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Navidad especial

Maite

Mi mensaje personal no es el que se pueda esperar por estas fechas. Me niego a sentir porque sí, al igual que otros años, lo que no me sale espontáneamente de dentro.
No tengo espíritulo navideño. Tan respetable como el hecho de tenerlo.

Mi mensaje no es un mensaje bonito, de paz y esperanza. Estas navidades son como tantas otras, hace muchos años que no me gustan NADA, siento ausencias, como todos, no se me contagian las ganas de diversión ni de fingida alegría forzada, y con el añadido de que son nuestras primeras navidades en saber que en casa convivimos con el AUTISMO.

El año pasado pedí a los reyes magos... "que me quede como estoy, si acaso, un poquito mejor, para mí y todos los míos...". No pedí nada más! Y este año ha sido muy duro en todos los aspectos, no solo por parte de Julen; ha sido agotador...

Pero... siempre hay un PERO, o siempre me esfuerzo por encontrarlo... hoy por hoy me siento afortunada por haber llegado hasta aquí y haber encontrado personas maravillosas que me están enseñando mucho de la vida. Así que, después de todo, me siento obligada a dar GRACIAS por no sentirme sola en estas fechas frente al Autismo.

Gracias a todos por estar ahí y por no dejar que recorra el camino sola, "Juntos en una misma cadena de felicidades" como dice nuestra amiga Kenia en este video tan tierno y hecho con tanto cariño.



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Feliz navidad para todos.
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Sindrome de Autismo en "Es posible"

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Estimulación basal

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La estimulación basal (multisensorial), intenta abrir vías para impulsos que el niño pueda registrar y asimilar, en la medida en que posibilita estimulaciones bien organizadas en todos los hábitos de la percepción, estos estímulos deben paliar el déficit secundario de los primeros momentos de vida, por medio de la estimulación temprana.

La estimulación basal es pues el intento, teniendo en cuenta la plasticidad del cerebro humano, de posibilitar el aprendizaje en un nivel elemental y crear la condición necesaria para ello. Su objetivo es la consecución de una actividad motriz y perceptiva semejante a la que se puede encontrar normalmente en un niño al final de su cuarto mes de vida.

Una vez alcanzado este nivel motriz y perceptivo, el niño puede entrar en relación y experimentar por si mismo con su entono personal y material.(sigue texto más abajo en "leer más").

En este estadio de un posible desarrollo, el entorno cotidiano del niño se convierte en el campo principal de aprendizaje, allí tiene experiencias con todas las cosas posibles, con las personas, con el espacio y con el espacio y los recursos temporales.
En este período de desarrollo, en el que se ofrece la "estimulación basal" para despertar al niño/a, para convertirlo en sensible e interesado, la estrecha y casi exclusiva relación entre el educador y el niño/a ocupa un puesto muy destacado.

Para describir la estimulación basal propiamente dicha es necesario presentar sucesivamente y por separado cada uno de los ámbitos de la estimulación. Pero aunque lo describamos paso a paso esto no significa renunciar a un proceso integral orientado al niño/a.
Los niños/as con lesiones muy graves son estimulables sin excepción en tres ámbitos básicos: Percepción SOMÁTICA, VESTIBULAR Y VIBRATORIA.

Estimulación SOMÁTICA: Esta forma de percepción, en la que interviene toda la superficie del cuerpo, es de especial importancia ya que contribuye a percibir de un modo intenso los sentimientos de proximidad y seguridad que tan importantes resultan para los primeros momentos del desarrollo.
Objetivos:
- Descubrir sentimiento del propio cuerpo.
- Desarrollar los mecanismos que favorezcan diferentes percepciones a través de toda la superficie del cuerpo del niño/a.
- Contribuir al registro y asimilación, por parte del niño de los estímulos procedentes del entorno. - Ofrecer ayudas directas a través de una estimulación intencionada, para la localización de las diferentes partes del cuerpo.

Estimulación VIBRATORIA: Es un modo de hacer reaccionar a los niño/as con deficiencias extremas del desarrollo, posibilitándoles la captación de vibraciones corporales(inicialmente) y acústicas (en un momento posterior).
Objetivos:
- Aprender a reconocer fenómenos acústicos de manera corporal.
- Aprender a captar y reconocer la voz de la persona de referencia a una distancia no inmediata.
- Ayudar a los alumnos a oír y sentir la música a través de vibraciones sensibles.

Estimulación VESTIBULAR: Se refiere a la percepción del equilibrio y de la posición en el espacio. Los movimientos de balanceo resultan estimulantes percibiéndolos con claridad al tiempo que los distinguen de las situaciones de reposo.
Objetivos:
- Proporcionar al niño/a puntos de referencia sobre su propio cuerpo a partir de estímulos vestibulares.
- Estimular la formación funcional de las reacciones de equilibrio.
- Asociar experiencias visuales, táctiles y propioceptivas con los movimientos del cuerpo.
- Favorecer la diversión y alegría inmediata del niño a través de los movimientos de balanceo, giratorios, rotatorios...


Estimulación oral: Se debe utilizar en aquellos casos en los que la motricidad bucal está alterada y no permite la realización de procesos coordinados. Pretende partiendo de actividades como el chupar, palpar, beber,... en las que se producen algunos sonidos configuran la base para el posterior desarrollo del habla.
Objetivos:
- Hacer la boca del niño sensible a nuevas impresiones.
- Aprender a utilizar la boca para examinar las diferentes propiedades.
- Mejorar la posibilidad de comer y de beber.
- Estimular la articulación.
- Intentar encontrar posibilidades de actuación conjunta de la mano y la boca.

Estimulación del olfato y del gusto: Las sensaciones procedentes de estos dos sentidos se entremezclan de ahí su tratamiento conjunto. Las experiencias olfativas contribuyen a hacer más consciente, en el niño la función de la nariz.
Objetivos:
- Concienciar al niño de la existencia de la nariz.
- Manifestar reacciones ante los estímulos olfativos.

Estimulación del gusto: Este tipo de estimulación ofrece una buena base previa para la valoración deseada y necesaria de los alimentos por parte del niño.
Objetivos:
- Ampliar el espectro de sensaciones gustativas que el niño percibe.
- Conseguir una valoración necesaria y deseada de los alimentos por parte del niño.
- Favorecer la deglución a partir de prácticas de estimulación oral.
- Aprender a beber, a determinar la cantidad y el momento por sí mismo y a tolerar las variaciones en la bebida.
- Iniciar a los niños en un aprendizaje del comer cada vez más natural voluntario y autónomo.

Estimulación acústica: Pretende el desarrollo del oído, como condición previa del habla del desarrollo y del lenguaje. Esta estimulación se y utiliza cuando el niño no tiene que depender ya de la estimulación corporal directa a través de vibraciones.
Objetivos:
- Ofrecer a los niños tonos, sonidos articulados y ruidos que les permitan aprender informaciones que les resulten significativas.
- Hacer alcanzar a los niños una percepción puramente acústica que les permita captar la voz humana.
- Adquirir una orientación acústica en el espacio.
- Producir activamente ruidos y sonidos articulados.

Estimulación táctil háptica: Es aquella que se encarga de integrar las sensaciones procedentes del tacto (temperatura, presión, dolor y movimiento, que son percibidas a través de las palmas de las manos, lados internos de los dedos y yemas) con el palpar activo que procura estas impresiones de modo intencionado.
Objetivos:
- Posibilitar la abertura y el movimiento (aunque sea de modo incipiente) de las manos, de modo que se potencie la activación de las mismas.
- Hacer que los niños sean conscientes de las partes sensibles de sus manos.
- Experimentar que determinadas cosas tienen un tacto característico o parecido al de otras.
- Ayudar al niño a desarrollar la posibilidad de sujetar cosas, cogerlas y dejarlas caer voluntariamente.
- Desarrollar formas de prensión más avanzadas y movimientos más coordinados.

Estimulación visual: Cobra gran importancia para los niños, ya desde muy temprano, porque el ámbito de la percepción visual es el prioritariamente empleado en la percepción y orientación. Además, la emocionalidad, la comunicación y el lenguaje también se encuentran en muy estrecha relación con la capacidad visual.
Objetivos:
- Activar el rendimiento de los nervios ópticos, para que el niño pueda ver a las personas y a los objetos como unidades que se destacan de su entorno y que permanecen idénticas en sitios distintos y bajo distintas condiciones.
- Aprender a dirigir los movimientos corporales de una manera coordinada.
- Transmitir al niño la sensación de que los estímulos visuales pueden ser interesantes y que toda visión de penumbra claro-oscura puede ser captada de una manera más diferenciada.

Estimulación de la comunicación: La comunicación es el punto central de la vida, alrededor del cual se agrupan todas las otras capacidades y posibilidades. Sin comunicación alguna no seria posible la vida. De acuerdo con esto, la estimulación de la comunicación pretende el descubrimiento conjunto de una nueva lengua, en la que la voz, la cara y el cuerpo tomen parte en la misma proporción.
Objetivos:
- Intentar abrir para el niño el ámbito de comunicación prelingüistico-fonético activo.
- Lograr asentar una comprensión elemental de la lengua propia de su medio circundante.
- Expresar sus deseos y/o sensaciones a través de un repertorio de recursos gestuales y mímicos que favorezcan el entendimiento y la comunicación.
- Comprender mejor el mundo inmediato y el exterior reaccionando mejor a los avisos, ruegos y requerimientos.
Enlace fuente Foro Isis


Materials Per a Estimulaci Basal



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Unos días sin entradas nuevas

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Tengo que ausentarme unos días por problemas técnicos, pero tenéis información de sobra por si queréis ojear algo sobre Autismo y quizá encontréis algo nuevo que no hayáis leido hasta ahora entre los más de 200 artículos que he conseguido recopilar.

Espero que la ausencia sea breve. Un saludo y espero volver para desearos felices fiestas cuando estén más cerca las fechas navideñas.

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Recuerda maestra...

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... que la frágil memoria de las mentes de tus alumnos
olvida fácilmente lo aprendido.
Pero la firme memoria de sus corazones
retiene de por vida lo sentido y lo vivido.
Si quieres educar
no pongas el acento en cargar
sus mentes de conocimiento.
Llena más bien los corazones con valores y vivencias.

Recuerda que
produces más calor encendiendo una cerilla
que hablando sobre el fuego.
Que iluminas más encendiendo una vela
que describiendo el sol.
Si quieres educar
no impongas caminos obligando,
muestra tus ideales caminando.
No ahogues con el peso de normas y preceptos.
Recuerda que los docentes no educan sin amar.
Por tanto, ama a tus alumnos como son.

Y no olvides...
Si amas y vives en la autenticidad
educas sin proponértelo.
Si no amas y no vives de verdad
no educas aunque te lo propongas.

(Lo he leido en un poster en el colegio de Julen y me ha gustado tanto que he decidido guardarlo. Ojalá lo aplicasen todos)

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La sociedad vasca proporciona un entorno ideal para apoyar a las personas con autismo

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La experta está "impresionada por la sensibilidad social que hay con las discapacidades".

La doctora Sally Rogers, del Mind Institute de la Universidad de California, experta en autismo, internacionalmente reconocida tanto en la investigación como en el ámbito de la atención temprana en autismo, fue una de las ponentes del reciente congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo que se celebró en el Kursaal. Rogers es, además, coautora del método Denver de atención temprana para niños y niñas de preescolar, que ha mostrado grandes avances en el desarrollo sociocomunicativo de los niños con autismo.
- ¿Cuál es el porcentaje de población afectada por el autismo?
- Los datos con los que contamos en Estados Unidos hablan de una cifra de 1 por cada 150 niños, pero sé que en Inglaterra se habla ya de 1 por cada 100. Estos porcentajes se refieren siempre a niños, ya que desconocemos los datos de casos en la población adulta.

- ¿Se conocen las causas que producen este trastorno y cuál es el peso del componente genético?
- Las causas genéticas son el elemento más importante que causa el autismo. Puede haber más causas entremezcladas y otros factores de riesgo que también influyen. Al contrario de lo que ocurre con el Síndrome de Down o el Síndrome de Frágil X, que tienen también un origen genético, sabemos que el autismo no está producido por la anomalía de un solo gen o un solo cromosoma. Varios estudios muestran que hay anomalías en muchos cromosomas. Teniendo en cuenta esta diversidad, va a ser difícil pensar en un solo tratamiento para los problemas genéticos. Por otro lado, estamos tratando de identificar los factores de riesgo biológicos que pueden contribuir a la aparición del autismo y quizá por este camino, nos sea más fácil obtener tratamientos dirigidos a estos factores.

- Es coautora del "método Denver". ¿Qué mejoras se obtienen?
- La base de este método es la integración de las dotes relacionales del desarrollo en el autismo. Complementado con un enfoque de aprendizaje y enseñanza que está basado en un análisis conceptual. Tratamos de empezar muy temprano, si se puede, antes del segundo año de vida. Si empezamos pronto seremos capaces de influir en el desarrollo socio-comunicativo del niño. Una cosa son los problemas nucleares y otra, todas las cosas que ese problema pueda generar. Si un niño tiene un problema y nadie le está ayudando correctamente. Trabajamos con los padres para que todos vayan en la misma dirección. Gracias al método, el 90% de los niños mejora en el desarrollo del lenguaje verbal muy rápidamente. Hemos comprobado que todos los niños desarrollan palabras en 12 semanas. Además, muestran un estado afectivo agradable, buenas capacidades para imitar, aumento en las cifras de su nivel de desarrollo y mejores capacidades de juego.

- Ha nombrado a los padres. Supongo que su papel es fundamental para detectar y empezar a atender a los hijos que presenten este trastorno.
- Absolutamente, son los únicos que están con los niños continuamente. Además, todos los padres enseñamos a nuestros hijos, es algo natural. Por ello, debemos potenciar el papel de los padres en la enseñanza de estos niños. Y también queremos potenciar que los niños disfruten de sus padres y los padres de sus hijos.

- Siguiendo con el "método Denver", ¿diría que es un tratamiento al alcance de todas las familias?
- El método Denver es un currículo con una serie de procedimientos de aprendizaje que cualquier persona puede impartir, empezando por los padres en casa, hasta los profesores en la escuela, etc. El método no es necesariamente caro y además, debemos ser conscientes de que tratar a los niños pequeños a una edad temprana supone una inversión. El trabajar con niños y ayudarles a que desarrollen el lenguaje puede ahorrar millones a lo largo de la vida adulta.

- Su presencia en Euskadi le ha permitido conocer cómo se trabaja en el País Vasco en el tratamiento de este trastorno. ¿Cuál es su valoración respecto a este trabajo?
- Estoy impresionada por la sensibilidad que muestra la sociedad vasca con las discapacidades, el énfasis en el apoyo individualizado, en la importancia de la familia y la colaboración entre padres y profesionales. Lo que más me ha impresionado ha sido la complementariedad de las acciones que hay entre proyectos educativos, sanitarios y sociales, como asociaciones de padres con niños con autismo. Creo que es un entorno ideal para apoyar a las familias y personas con autismo.
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Aplicación PIZAP - para jugar con las fotos

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Hola, he encontrado esta aplicación para transformar fotos. PIZAP.

Me parece genial para trabajar expresiones faciales, partes de la cara, etc. Se puede añadir texto en globos de comic, y varias cosas más.
Tan sólo hay que elegir el sticker que queramos ponerle a la imagen, arrastrarlo hacia la imagen y modificar el tamaño, la inclinación, etc.

Carol.
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Y para muestra un botón.... en 2 minutos. Con algo más de tiempo quedarán cosas más divertidas y ellos disfrutarán un montón.


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CONVENCIÓN sobre los DERECHOS de las PERSONAS con DISCAPACIDAD - Esther

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"Para que las personas con discapacidad logren la máxima independencia y capacidad, los países deben proporcionar servicios amplios de habilitación y rehabilitación en las esferas de la salud, el empleo y la educación (Artículo 26)."

Hoy es el día Internacional de las personas con Discapacidad.
Así que celebremos todos la discriminación, la falta de recursos, la falta de acceso en igualdad de oportunidades a la educación, al ocio. La falta de respeto a su dignidad, y a su derecho a a recibir las pocas prestaciones que les corresponden con calidad y de manera adecuada a sus necesidades.

Me pongo de pie y aplaudo.

Esther La sonrisa de Arturo

Gracias Esther. Hoy estoy "robando" y no podía dejar pasar esta oportunidad de recordar cómo nos has puesto en pie junto a ti en La Sonrisa. La situación tiene que cambiar, y !tenemos prisa! Nuestros hijos tienen prisa.

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Que cada 3 de diciembre... - Sandy

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...Siempre he pensado que las casualidades no existen, si las causalidades y con ellas un sinfin de interrogantes por desenmarañar, pero a medida que fui sumandole sentido a mis dias esto se fue transportando de teorico a practica...
Hace un año un 3 de Diciembre se abrio este blog cruzando el puente de Fabi: http://construyecaminos.blogspot.com/ quien junto a Valen me dieron el puntapie inicial a descubrir un mundo donde no encuentro solo palabras, sino hechos llenos de lecciones de vida, de fuerza, de Amor y hoy en este dia donde nos unimos en una sola voz por cada persona especial digo: casualidad o causalidad? Porque nadie pasa por la vida de otro porque si....nada pasa en nuestras vidas porque si....y no estamos aqui cada dia queriendo saber de unos y otros por mera curiosidad....
Porque nuestros 3 de Diciembre son todos los dias, porque lo teorico nos queda chico, y preferimos la practica en esta lucha y a no doblegarnos ante una caida, porque no nos esta permitido el bajar los brazos y eso tambien nos hace especiales, porque nuestros hijos y nosotros estamos fundidos en un mismo sentir y un mismo Amor y esto nada ni nadie lo puede cambiar...
Hoy es 3 de diciembre...causalidad que estemos unidos, practicando el Amor a nuestros hijos por quienes y estoy segura que es el sentir de todos los que tenemos un hijo especial, sentimos orgullo por cada meta, logro y esfuerzo que le ponen a todo y jamas sentiremos a nuestros hijos como una carga, mas alla del cansancio y lo que significa el ser un/a Mama/Papa especial...(nadie dijo que era facil) no dejo de agradecer que Nico y Santi sean mis dos hijos, lo mas preciado que Dios me pudo conceder como persona hasta transformarme en quien soy....
Alzo mis manos al cielo en este y todos los dias para unirme en una cadena simbolica por el poder de Amar que tienen cada uno de nuestros pekes y les dedico este post a cada uno de los que sienten en su corazon que aun se puede mas, que aun es hora de soñar y que siempre tendremos un lente distinto a los de algunas gentes porque no miramos con los ojos comunes, sino con los del corazon!!! A todos y cada uno de nuestros pequeños grandes Heroes que han sabido demostrarme cada dia...que aun vale la pena seguir!!!

Mil Gracias...Abrazo de oso, Sandy Angeles en la tierra





Gracias Sandy, te he "robado" este texto por tu emotividad y por la realidad que nos haces leer en palabras tan bellas. Gracias por ser siempre tan positiva y esperanzadora. Maite.

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3 de diciembre, Día de las personas con Discapacidad - Patri

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Hoy 3 de Diciembre es el cumpleaños de Mati, el pequeñín de Patri de Mi angelito Matías, y además hoy mismo es el "Día de las personas con discapacidad".
Patri nos ha dejado en su blog un video de regalo para este día.

"Estuve esperando muchísimo este momento, ya que arme un video para regalarles a todos los hijos y hijas de mis amigas del blog que tengan un hijo con discapacidad, no me pongo a nombrarlas porque no quiero que se me escape nadie, y para las personas que no tienen hijos con discapacidad se los regalo también para compartirlo con ustedes.(...)
Espero que lo disfruten así como lo disfrute yo al hacerlo. Les dejo un abrazo enorme a todos los niños con discapacidad hijos de mis amigas del blog. Este es un regalo para todos ellos, y para mati también!!!"

"Discapacidad... Están vivos!!!"



Gracias Patri !!!! Y feliz cumpleaños para Mati, pasad un bonito dia.
Maite y Julen

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Mi Abraham

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Mi Abraham

Tamara, Mamá de los tres mosqueteros. Te quiero tanto
...... Si tú también quieres compartir tu historia pincha aquí
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Primeros resultados de consulta. "Un alumno diferente"

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Hace tiempo dije que iba a contactar a una médica para saber si era o no Autista. Finalmente lo hice y ahora se aclara un poco más el día nublado que tengo en mi vida. Aquí la resolución de la medica (Que quede claro que ella se guió por una carta, no me analizó, pero ya lo hará alguien más. Gracias a mi madre por llevar el sobre enorme con la carta enorme también)

La respuesta a mi consulta:

"Coincido con ud , debería ser ayudado por un equipo de salud mental que cuente con neuropsicologo. Le sugiero se dirija al hospital de Berisso ya que no posee mutual y los costos los solventaría su madre, lo cual no sería una barrera para su pronta recuperación.
Le aclaro que en cuanto al autismo dada su habilidad para comunicarse en forma escrita, no se podría pensar en un autismo como patología en si misma. Los núcleos autisticos son otro tema y se encuentran en cualquier persona en mayor o menor medida.
Espero tome mi sugerencia y desde ya quedo a su disposicion para lo que me necesite. Esta vía de comunicacion queda abierta.
Lic. Cecilia Sosa"

Primero es Licenciada así que no entiendo mucho si es como una consultora o algo por el estilo, según el diccionario: "Licenciado/a dícese de la persona que alardea de entendida dado por libre grado universitario de ciertas disciplinas que lo/la habilita para el ejercicio de la misma".

Queda claro que lo que dice la doctora es que ELLA no PIENSA (No cree según lo que leyó, esto le envié: http://unalumnodiferente.blogspot.com/2008/07/proximo-examen-para-saber-si-soy-savant.html que sea Autista por mi forma de comunicarme, lo que no sabe es que hay varios autistas que se comunican hasta mejor que yo en lo escrito, esta el caso de AMANDA su web: http://ballastexistenz.autistics.org/

Pero la doctora deja en claro que los núcleos del autismo: Asperger, Savant, etc. son otro tema en discución, yo me acerco más a las características de esos dos o a la forma de vida o como quieran verlo. Voy a ir al Hospital de Berisso, pero yo necesito tiempo para digerir las cosas no puedo mover las piernas e ir, mi mente piensa, desarrolla todas las cosas que pueden decirme o pruebas que pueden hacerme de esta forma mi cerebro se prepara para todo y así no pasar un mail trago con nada ya que a mi puede afectarme lo que sea, justamente mi cerebro lo evita, hace meses que veo si le entregaba la carta y de que forma.

Yo escribiendo me comunico bien, con faltas ortográficas pero bien después de todo, a la hora de hablar chiflo, señalo o escribo en papeles o en mail o en estos Blogs que tengo.

Para terminar publico esto ak así le doy publicidad pueden ver algunas de mis obras en mi Flickr que tengo desde 2007, pero ahora subí muchas más imagenes y aun faltan más: http://flickr.com/photos/alejandrooctaviocesar/
También lo pueden encontrar en la barra con la foto de una de mis obras en lápiz de mina que se llama "El solo de Ajedrez".

Salu2.
Mi MADRE es mi PATRIA y mi NOVIA es mi BANDERA.

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Galería. Obras de Monte Cristo ("Un alumno diferente")

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Os dejo aquí el enlace a la Galería de obras de Jesús, "Un alumno diferente". Si seguís el blog sabréis que Jesús es un joven de 22 años, posible caso de Asperger o Savant aún sin diagnosticar. Esperamos que en breve se despejen sus dudas.

Firma sus obras con el nombre de "Monte Cristo".
Un saludo Jesús, y gracias por compartir ésto con nosotros.


Podéis pasar por su blog Un alumno diferente para conocerle un poco más.

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Discapacidad. Están vivos

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Cuando alguien evoluciona, evoluciona todo a su alrededor

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Interpretadlo a vuestro gusto. A mí me vienen muchas cosas a la mente.

Cuando alguien evoluciona, también evoluciona todo a su alrededor...
Cuando tratamos de ser mejores de lo que somos,
todo a nuestro alrededor también se vuelve mejor.

Eres libre para elegir, para tomar decisiones, aunque solo tú las entiendas.
Toma tus decisiones con coraje, desprendimiento y a veces,
con una cierta dosis de locura.

Solo entenderemos la vida y el universo cuando no busquemos explicaciones.
Entonces todo queda claro.

Aprender algo significa entrar en contacto con un mundo desconocido,
en donde las cosas más simples son las más extraordinarias.
Atrevete a cambiar, desafíate, no temas a los retos.
Insiste una, y otra, y otra vez.
Recuerda que sin fe, se puede perder una batalla que ya parecía ganada.

No te des por vencido, acuérdate de saber siempre lo que quieres.
Y empieza de nuevo.
El secreto está en no tener miedo de equivocarnos,
y de saber que es necesario ser humilde para aprender.

Ten paciencia para encontrar el momento exacto
y congratúlate de tus logros.
Y si ésto no fuera suficiente... analiza las causas...
e inténtalo con más fuerza.

El mundo está en manos de aquellos que tienen el coraje de soñar
y de correr el riesgo de vivir sus sueños.



Visto en Autismo
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La comunicación aumentativa

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Lucía Díaz Carcelén, autora del libro "Las voces del silencio: una comunicación sin límites" nos realiza un recorrido histórico acerca del término Comunicación Aumentativa y nos habla de su obra.

1. Hace unos años el término más utilizado para referirse a la C.A., era el de Sistemas Alternativos/ Aumentativos de Comunicación:
Los sistemas alternativos de comunicación “son instrumentos de intervención destinados a personas con alteraciones diversas de la comunicación y/o lenguaje, y cuyo objetivo es la enseñanza mediante procedimientos específicos de instrucción de un conjunto estructurado de códigos no vocales necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante esos mismos u otros procedimientos específicos de instrucción, permiten funciones de representación y sirven para llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y generalizable), por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o como apoyo parcial a los mismos, o en conjunción con otros códigos no vocales” (Tamarit, 1988,4).

2. En la década de los 90 encontramos otras definiciones:
“Llamamos comunicación alternativa a cualquier forma de comunicación distinta del habla y empleada por una persona en contextos de comunicación cara a cara. El uso de signos manuales y gráficos, el sistema Morse, la escritura, etc., son formas alternativas de comunicación para una persona que carece de la habilidad de hablar [..] Comunicación aumentativa significa comunicación de apoyo o de ayuda. La palabra subraya el hecho de que la enseñanza de las formas alternativas de comunicación tiene un doble objetivo, a saber: promover y apoyar el habla, y garantizar una forma de comunicación alternativa si la persona no aprende a hablar” (Von, y Martisen, 1993, 24).

3. En el 2001:
“En la actualidad se ha ido hacia el concepto más amplio de comunicación aumentativa (CA), que incluye todas aquellas opciones, sistemas o estrategias que se pueden utilizar para facilitar la comunicación de toda persona que tiene dificultades graves para la ejecución del habla” (Torres, 2001, 25).


En la primera definición el peso recae en que “son instrumentos de intervención”, “son un conjunto estructurado de códigos no vocales”, aquí se incluyen tanto los sistemas alternativos como los aumentativos.

En la segunda definición ya se habla de “cualquier forma de comunicación”, no se hace referencia a un instrumento de intervención.

En la tercera definición nos habla de un concepto más amplio de comunicación aumentativa, incluyendo “opciones, sistemas o estrategias”, al nombrar la palabra sistemas junto a opciones o estrategias, subyace toda una filosofía que reivindica como legítima comunicación no solo los Sistemas Alternativos Aumentativos de Comunicación sino a opciones, e incluso a simples estrategias que nos pueden llevar a poder realizar un complejo nivel de interacción social, aunque la persona no sea usuaria de ningún sistema formal.

En realidad hay todo un intento de subir un peldaño en la escalada hacia una legitimación y reconocimiento de otras modalidades diferentes a las del lenguaje oral como vía de comunicarse.

Cuando se aborda el término de Comunicación Aumentativa obviando la palabra sistemas, se aprecian revolucionarios avances, aunque tristemente tan solo a nivel conceptual.

1) La palabra Comunicación Aumentativa es un concepto más amplio, el cual incluye no solo los sistemas clásicos sin ayuda o con ayuda, de alta o baja tecnología, sino todas aquellas modalidades o intercambios comunicativos con un soporte teórico o sin él.
Luego todos los SSAAC estarían incluidos al amparo del término C.A., sin embargo el concepto de C.A. es más amplio, ya que incluye además tal como dicen Von y Martisen, “cualquier forma de comunicación distinta del habla”.

2) Desde esta perspectiva deja de tener sentido esperar a que un alumno reúna una lista de prerrequisitos para trabajar la comunicación.
“... a veces la evaluación funciona como un freno para el desarrollo, se acostumbra a dedicar más esfuerzo a prácticas de evaluación de dudosa utilidad que a proporcionar situaciones y estrategias funcionales para superar la discapacidad” Von, 1993,64,9,28.

3) Todos somos potencialmente usuarios de Comunicación Aumentativa, ya que todos utilizamos múltiples formas de comunicarnos con independencia del habla “Nadie ha de ser excluido de programas para el desarrollo de habilidades de comunicación debido a su discapacidad. Esta exclusión cero nos plantea a los profesionales un importante reto: avanzar sin descanso hacia tratamientos lo más eficaces posibles y que incluyan a toda persona que los necesite, independientemente de su alteración o grado de retraso”. Tamarit, 1990,10.


No obstante no va a ser tan importante si hablamos de Comunicación Aumentativa (C.A.), de Comunicación Aumentativa/Alternativa, o de Sistemas Aumentativos/ Alternativos de Comunicación (SS.AA.C), lo decisivo va a ser proporcionar un medio para que todos los alumnos, con independencia de sus dificultades y por encima de su diagnóstico accedan a una comunicación funcional con su entorno. Y para ello es fundamental organizar lo que Tamarit llama, “entornos aumentativos de Comunicación”.

Cómo ya he mencionado todos estos cambios a nivel conceptual, no siempre se ven materializados en hechos en la realidad de nuestras aulas. Así en muchas ocasiones la realidad de los potenciales usuarios de C.A. permanece ajena a estos cambios. Y si bien las TIC han logrado revolucionarios avances para muchos usuarios con cierto potencial cognitivo, para aquellos con una discapacidad intelectual de carácter grave y permanente no se pasa en ocasiones de un comunicador de un solo mensaje que deja de ser atrayente cuando el usuario ha aprendido o accedido a su manejo, o un Etran que con suerte y buena capacidad visual consigue una comunicación imprecisa y dirigida, ya que como siempre si el adulto oral no observa la mirada del niño éste será incapaz de iniciar una comunicación.

Con estas afirmaciones no pretendo hacer una crítica a las ayudas de baja tecnología, las cuales en algunos casos son una de las pocas salidas de salir de su mundo del silencio y de poder afectar a su entorno. Pero sí deseo afirmar que es necesario continuar adelante buscando vías comunicativas complementarias a las ayudas técnicas utilizando las mismas como un instrumento o herramienta comunicativa y no como un fin en sí mismas.

Otro aspecto que no me quiero dejar en el tintero es el término de “inmersión aumentativa”, concepto que no consigo encontrar en los manuales de Comunicación. Con este término intento reflejar el evento de que al igual que el niño oyente tiene un rico bagaje de experiencias que le posibilita un entorno predominantemente oral posibilitándole un aprendizaje por “inmersión lingüística” : El niño usuario de C.A. con mucha suerte encontrará media docena de personas con quien comunicarse pero que probablemente tampoco serán usuarios de ese sistema como medio principal de comunicarse, por no hablar de la carencia de modelos adultos a imitar. Este hecho justifica el encontrarnos con usuarios de Comunicación Aumentativa con un alto grado de apatía extensa, generalizada y permanente ante un precioso y motivante comunicador que tras mucho esfuerzo y gestiones se le ha concedido a través de una beca.

Ante dicha apatía quedamos perplejos y desanimados, pues no somos capaces de comprender que esa ayuda de alta tecnología que nunca ni su madre, ni su abuela, ni su hermano han utilizado, no llame la atención del usuario después del tremendo esfuerzo que nos puede haber costado conseguirlo.

La pragmática simplemente se obvia en los usuarios de Comunicación Aumentativa, pues centrados en que aprendan las necesidades básicas nos olvidamos de las básicas necesidades de un niño de su edad, pues no analizamos su posible entorno comunicativo donde se realizará la interacción, se nos olvidó poner los pictogramas que el chaval realmente puede utilizar para tener interacciones comunicativas con éxito, quizás señalar la palabra “me mola” puede producir una comunicación mucho más rica que estructurar con una sintaxis impecable la frase “A mí me gusta mucho”.

Se aprecian escasos estudios respecto a los Sistemas de Comunicación con voz.

Desconozco las repuestas a muchos interrogantes, pero sí apuesto por una intervención en la cual se le pregunte a los propios usuarios lo que piensan, lo que desean, lo que nos piden para normalizar sus condiciones de vida y no la nuestra, o mejor lo que necesitan del entorno para que sus diferencias sean aceptadas desde una visión de enriquecimiento, intercambio, pluralidad, y no de obligada adaptación a unas normas impuestas por una sociedad absurdamente homogeneizadora.

Tamarit nos dice que “una de las dimensiones centrales de la calidad de vida es la autodeterminación, el ser actor al menos parcialmente del propio destino, gestos del proyecto personal vital- y también nos dice que esta dimensión no puede construirse si la comunicación no existe”

Además todos a lo largo de nuestra vida sufrimos algún tipo de discapacidad, la discapacidad no es un término lejano, algo que le ocurre a “otros”, es inherente a la especie humana y aprender a vivir con ella, en muchas de las ocasiones puede suponer todo un arte.

A pesar de haber dado pasos de gigante en el mundo de las necesidades educativas especiales, aún quedan muchos interrogantes por resolver, muchas banderas que liderar, no podemos quedarnos parados admirando los progresos sino continuar avanzando sin descanso para mejorar las condiciones de vida de las personas discapacitadas.

La LOCE, en su capítulo VII, sección I. Nos habla de la igualdad de oportunidades para una educación de calidad. Yo estoy convencida de que no puede haber igualdad de oportunidades si todos no tienen acceso al currículum por barreras comunicativas.

El libro que aquí os presento, es un intento de ese “seguir adelante”, de superar obstáculos, de romper barreras, espero sirva de ayuda para mejorar la comunicación y para animar a otros muchos profesionales a que escriban sus experiencias que pueden ser fuente de enriquecimiento para la práctica diaria de otros profesionales.

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Libro "Las voces del silencio: una comunicación sin límites"
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Libro "Las voces del silencio: una comunicación sin límites"

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“(…) un libro como éste va a azotar los mundos del silencio, los va a llenar de voces, de gestos, de signos… y puede crear tal estruendo –ojalá así sea- que difícilmente nadie podrá hacer oídos sordos a él. Los niños y niñas con discapacidad y sin un lenguaje eficaz, tienen aquí una puerta abierta a la esperanza”.

Esta es una parte del prólogo que realiza Javier Tamarit al libro “Las Voces del Silencio: una comunicación sin límites”, escrito por Lucía Díaz Carcelén, y editado por el Servicio de Publicaciones de la Consejería de Educación, Ciencia e Investigación de la Región de Murcia (España). DESCARGAR EL LIBRO (pdf. 4,66MB)

Su autora narra en primera persona su experiencia trabajando con alumnos
“que tienen mucho que decirnos aunque no lo hagan con la voz, alumnos que emiten melódicos mensajes sin sonidos, alumnos cuya modalidad comunicativa nos enriquece y nos enseña a leer en lo más profundo de cada ser humano”. Se refiere a alumnos que utilizan sistemas de comunicación aumentativa.
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Lucía Díaz Carcelén (autora):

"Aunque mi nombre aparezca en él, los legítimos autores son “los habitantes del silencio”, término poético con el cual Ángel Rivière denominaba a los alumnos no orales.
No nos encontramos ante un estudio teórico, sino ante un manifiesto que defiende que todo ser humano es un legítimo comunicador por el hecho de existir, que la existencia implica comunicación, y que siempre que exista un adulto capaz de escuchar las voces del silencio, un niño por encima de su diagnóstico y con independencia de sus necesidades educativas especiales se estará comunicando.

Se narra la experiencia de estos últimos años trabajando con alumnos que tienen mucho que decirnos aunque no lo hagan con la voz, alumnos que emiten melódicos mensajes sin sonidos, alumnos cuya modalidad comunicativa nos enriquece y nos enseña a leer en lo más profundo de cada ser humano.

Esos alumnos, mis alumnos, son usuarios de Comunicación Aumentativa Alternativa.
Es mi intención expresar mis vivencias, el trabajo con ellos, mi búsqueda de estrategias y alternativas comunicativas, las dudas que me planteaba en muchas de las intervenciones, mis aciertos y también mis errores. Contar cómo cambiaban no sólo ellos, sino también los adultos al posibilitarles un medio de comunicarse. El intercambio genera enriquecimiento.

Espero con este libro servir de ayuda a otras personas que tengan la oportunidad de conocer el mundo de la diferencia".

(...) ULTIMA REFLEXIÓN
Fellman , nos menciona un viejo proverbio:
“La savia no circula por la corteza de los árboles, sino por su interior” (1996, 32-33).

Detrás de todos estos años, en los que he trabajado diferentes Sistemas de Comunicación Aumentativa/Alternativa, he aprendido que todos los alumnos se comunican, que todos emiten mensajes y poseen un rico universo interior en espera de compartir con nosotros, aunque no siempre son conscientes de ello. Y aunque el sistema elegido, simultaneado, y en ocasiones inventado podía no ser el más adecuado, el hecho de confiar en las posibilidades comunicativas de mis alumnos, el escuchar sus mensajes sin sonido y responderles adecuándome a su modalidad comunicativa les había posibilitado mejorar su conexión con el entorno. El muro entre nuestro mundo sonoro y el de los niños sin comunicación oral es amplio, pero no infranqueable. Mi trabajo con ellos me demuestra que hay fisuras, hay grietas por las cuales filtrar las aguas comunicativas.

Se precisa para esta empresa adultos significativos capaces de subir el volumen de su capacidad receptiva, adultos sensibles y sensibilizados, que crean en las posibilidades comunicativas de todo alumno con independencia de su afectación.

Pero somos nosotros, adultos significativos, los que hemos de hacer Posible la ILUSION, Realidad la UTOPIA, transformar el Silencio en COMUNICACIÓN…

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La comunicación aumentativa
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Brain Man, documental sobre Daniel Tammet

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"BRAIN MAN. Gente extraordinaria. Mentes privilegiadas". (50 minutos)
Si no se os carga el vídeo probad aquí

Al acabar de leer "Born on a blue day" (Nacido en un día azul) me quedé con las ganas de ver Brain Man (Gente extraordinaria. Mentes privilegiadas), el documental que realizó Channel Five sobre Daniel Tammet y del que él mismo habla en el libro, así que tras buscarlo un poco enseguida lo tenía en mi disco duro; el problema ha sido encontrar el tiempo para acabar de verlo a pesar de que apenas dura 45 minutos.

El documental comienza con unos redactores de Channel Five sometiendo a Daniel a unas pruebas de cálculo, pidiéndole que les diga cuánto es 37^4 ó 13/97, y los redactores pronto comprueban no sólo que Daniel no tiene problema para darles el resultado, sino que tienen que usar un ordenador para comprobar las respuestas, ya que la calculadora con la que empiezan se queda muy por detrás de las habilidades de Daniel, que es capaz de ir casi hasta los 100 dígitos en los resultados.

Más tarde vemos como Daniel va recitando los 22.514 primeros dígitos de Pi en aproximadamente 5 horas y 9 minutos sin cometer ni un solo error y luego como lo envían al Salk Institute de Californa dónde Shai Azoulai y el Profesor V. S. Ramachandran lo someterán a distintas pruebas para comprobar si sus habilidades son reales o si está fingiendo, ya que por ejemplo es posible aprender a calcular mentalmente a velocidades enormes según demuestran unos niños japoneses que a los 12 años y tras mucha práctica en el uso del ábaco ya no necesitan tener uno delante para calcular sino que lo hacen mentalmente.

Por el camino Daniel hará varias paradas en las que conocerá a Kim Peek, la persona en la que está basado el personaje de Dustin Hoffman en "Rain Man", y sus habilidades serán también sometidas a prueba en Las Vegas jugando al blackjack, donde consigue varias victorias seguidas una vez que decide seguir sus instintos y dejar de intentar contar cartas.

Al final del documental Daniel es enviado a Islandia con el objetivo de aprender a hablar islandés en una semana y así poder comprobar si la facilidad que dice tener para aprender nuevos idiomas es cierta o no, y a pesar del escepticismo inicial de la profesora que ha de enseñarle, ya que dice que incluso los propios islandeses reconocen lo difícil que es su idioma, Daniel sorprende a propios y extraños manteniendo una entrevista en islandés con dos presentadores de televisión sin ningún problema al cabo de esa semana.

Entrelazadas con las distintas etapas del viaje se pueden ver comentarios de Daniel y declaraciones de expertos en el estudio del autismo y el funcionamiento del cerebro que por lo general expresan ya no asombro por sus asombrosas capacidades sino por lo milagroso que es que a pesar de su autismo sea capaz de expresar lo que siente y de intentar explicar sus procesos mentales, explicaciones y descripciones que en el documental se ven apoyados por diversos efectos visuales.

Esto representa una ventana al cerebro que nunca han tenido, y aunque el viaje de exploración no ha hecho más que empezar, para Sahi Azoulai Daniel puede convertirse en el punto de partida de campos de investigación totalmente nuevos, mientras que el Doctor Darol Treffert se pregunta si Daniel nos permitirá algún día responder a la pregunta de si todos seríamos capaces de desarrollar este tipo de habilidades, de si todos tenemos un «pequeño Rain Man» dentro de nosotros.

Y es que como dice Daniel hacia el final, «la línea entre una gran habilidad y una gran incapacidad parece extremadamente delgada».
En definitiva, un documental muy recomendable sobre esta extraordinaria persona, aunque como suele pasar, el libro es mejor.

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Llevan a un libro la vida de un genio matemático autista
Libro "Nacido en un día azul"
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Llevan a un libro la vida de un genio matemático autista

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Daniel Tammet es capaz de recitar más de 22.500 decimales del número pi. Su vida ha sido llevada a un libro.

«Nací el 21 de enero de 1979, un miércoles. Sé que era miércoles porque para mí esa fecha es azul, y los miércoles siempre son azules, como el número nueve o el sonido de voces discutiendo». Así comienza Daniel Tammet, un inglés de 28 años, la historia de su vida, marcada por una enfermedad, el síndrome de Asperger: «Sufro una afección conocida como síndrome del genio autista, de la que se sabía poco antes de que la describiese el actor Dustin Hoffman en la película Rain Man».

Este fin de semana se publica en España el libro Nacido en un día azul (Editorial Sirio), que recoge la sorprendente historia de una persona que en estos momentos, según fuentes de la editorial, «tiene el récord europeo de recitar los decimales del numero pi, obtenido tras enumerar durante más de cinco horas sus 22.514 primeros dígitos». Y es que, según cuenta en su libro (traducido por Miguel Portillo), «los números son mis amigos y siempre han estado cerca de mí» y cada dígito tiene su propia personalidad: «El 11 es simpático y el 5 es chillón, mientras que el 4 es tímido y tranquilo. Es mi número favorito, me recuerda a mí mismo»."

Tammet explica que a su experiencia visual y emocional de los números los científicos le llaman sinestesia, que en su caso además «es de un tipo poco común y muy compleja, pues veo los números como formas, colores, texturas y movimientos». Y cita ejemplos de ello: «El número 1 es de un blanco brillante y luminoso, como si alguien me enfocase a los ojos con una linterna. El 5 es como un trueno, o como el sonido de olas rompiendo contra las rocas. El 37 es grumoso como las gachas, mientras que el 89 me recuerda a la nieve cayendo».

Sin tener que pensar
Si esta visión es sorprendente, no lo es menos las explicaciones de este genio a la hora de explicar cómo hace los cálculos, para los que no usa papel: «Cuando realizo una multiplicación, veo los dos números con formas específicas. Luego la imagen cambia y aparece una tercera, que es la respuesta correcta. Este proceso se realiza en cuestión de segundos y de manera espontánea. Es hacer operaciones matemáticas sin tener que pensar». De todos modos, confiesa que cuando está nervioso o inquieto se dedica hacer cálculos numéricos porque eso lo relaja.

A Tammet, tardaron mucho en diagnosticarle este síndrome, el mismo que padece uno de sus hermanos, de 21 años. Ahora lleva una vida de cierta normalidad, vive con su pareja y ha fundado una empresa de idiomas a través de Internet, además de una página propia (http://www.optimnen.co.uk/).

No puede coger el bus
De todos modos, hay actividades sencillas, como coger un autobús, buscar una calle o cubrir un impreso, que le suponen un notable esfuerzo.
Además, su enfermedad también le afecta al lenguaje, a la manera de percibir las palabras: «El término ladder (escalera de mano) es azul y brillante, mientras que hoop (aro) es blando y blanco. Lo mismo sucede cuando leo palabras en otros idiomas: jardin, el vocablo francés, es de un amarillo borroso, mientras que hnugginn (triste, en islandés) es blanco, con muchas motas azules». Claro que esta forma de percibir le ayuda a aprender idiomas «fácil y rápidamente». En estos momentos habla diez idiomas, uno de ellos, el islandés, adquirido en solo una semana.
A pesar de las dificultades, sostiene que si hace unos diez años «alguien les hubiese dicho a mis padres que yo iba a ser independiente, con una relación amorosa y una carrera profesional, no se lo hubiesen creído, e imagino que yo tampoco».

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Brain Man, documental sobre Daniel Tammet
Libro "Nacido en un día azul"


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Libro "Nacido en un día azul"

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Autobiografía de Daniel Tammet, un chico americano que padece Asperger, una forma leve de autismo. Sin embargo, Daniel pertenece a los autistas genios, con unas habilidades matemáticas y una memoria fuera de lo común.
A diferencia de otras personas con este tipo de síndromes, él ha demostrado ser capaz de llevar una vida muy normal y de relacionarse razonablemente bien con otras personas, lo que le ha permitido escribir este libro autobiográfico que ya recomendamos en su momento.

Este extraordinario relato nos ofrece una perspectiva inédita: el interior de la mente de un joven autista de 27 años. Afectado por el síndrome de Aspenger, Daniel Tammet es capaz de realizar complicadas operaciones aritméticas con la velocidad el rayo, puede aprender un idioma en tan sólo unos días y ha establecido un nuevo récord al memorizar y recitar más de 22.500 decimales del número pi.
Percibe los números con formas, colores y texturas; los números son sus amigos y en cualquier lugar o situación, nunca abandonan su pensamiento.
Cuando se siente estresado o triste, cierra los ojos y cuenta. Su sorprendentes habilidades lo han convertido en una celebridad mundial y está siendo estudiado por los más relevantes neurólogos.
En este libro, con una prosa asombradamente clara y cálida, Daniel nos relata los acontecimientos más relevantes de su vida, desde su frustrante y aislada infancia hasta el momento actual.

Gracias por la recomendación a Miguel, Autismo y lenguaje

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Brain Man, documental sobre Daniel Tammet
Llevan a un libro la vida de un genio matemático autista

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Libro "La fortaleza vacía. Autismo Infantil y el nacimiento del yo"

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Este libro, todo un clásico, constituye la explicación más clara escrita hasta la fecha sobre el autismo infantil, y con enorme tacto y delicadeza habla de la incapacidad de relacionarse con el mundo exterior que conduce a algunos niños al silencio y al aislamiento.

Este trastorno, descrito por primera vez en 1943, fue objeto de una minuciosa investigación por parte del autor, Bruno Bettelheim, que lo analizó desde el punto de vista científico y filosófico.

El resultado es un texto fascinante que se interroga acerca de la deshumanización de la sociedad contemporánea y explora los misteriosos caminos de las psicosis individuales, para finalmente afirmar esperanzado que es necesario prestar atención a esos niños, por lo general ignorados y olvidados, a su miedo y a su sufrimiento y, sobre todo, al terror que sin duda les produce sentirse siempre solos en su "fortaleza vacía".

Por Bruno Bettelheim. Editorial: Paidos

Si alguien lo ha leído sería interesante que nos aportase comentarios sobre el mismo. Gracias.

ACTUALIZACIÓN: he dejado aquí este artículo más que nada para sumarle el comentario que nos han dejado respecto al mismo y que dejo a continuación. Por mi parte no voy a tomarme la molestia de leer este libro en particular para opinar sobre él, me fío de las palabras de Lucía.

"Dicho señor fue quien popularizó el mito de las madres nevera a mediados del siglo pasado, destrozando infinidad de familia con sus teorías y aún más con sus tratamientos, consistentes en recluir a los niños con autismo y mantenerlos alejados de su familia.
Para más información se puede ver el documental "Estoy junto a tí" emitido por La2 de TVE en La Noche Temática.
Sinceramente dudo mucho que sea la "explicación más clara escrita hasta la fecha sobre el autismo infantil" aunque reconozco no haber leído el libro... (Lucía)"
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El poder de la palabra

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(Me mueve el deseo de una madre por oir a su hijo hablar)

Las palabras se someten a cada instante al filtro de nuestros pensamientos, pensamos, identificamos e intuimos y buscamos racionalmente darle forma a nuestras ideas a través de la palabra.

Se habla permanentemente de todo tipo de poderes: del poder de la política, de la tecnología, del armamento militar de tal o cual país. Incluso, se habla del poder de la prensa, a la que el estadista inglés Edmund Burke definió, justamente, como el “cuarto poder”, detrás de los poderes ejecutivo, legislativo y judicial de las democracias occidentales. Y todavía se pude hablar de más poderes: el poder de la espiritualidad, el poder de la imaginación humana –que no tiene límites- y hasta el poder de la naturaleza.

Sin embargo, hay un poder que sobrepasa a todos estos: el poder de la palabra. Todas las acciones humanas, desde la articulación del pensamiento, su cultura, sus quehaceres diarios, etc, están entrelazados y sustentados en solo 28 signos que representan un alfabeto que, a su vez, es capaz de representar en sonidos, absolutamente, toda la realidad humana, todo lo que le rodea, todo lo que lo hace ser un ser pensante; el único ser que se da cuenta de que se da cuenta.

Lo primero que hacemos frente a la realidad desconocida es nombrarla, bautizarla, lo que ignoramos no lo podemos nombrar. Aún así parafraseamos y asignamos palabras a lo nuevo y desconocido. Códigos y jergas se inmiscuyen en nuestro lenguaje.

Todo aprendizaje comienza como enseñanza de los verdaderos nombres de las cosas-o así lo hemos creído- y termina con la revelación de la palabra, piedra angular donde se soporta todo el saber, y desnuda nuestra ignorancia. Aún el silencio dice algo, pues trae consigo signos que revelan y expresan . Es de esta forma que nos damos cuenta que no podemos huir del lenguaje, siempre comunicamos, incluso en estados de inconciencia, estamos atrapados por el poder del lenguaje. Por el poder de las palabras que son la cristalización de los pensamientos.

Las palabras para el hombre oral eran poderosas, estas podían herir como flecha o lanza, se pensaba en ellas como eventos, como en algo verídico que sucedía, se creía en dicho poder, simplemente porque las palabras venían de hombres libres e impredecibles y tenían impreso ese potencial impredecible. Para muchos después de Gutemberg las palabras reposaban pasivamente sobre hojas y páginas, esperando a que alguien les diera vida y realidad.

Ese código compartido por cada humanidad lingüística es la que posibilita la comunicación. Las palabras no viven fuera de nosotros, nosotros somos su mundo y ellas el nuestro.

Palabras y cultura
La conducta del hombre al hablar responde a ciertas necesidades de las apetencias humanas, es así que la palabra soporta al ser humano en cuatro parámetros fundamentales:

Contribuye a que se conozca a sí mismo, a que encuentre placer, a que investigue su entorno y a que pueda comunicarse con los demás.
Otros enfatizan en el papel preponderante de la palabra como trasmisor de cultura. Asignan al curso de las culturas y civilizaciones la influencia del habla como llave que abre la puerta a todo nuestro legado.
La misma condición humana ha condicionado a través de las palabras, la manera como los hombres se relacionan entre sí.
Y aunque para muchos, las palabras sean solo eso: palabras, la manera como se ordenan y se dicen, también marca y determina la diferencia. Se atañe el poder de la palabra, no al código en sí, sino al sentido, la carga y todos los aderezos que la acompañan al ser articuladas.
Independientemente de que sea justo o no, se nos juzga por la forma en que hablamos. “Saber Hablar” se convierte en un recurso estratégico correlacionado con la riqueza, el prestigio, el poder y el conocimiento.

Sin la palabra no seríamos nada. Parece obvio, pero con el desarrollo del lenguaje, allá en los tiempos que separan a la historia del más remoto pasado, los seres humanos descubrieron el verdadero poder, el que nos ha hecho la especie más poderosa –y más peligrosa- de este frágil planeta que compartimos con cierta irresponsabilidad.

Es tan poderosa la palabra que en algunas culturas orientales y del medio oriente, se decía que ella había sido entregada a los hombres por los dioses, y que era potestad de ellos. Los Sumerios aseguraban que el Dios Marduk, el más importante del panteón antiguo en la Mesopotamia, se había compadecido con esos seres que había inventado y que no podían comunicarse. Entonces les entregó la palabra, les enseñó a hablar…

En el génesis, por ejemplo, tras la expulsión de Adán y de Eva del paraíso, Dios le quitó a los animales la capacidad que tenían para comunicarse con los hombres. Porque hasta antes del pecado todas las especies podían comunicarse. Sin olvidar que en castigo por querer construir una torre que alcanzara los cielos, Dios castigó al hombre con la confusión de las lenguas. Y desde entonces intentamos comunicarnos a través de una maraña de signos y símbolos que nos hacen, otra vez lo obvio, seres humanos.
¡Quién no ha quedado fascinado y sorprendido con los gracejos de los culebreros paisas, que confunden con ese manejo tan fascinante y castizo de la palabra, que nos obliga a comprar, como si fueran las mejores gangas, aquellas baratijas innecesarias y aquellas chucherías de bolsillo que se deshacen al primer momento.

La palabra lo es todo: es como un túnel o una máquina del tiempo, que nos permite reconstruir, con la minuciosidad del relojero, y con la paciencia del artista; el pasado, el presente y el futuro.

El maltrato a la palabra
Sin duda alguna a diario atropellamos y somos atropellados por las palabras, esas mismas que vienen de hombres libres e impredecibles, y que se presentan ante nosotros como realidad y verdad. Y aunque ya no se dé ni la mitad del crédito del que gozaba antes, éstas nunca pueden pasar inadvertidas. No dejarán de hacerlo aunque por años nos sigamos preguntando ¿Por qué seguimos utilizando mal la palabra?

Siendo conscientes del daño que puede causar pronunciar una sola de ellas, acudimos a éstas de manera instintiva como seres humanos, para construir o destruir. Pero lejos de esta afirmación maniquea, este poder ostentado por siglos encarnado en hombres y mujeres que han hecho historia por el rumbo que causaron sus palabras y actos no resulta en vano.
Algunos han preferido trascender en el mundo por la elocuencia, otros por la integridad en su uso, o en su exagerada pulcritud al usarla.

También por traspasar los límites que la misma permite, haciendo un uso indiscriminado de este don. Y aunque se exhiba como un trofeo, ¿quiénes ostentan el título de tratar peor su propia lengua? Esto más que ser un escarnio, es una realidad inevitable.
Es indiscutible que la infinidad de recursos, estrategias y posibilidades que ofrece el uso de la palabra exceden en demasía cualquier otra forma de expresión. Y lo que para unos es una simple “representación gráfica de los sonidos” para otros sigue siendo el más importante elemento de comunicación. Las palabras tienen primacía sobre otras formas de comunicación, las palabras escritas parecen marcas superficiales sobre el papel en espera del sentido y realidad que adquieren cuando se verbalizan.

Será por ello que frente a su importancia, la palabra sigue siendo impotentemente maltratada. Sigue siendo esta hermosa herramienta propia de los seres humanos: con la que razonamos, trascendemos, sentimos y destruimos. Esta que nos ha sido dada como una extensión más de nosotros mismos, la cual nos permite comunicarnos y en muchas circunstancias utilizarla. Palabra, pensamiento y acción, aspectos íntimamente ligados a nuestro ser. Pero ante todo palabra.

Por Dorian Constanza Lizcano, Docente Escuela de Gramática
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Inclusión

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Hoy soy tu sorpresa, tu dolor, el hijo no soñado.
Ni siquiera imaginado.
Puedo ser un milagro de todos los días.
Soy capaz de sentir, de entender, de SER.

Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa,
con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos,
con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme,
con la protección de su respeto
para que los demás me respeten como soy.

Mi cuerpo es pequeño pero está lleno de amor,
y si me abrazan fuerte, muy fuerte,
podré darles la razón y el valor de luchar.

Solo les pido la oportunidad de crecer con amor.

¿Por qué exigirle a una persona con discapacidad cognitiva
que haga cosas que a nosotros no nos gusta hacer?




Autor: jemaduartemen (video realizado con fotos de experiencias recogidas durante la realizacion de la tesis de grado sobre percepcion de calidad de vida en personas con discapacidad cognitiva).

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En mi idioma

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Ya hice referencia a este video en una entrada anterior pero me parece interesante volver a ponerlo y ampliar información



Un extraordinario, revelador e inspirador documento creado por una persona autista.

Un autista que tiene dificultades para hablar --o mas bien, que basicamente nunca habla-- preparo este video. La primera parte esta en su "lenguaje nativo" y la segunda parte es una explicacion, tipeada en un computador y leida por un sistema de sintesis de habla.

"Ironicamente, la forma en que me muevo cuando respondo a todo lo que esta alrededor mio es descrita como: 'estar en un mundo propio' [...] la manera en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente de los conceptos estandar o siquiera de poder ser visualizado que alguna gente no los considera pensamientos pero es una forma de pensar por derecho propio."


El video lo hizo la persona con autismo que aparece ahi -- en otros videos se le ve tipeando en el computador, o respondiendo a otras personas en video.

El autismo es una dolencia que tiene un amplio espectro de manifestaciones, y este es un caso notable porque tiende un puente hacia nosotros. El video permite asomarse, tal vez no al autismo en su generalidad, pero si a la vida de una persona especial con un mensaje poco convencional.

He aqui el texto escrito por el autor del video:

La parte anterior del video estaba en mi lenguaje nativo.
Mucha gente ha supuesto que cuando digo que este es mi lenguaje significa que cada parte del video debe tener un mensaje simbolico particular en él diseñado para que la mente humana lo interprete.
Pero mi lenguaje no es acerca de crear palabras o simbolos visuales para que la gente los interprete.
Es acerca de estar en una conversacion constante con cada aspecto de mi ambiente.
Reaccionando fisicamente a todas las partes de mi entorno.

En esta parte del video el agua no simboliza nada.
Simplemente interactuo con el agua mientras el agua interactua conmigo.
Lejos de no tener proposito, la forma en que me muevo es una respuesta continua a lo que esta alrededor mio.

Ironicamente, la forma en que me muevo cuando respondo a todo lo que esta alrededor mio es descrita como: "Estar en un mundo propio" mientras si interactuo con un conjunto mucho mas limitado de respuestas y solo a una parte mucho mas limitada de lo que me rodea la gente dice que estoy "abriendome a una interaccion real con el mundo".

Ellos juzgan mi existencia, conciencia, y personalidad basandose en frente a cual diminuta y limitada parte del mundo parezco estar respondiendo.
La manera en que naturalmente pienso y respondo a las cosas se ve y se siente tan diferente de los conceptos estandar o siquiera de poder ser visualizado que alguna gente no los considera pensamientos pero es una forma de pensar por derecho propio.

Sin embargo el pensamiento de la gente como yo solo es tomado en serio si aprendo el lenguaje de ustedes, sin importar como previamente pensamos o interactuamos.

Como pudiste escuchar puedo cantar con lo que me rodea.
Solo cuando tipeo algo en su lenguaje se refieren a mi como comunicandome.

Huelo cosas.
Escucho las cosas.
Siento las cosas.
Pruebo las cosas.
Miro las cosas.

No es suficiente mirar y escuchar y probar y oler y sentir, debo hacer esas cosas a los objetos apropiados como mirar los libros y no hacerselo a los objetos inapropiados o la gente dudara que soy un ser pensante y dado que su definicion de pensamiento define su definicion de personalidad en una ridicula cantidad que dudan que soy una persona real tambien.

Me gustaria saber honestamente cuanta gente que me encontrara en la calle creeria que yo escribi esto.

Encuentro muy interesante a proposito que fallar en aprender su lenguaje se ve como una falencia mientras que fallar en aprender mi lenguaje se ve con tanta naturalidad que la gente como yo son oficialmente descritos como misteriosos e intrigantes en vez de que la gente admita que son ellos los que estan confundidos y no que la gente autista o con discapacidades cognitivas son inherentemente confusos.

Se nos ve como no-comunicativos si no hablamos el lenguaje estandar pero otra gente no se considera no-comunicativa si no entienden nuestro propio lenguaje o piensan que ni siquiera existe tal lenguaje.

Al final quiero que sepan que esto no es un show voyerista de frikis donde puedes ver como funciona la mente autista.

El proposito es una fuerte declaracion sobre la existencia y el valor de diferentes formas de pensamiento e interaccion en un mundo en que lo cercano que aparezcas a algun tipo específico de ellos determina si eres visto como una persona real o como un adulto o una persona inteligente.

En un mundo en que estas cosas determinan si tienes derechos hay gente que es torturada, que muere porque son consideradas no-personas porque su forma de pensamiento es tan inusual que no es considerado pensamiento del todo.

Solo cuando las muchas formas de ser persona sean reconocidas seran posibles la justicia y los derechos humanos.

Fuente de la transcripcion aqui. Traducción Carlos Castillo.

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Nuevo video sobre el Autismo. Mentes suspendidas

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Mirar con los ojos de un niño VS Estrés adulto

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Julen por encima de todo. Siempre. Mas hay un pero… no por encima de mi salud.
Ahora mismo es la que me preocupa, mi salud física y mental y como consecuencia, la de Julen. Debo dar un giro de unos cuantos grados para volver a sentirme bien conmigo misma en todos los aspectos. Sin conseguir eso difícilmente podré atenderle como se merece. Al final lo único que consigo es que se sienta sólo y vuelva a conductas difíciles, que ya de por sí tiene, pero si encima yo se las provoco con mi actitud, peor.
Estoy cansada de lo propio de un adulto, llevar nuestras vidas, ocuparnos de la economía, del trabajo, de las obligaciones, de la casa, del perro, de la reunión de vecinos, de la compra del super... y todos los días con Julen, involucrándole en muchas de mis cosas.


He reflexionado muchas veces sobre el tema, y siempre llego a la misma conclusión: debo aprender más de él, abrir los ojos y dejar que me enseñe su manera de ver las cosas; no por tener autismo sino por ser simplemente UN NIÑO. Lo malo es que cuando lo consigo y según pasan los días se me va olvidando y vuelvo a adentrarme en el mundo de los adultos...

Los adultos vamos demasiado deprisa, estamos pendientes del reloj, de lo que “debo hacer hoy”, de presiones externas, de obligaciones. Somos esclavos de una serie de normas que cumplimos por costumbre sin darnos cuenta. Nos hemos acostumbrado a hacer todo con prisa, ponernos objetivos y cumplirlos por encima de todo. No puedo pretender que mi hijo siga mi ritmo, el ritmo que yo quiero… pero será cierto que lo quiero o que estoy acostumbrada a hacer las cosas así y ya pienso que por eso deben ser así?

- Quiero aprender que es más divertido perder unos minutos metiendo el dedo en el cola-cao y luego lamerlo con entusiasmo cerrando los ojos de puro placer, que echar la cucharada rápidamente al vaso de leche y que esté listo para tomar.
- Quiero aprender que es más divertido besar cada dedo del pie mientras él sonríe que poner el calcetín rápidamente para calzar después
- Quiero aprender que es más divertido poner la mano bajo el chorro del agua cuando se está llenando la bañera aunque moje todo el suelo mientras grito de felicidad, salpicando en todas direcciones, que dejar que se llene sola y poner cara triste por no poder tocarla.
- Quiero aprender que no por ir más rápido a los sitios vamos a aprovechar mejor el tiempo
- Quiero pararme a oler una flor o mil flores en vez de llegar a la panadería antes de que cierren
- Quiero hacer mil cosas que he dejado de hacer cuando he crecido.

Quiero que Julen disfrute con libertad de todo cuando se puede permitir ahora que es niño sin tener a alguien por detrás diciéndole… venga, que tengo prisa, ahora no, te ensucias, eso no se toca… quiero que lo haga ahora que le interesa hacer esas cosas, porque un día dejará de hacerlas, porque habrá vivido tanto que ya el pararse a disfrutar de la brisa se le habrá olvidado, o pensará más en que podrá ensuciarse que en lo divertido que resulta hacer dibujos con el dedo en un coche lleno de suciedad, o simplemente quedarse a observar cómo se mueven las hojas al pasar al viento. Debo dejar que explore, que tenga oportunidades de caerse para aprender, y dejar de pensar en el reloj o en lo que yo debo hacer ese día. Lo mío puede esperar, pero la infancia tiene su tiempo, y debo aprender a disfrutarla con él.

Y todo lo que "yo quiero" Julen necesita que "yo lo cumpla". Por él y por mí.

Los que tenemos hijos somos unos privilegiados, se nos brinda la oportunidad de volver a ser niños si sabemos aprovecharlo. Volvemos a hacer cosas sin pensar qué pensarán otros adultos de nosotros; “no lo hago porque me guste… (mentira!) sino porque estoy con mi hijo”. Volvemos a montar en tiovivos, en los columpios, volvemos a comer dulces de algodón, a jugar a la cuerda o a la pelota, a subir y bajar escaleras por placer sin que nadie piense que estamos locos, a sentarnos en el suelo y jugar con las hojas de los árboles, a disfrazarnos aun cuando no es carnaval, a seguir el rastro de las hormigas, a ver emocionado como cae un papel por la ranura de la alcantarilla, a pasar minutos y minutos mirando el agua de una fuente…

Los días que estoy con Julen y me digo “no me importa el mundo, hoy a su ritmo” soy feliz.
Con él hago las cosas a una velocidad tremendamente lenta, pero saboreando el momento. Quizá no lleguemos donde nos habríamos propuesto ir, quizá esa noche me quede sin cenar con pan, quizá la casa esté desordenada y llena de juguetes por todos lados, quizá tenga un montón de ropa por planchar, pero seguro que todo eso habrá sido porque he disfrutado haciendo lo que él quería cuando y como él quería. No me importa, no me siento manipulada, sino todo lo contrario: me deja estar, que no es poco, me invita a sus juegos, me pide mi tiempo que realmente es el suyo, y sobre todo, siento que con él todos los días aprendo algo.

Me doy cuenta que cuando llevo un ritmo demasiado frenético durante una época luego pasa factura. Me doy cuenta que no solo me exijo a mi misma, sino lo peor, conmigo arrastro y exijo a Julen que lo siga. Me desespero con su tranquilidad, con su lentitud, con su no querer hacer nada de lo que le propongo porque para él no tiene ningún interés. Al final resulta que los niños son mucho más inteligentes que muchos adultos. Involucrarles y hacerles partícipes de nuestras cosas sí, pero no hasta el punto de olvidarnos que son niños y que ya tendrán tiempo para aprender.

Quiero dejar de analizar cada día lo que hace o deja de hacer, quiero dejar de preguntarme si esto o aquello es propio del autismo, quiero mirarle como simplemente lo que es, un niño. Quiero un descanso, y creo que hasta él mismo lo necesita. Quiero volver al verano, cuando no había horarios ni prisas. Quiero vivir en unas permanentes vacaciones. Cuando estoy relajada, él está relajado. Y cuando él está relajado es cuando más aprende.

Quiero decir basta a estos días de estrés, quiero quitarme el reloj y no pensar en nada más sino en él. Ya habrá tiempo para cumplir obligaciones y compromisos. Necesito a Julen para que me haga despertar y que me muestre a mirar las cosas como un niño; con inocencia, sin prisa, con ilusión por descubrir, sin pensar en qué pasará después ni siquiera mañana. Necesito dejar la mente en blanco y mirar con él una pared vacía por minutos y minutos sin esa extraña sensación de no estar haciendo nada productivo. No quiero hacer nada productivo durante unos minutos… solo quiero estar con él.

Maite

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Música y educación especial

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