vuestros maravilllosos niños, sino porque la Administración no cumple con las obligaciones que tiene hacia sus ciudadanos. Pero no os angustiéis, la unión hace la fuerza y si todos levantamos nuestra voz al unísono, al final seremos escuchados.
Bienvenidos y aquí tenéis a las mosqueteras gallegas para lo que necesitéis.

Esther:
Creemos que todos estamos haciendo algo importante. Tenemos que ser conscientes. Cada uno de los esfuerzos individuales, cada uno de los post, la capacidad de movilización que estamos demostrando, algo tan simple como contar el día de nuestros hijos SIRVE. Sirve para demostrar que un niño con autismo es más que una estiqueta y que la palabra mayúscula es NIÑO. Debemos concienciarnos de que nuestros hijos tienen derechos. Los mismos derechos que el resto de los niños. Y exigirlos. La inclusión es igualdad si existen a disposición de nuestros hijos los medios y profesionales necesarios, a los que tienen derecho.
Muchas gracias a todos.

Mamiago:
Es tal la cantidad de blogs sobre autismo que van apareciendo, y tan complicado seguirlos a todos... Y todo este movimiento que se está formando como una nueva corriente... si fueramos escritores seríamos La Corriente del Autismo.
Pues hemos pensado que si uno sólo de nuestros blogs, tiene ya un gran peso, imaginaros todos a una. Buscamos algo directo y sencillo, un índice de blogs y foros, neutro, que no permita comentarios, que te enlace a los blogs y te explique brevemente y por su autor su contenido. Y que cada uno de nosotros decida anotarse o no al índice líbremente. No serán añadidos los datos de nadie que no desee estar en el índice. Queremos una ventana que nos permita ver las últimas publicaciones de todos de un vistazo. Un contacto que nos mantenga informados de las nuevas incorporaciones. Y eso es lo que hemos hecho. Nuestro índice. Espero que os resulte interesante y útil.
Gracias a todos
."

Ahora solo nos queda a nosotros ponernos manos a la obra y seguir las instrucciones del siguiente enlace "cómo participar".

Gracias mosqueteras !!!!!!!!!!

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